原发皮肤间变大淋巴瘤，ALK阴性

无事 · 发表于 2023-4-28 12:50:10

原发皮肤间变大淋巴瘤，ALK阴性，首选治疗方案是什么？目前只有右脚踝一处。可以局部放疗吗？

yeluo · 发表于 2023-4-28 13:35:23

加油

fly2 · 发表于 2023-4-28 13:51:26

放疗几年后会复发的，我认识一个，三四年后转成系统性的了，用了BV＋chp

爱莉不离 · 发表于 2023-4-28 13:53:42

去北京找汪暘，就一处用不到放疗，

无事 · 发表于 2023-4-28 13:59:24

爱莉不离发表于 2023-04-28 13:53
去北京找汪暘，就一处用不到放疗，

我爸这个是ALK阴性、很少见、在好医生上问了好几个大夫、都是化疗+靶向药、去北京条件不允许……想多问问大家的治疗方案

无事 · 发表于 2023-4-28 14:01:34

无事发表于 2023-04-28 13:59
我爸这个是ALK阴性、很少见、在好医生上问了好几个大夫、都是化疗+靶向药、去北京条件不允许……想多问问大家的治疗方案

你看上这个大夫了吗？给你出的什么治疗方案？你也有皮肤溃烂吗

爱莉不离 · 发表于 2023-4-28 14:21:49

无事发表于 2023-04-28 13:59
我爸这个是ALK阴性、很少见、在好医生上问了好几个大夫、都是化疗+靶向药、去北京条件不允许……想多问问大家的治疗方案

看下淋巴瘤之家的知识，里面有汪暘对原发皮肤渐变大的治疗，

贝贝儿 · 发表于 2023-4-28 15:25:01

我也是这个型，初始治疗化疗六次，结疗了，八个月后复发，又化疗四次，自体移植，三个月后又复发，这次我只是在家吃西达苯胺，肿瘤已消失，目前一直在吃药维持

向前看别回头 · 发表于 2023-4-28 15:36:24

外周T基本上都用的B细胞治疗方案，太难缠了，祈祷对化疗药敏感

爱莉不离 · 发表于 2023-4-28 16:01:01

贝贝儿发表于 2023-04-28 15:25
我也是这个型，初始治疗化疗六次，结疗了，八个月后复发，又化疗四次，自体移植，三个月后又复发，这次我只是在家吃西达苯胺，肿瘤已消失，目前一直在吃药维持

也是之前碰到不懂的医生了，过度治疗了，

爱莉不离 · 发表于 2023-4-28 16:02:46

无事发表于 2023-04-28 13:59
我爸这个是ALK阴性、很少见、在好医生上问了好几个大夫、都是化疗+靶向药、去北京条件不允许……想多问问大家的治疗方案

是很少见，但是我们都是原发皮肤的，这个和系统渐变大一定要区分，不同的治疗方法，你看下淋巴瘤知识区就清楚了，汪暘说的很清楚的

无事 · 发表于 2023-4-28 18:42:29

爱莉不离发表于 2023-04-28 16:02
是很少见，但是我们都是原发皮肤的，这个和系统渐变大一定要区分，不同的治疗方法，你看下淋巴瘤知识区就清楚了，汪暘说的很清楚的

麻烦问一下怎么查询汪暘大夫发布的内容

爱莉不离 · 发表于 2023-4-28 19:43:23

无事发表于 2023-04-28 18:42
麻烦问一下怎么查询汪暘大夫发布的内容

其他分型淋巴瘤知识

小耐受 · 发表于 2023-5-23 18:54:13

战斗先生发表于 2023-04-28 15:52
原发皮肤的间变大细胞淋巴瘤，不分ALK阴性、阳性。局限性患者病灶大小和病灶的实际情况，有涂药、局部光照等治疗。
上海华山医院皮肤科很知名，每年确诊此类患者相对多一些，血液科主任经验也丰富。（经济不好，病理和病情罕见的，更要善于重视病理、治疗路径。）

可以➕v聊一下吗我也是这个

小耐受 · 发表于 2023-5-24 09:04:10

战斗先生发表于 2023-05-23 21:11
局限性吗

皮肤肿块，不破溃，只长在左上臂，有两个，表面紫红色结节，四年了，复发了三次，一直是手术切除没有化疗放疗过，因为一直想在皮肤上，所以没治疗，这次又复发了，不知道有没有什么方法，光照或者放疗可以吗，我体质不好怕化疗撑不过去

小耐受 · 发表于 2023-5-24 09:33:39

战斗先生发表于 2023-05-24 09:30
可以。

谢谢

万径人踪灭 · 发表于 2023-9-12 12:26:08

爱莉不离发表于 2023-04-28 16:02
是很少见，但是我们都是原发皮肤的，这个和系统渐变大一定要区分，不同的治疗方法，你看下淋巴瘤知识区就清楚了，汪暘说的很清楚的

你好可以交流下吗

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