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真想放弃治疗

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2023-12-2
发表于 2023-4-21 15:12:20 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏扬州
刚确诊为套细胞淋巴瘤,看了各种资料后,都说生存期短,复发,移植,花很多钱,真想放弃治疗。

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2023-7-20
发表于 2023-4-21 15:15:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
病理会诊:专家看切片
诶,要不是我现在19岁,如果我五六十岁了我是真的不想治了,奈何我才刚成年,不得不继续坚持,过程真的很痛苦,可我还没有看够这个世界
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2025-5-24
发表于 2023-4-21 17:11:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南新乡
不要怕,更不要灰心啊,心态调整是需要个过程的,我都化疗5次了,中期评估已经Cr了!一定要对自己有信心啊!来看看我的化疗日记吧,希望对你有所帮助!我们一起努力,一起加油,一起CR!
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2025-6-3
发表于 2023-4-21 17:06:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西九江
你看看李开复先生不是已经好了十多年了吗?只要经济条件允许就有希望。而且是大大的希望
三公子
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2024-8-12
发表于 2023-4-21 21:30:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安

是过了五年以上的人还好好的有多少比例
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2025-5-31
发表于 2023-4-21 18:51:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我也是套淋,16年6月化疗了6次,疫情后检查复发了。现在单药泽布替尼治疗。
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2025-4-15
发表于 2023-4-21 15:53:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
进群了解一下,之家的套细胞群,千万不要伤失信心。我们江苏省人民医院也有个群。
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发表于 2023-4-21 15:18:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
需要看多种指标来判断预后,不行还能拼移植。放在个人身上都是百分之50。加油
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发表于 2023-4-21 15:18:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
跟我去年一样!
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2023-12-27
发表于 2023-4-21 15:29:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
现在医学这么发达,都会医好的,心态好一点
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2025-6-3
发表于 2023-4-21 15:30:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我认识一个和你一样的病康复三年多了
,曾彦灵
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 楼主| 发表于 2023-4-21 15:53:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
心愿是健康平安 发表于 2023-04-21 15:15
诶,要不是我现在19岁,如果我五六十岁了我是真的不想治了,奈何我才刚成年,不得不继续坚持,过程真的很痛苦,可我还没有看够这个世界

兄弟,加油
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 楼主| 发表于 2023-4-21 15:53:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州

也是套吗?加个好友吧jdhlp2010
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 楼主| 发表于 2023-4-21 15:56:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
战斗先生 发表于 2023-04-21 15:52
这是2016年的套细胞淋巴瘤纯化疗+自体移植的数据。
1、国内用得最多的rchop/rdhap+干细胞移植,中位pfs是84个月。也就是7年后,有一半的患者没有复发。中位os没有达到。
2、化疗+移植复发的患者,用利妥昔单抗+btk抑制剂联合治疗,中位pfs是44个月。
3、再次复发的患者,还有维耐托克,pola,来拿度胺等。CAR-T细胞治疗也有较好的成绩。

一个中等运气的患者,假设化疗+移植84个月复发,然后美罗华+btk抑制剂44个月复发,此时也已经过去了10年,那时候说不定有了更多新药和cart也许进医保或者降价或者合作补贴等。

如果患者如果采用标准治疗且运气较好,不排除化疗+移植就不再复发或者更长时间才复发。

(备注,此表格中BR的数据有误,BR的中位pfs.的成绩是滤泡淋巴瘤,边缘区淋巴瘤,套细胞淋巴瘤,华氏巨球的平均值,把套细胞淋巴瘤单拿出来的话,中位pfs是30多个月。)

从来不是套细胞淋巴瘤预后不好。
套细胞淋巴瘤在国内最大的问题是精准+标准的治疗中心太少。btk抑制剂何时出手的时机把握不住。部分患者恐惧化疗、移植。还有就是医患双方都搞不清楚什么叫惰性淋巴瘤的“不可治愈”。经济因素。等。

