求助：原发皮肤ALK阴性间变大需要化疗和自体移植吗？

飘落的雪

2022年6月右大腿内侧出现皮肤肿物（不痛不痒，身体也没有任何不适的症状），慢慢变大，2023年3月肿物切除后活检，免疫组化结果如下：考虑原发性皮肤间变性大细胞淋巴瘤。
3月17日做了骨髓穿刺，外送检查至江苏检测。
3月20日在当地医院做了 PET - ct 全身检查。
请问我这个确定是皮肤间变大细胞淋巴瘤还是淋巴瘤丘疹？是多发性的还是单发的？刚开始在当地医院就诊，做了骨髓穿刺，骨髓免疫分型报告显示有异常细胞，医生就断定说是骨髓受累要抓紧治疗，进一步做了骨髓免疫组化 TCR 重排结果是好的，再加上 petCT 显示右侧腹股沟有两枚淋巴结增大（其实也不大，小与9mm）考虑可能和右侧大腿病理同源，但也无法确定，医生还是让抓紧治疗，我的顾虑是化疗会不会过度治疗？不治疗会不会复发？

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大内

加油

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lucky7～

今天刚好在病友群看到病友的聊天记录，有患者说原发皮肤的视情况而定，不一定需要化疗，那位患者没有化疗，吃的药，自愈了。找的是专门看皮肤淋巴瘤的汪陽医生吧。你可以了解一下～ 不要盲目化疗。

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坚定的坚定

建议送权威专家做个病理会诊，明确分型，排除不确定性。全身除了皮肤，仅有两处腹股沟淋巴结有肿大？摄取值是否明显增加？如果病灶仅局限皮肤，治疗方案是不同于系统间变大。但是，原发皮肤间变大如果不及时治疗，有可能会进展成系统性。个人看法。

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爱莉不离

我也是原发皮肤，如果你只是皮肤受累，去北京第一医院找汪暘，是这个病的权威，化疗适得其反，先把该做的检查到大医院都检查好，

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爱莉不离

lucky7～ 发表于 2023-04-23 09:02
今天刚好在病友群看到病友的聊天记录，有患者说原发皮肤的视情况而定，不一定需要化疗，那位患者没有化疗，吃的药，自愈了。找的是专门看皮肤淋巴瘤的汪陽医生吧。你可以了解一下～ 不要盲目化疗。

你说的是不是我

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爱莉不离

病理一定要送大医院确定，可以送复旦大学附属肿瘤医院，顺便去那里把增大的淋巴结做个穿刺，都没问题的话，直接去好大夫加号，北京第一医院汪暘，然后去看病就行了，我前天刚看了回来

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lucky7～

爱莉不离 发表于 2023-04-23 09:13
你说的是不是我

对 哈哈哈 头像一样

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飘落的雪

病友群怎么加？

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坚定的坚定

飘落的雪 发表于 2023-04-23 09:49
病友群怎么加？

之家首页，有个"加微信群"。

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yingfeixiang

lucky7～ 发表于 2023-04-23 09:02
今天刚好在病友群看到病友的聊天记录，有患者说原发皮肤的视情况而定，不一定需要化疗，那位患者没有化疗，吃的药，自愈了。找的是专门看皮肤淋巴瘤的汪陽医生吧。你可以了解一下～ 不要盲目化疗。

吃的什么药呀

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lucky7～

yingfeixiang 发表于 2023-04-23 12:43
吃的什么药呀

问后面这个病友哈，爱理不离，当事人就是他

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yingfeixiang

lucky7～ 发表于 2023-04-23 13:04
问后面这个病友哈，爱理不离，当事人就是他

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yingfeixiang

爱莉不离 发表于 2023-04-23 09:16
病理一定要送大医院确定，可以送复旦大学附属肿瘤医院，顺便去那里把增大的淋巴结做个穿刺，都没问题的话，直接去好大夫加号，北京第一医院汪暘，然后去看病就行了，我前天刚看了回来

怎么治疗呀？

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一定好运

19岁，男，ALK阴性间大细胞T细胞淋巴瘤，唯一背布表层3cm大小肿瘤行扩切手术，切缘阴性，经免疫组化，病理评价，ki6720%+，1期，IPI：0，全身pet-ct无高代谢部位，骨髓无受累，在放疗。

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