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您的身份家属
病理报告弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院初治,上海瑞金医院。后转,上海同济医院。
目前状态治疗中
最后登录2025-5-29
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楼主 |
发表于 2023-4-27 19:52:30
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来自: 中国上海
散人 发表于 2023-04-27 19:48
我不能苟同你的说法,首先淋巴瘤治疗是有规范的疗程的,也就是标准化治疗方式,这是最初的,但是个人和各人不一样,也就是差异化,要评估方案是否有效,有效率是多少,你要跟上医生的检查报告来评估,不是让你做主自己治病,大多数人都做不到,但是你完全盲从又是另外一回事了,并不是每个医生都愿意中期评估修改方案,重新安排,有相当一部分的医生是一招鲜走遍天,告诉你再观察,再坚持两个明显耐药的化疗方案,然后告诉你,什么什么,实际上在大医院少见,地区医院常见,而且病人整体评估流水线医生不会太过于关注,病人家属需要承担很大一部分补齐功能,这也就是为什么需要补齐相关知识的根本意义,奇迹不是偶然的。生病不仅仅是考验财力,还有身体,学习能力,表达能力的综合考验,不是说有钱就够了,还要理解为啥需要用这个药,有啥副作用,作用什么程度需要干预,还要综合病人身体素质多方考虑,而且还要理解医生的术语,词汇,一些指标的观察和反馈,更需要丰富的表达能力安抚病人,沟通医生,准确的描述病人的具体状况。有的人可能会说了这不都是医生的工作吗?是的,不否认有医生的工作,但是医生是流水线式的操作,没办法问你尿了多少,有没有拉什么颜色的,是暗红还是浅红,吃了什么东西,是否熬夜看手机了,这个是只有家属才知道的,但是你一股脑的给医生说,医生通常不会听,所以说这是综合性的考验,钱的确是一个重要因素,但是其他方面也有很关键的地方,而这些压力,全部都转嫁给了陪护的,病人可能是生理上的不适应,但是陪护是生理,心理的多重不适应,要抚慰病人你只管低头治病,这边还要判断自己还能拿出多少钱财,午饭又要吃啥,如何在病人想吃和能吃之间权衡,反而自己胃口通常不好,水果也是紧着病人,快没了又要买等等等等,真的是病了一个人,但是拖垮的是整个家庭。
奇迹不是偶然的,这是强者的态度。
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