一直在看你的帖,谢谢
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发表于 2023-4-21 15:59:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
战斗先生 发表于 2023-04-21 15:52
这是2016年的套细胞淋巴瘤纯化疗+自体移植的数据。
1、国内用得最多的rchop/rdhap+干细胞移植,中位pfs是84个月。也就是7年后,有一半的患者没有复发。中位os没有达到。
2、化疗+移植复发的患者,用利妥昔单抗+btk抑制剂联合治疗,中位pfs是44个月。
3、再次复发的患者,还有维耐托克,pola,来拿度胺等。CAR-T细胞治疗也有较好的成绩。

一个中等运气的患者,假设化疗+移植84个月复发,然后美罗华+btk抑制剂44个月复发,此时也已经过去了10年,那时候说不定有了更多新药和cart也许进医保或者降价或者合作补贴等。

如果患者如果采用标准治疗且运气较好,不排除化疗+移植就不再复发或者更长时间才复发。

(备注,此表格中BR的数据有误,BR的中位pfs.的成绩是滤泡淋巴瘤,边缘区淋巴瘤,套细胞淋巴瘤,华氏巨球的平均值,把套细胞淋巴瘤单拿出来的话,中位pfs是30多个月。)

从来不是套细胞淋巴瘤预后不好。
套细胞淋巴瘤在国内最大的问题是精准+标准的治疗中心太少。btk抑制剂何时出手的时机把握不住。部分患者恐惧化疗、移植。还有就是医患双方都搞不清楚什么叫惰性淋巴瘤的“不可治愈”。经济因素。等。

大神的讲解太专业了,只要肯坚持,积极治疗,未来的希望肯定是越来越大的。对弥漫大B不知道有没类似的数据给患者信心呢
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 楼主| 发表于 2023-4-21 16:08:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
河南周口弥漫大B 发表于 2023-04-21 15:30
我认识一个和你一样的病康复三年多了

我也只想再等个三年,等孩子大学毕业,我就放心了。
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发表于 2023-4-21 16:28:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏连云港
调整心态,后面的路还长
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发表于 2023-4-21 16:36:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
近期研究https://tandem.confex.com/tandem/2023/meetingapp.cgi/Paper/21332

AI回答什么是Tandem, Bispecific Anti-CD20/Anti-CD19 (LV20.19) CAR T-Cells for Mantle Cell Lymphoma - 串联双特异性 CAR T 细胞是一种嵌合抗原受体 (CAR) T 细胞疗法,可同时靶向两种不同的抗原。在这种情况下,CAR T 细胞靶向 CD20 和 CD19,这两种蛋白质常见于套细胞淋巴瘤 (MCL) 的恶性 B 细胞表面。

MCL 是一种罕见的非霍奇金淋巴瘤,起源于淋巴结外缘。它的特征是异常 B 细胞的过度产生,这些细胞迅速分裂并在淋巴结、骨髓和其他器官中积聚。该疾病通常具有侵袭性,中位生存时间为 4-5 年。

LV20.19 CAR T 细胞疗法旨在识别和破坏表达 CD20 和 CD19 的 B 细胞,包括那些对常规化疗有抵抗力的 B 细胞。CAR T 细胞的串联设计被认为通过在同一细胞上靶向两种不同的抗原来增强其功效,从而降低抗原逃逸和疾病复发的可能性。

LV20.19 CAR T 细胞疗法在临床前研究和早期临床试验中显示出可喜的结果,在复发/难治性 MCL 患者中观察到高反应率和持久缓解。然而,需要更大规模的研究来确定这种疗法在更大患者群体中的长期安全性和有效性。

总的来说,串联双特异性 CAR T 细胞代表了一种令人兴奋的治疗 MCL 和其他 B 细胞恶性肿瘤的新方法,需要进一步研究以充分评估其在临床实践中的潜力。
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发表于 2023-4-21 16:39:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
要有个好心态
,曾彦灵
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黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
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发表于 2023-4-21 17:19:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
年轻更得加油治啊!
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发表于 2023-4-21 18:27:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
加油!加油!
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