选择协和还是医科院，最推荐哪位大咖？

猫甜甜

妈妈是医生淋巴癌+干燥综合症。我对当地医院的诊断结果有异议（医生都说是淋巴癌引发干燥综合征，所以脾切除术后不需要治疗，但是半年后的复查结果不是很好，医生还是坚持不用治疗）。所以准备北上带妈妈来北京看病。不知道这条路会有多长。
但是我不能失去她。现在问问，是选择协和还是医科院，最推荐哪位大咖？

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风雨中奔跑

北肿，北三，北人民，博仁都有大咖呀

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肠道外周T淋巴

别选协和，不行

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猫甜甜

肠道外周T淋巴 发表于 2023-04-20 18:41
别选协和，不行

好的，谢谢。

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申洁

干燥综合征啥症状，我得病以来眼睛干，皮肤干瘙痒不知是不是干燥症

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咖啡红0932

复查结果不是很好是什么症状啊？

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猫甜甜

申洁 发表于 2023-04-20 18:52
干燥综合征啥症状，我得病以来眼睛干，皮肤干瘙痒不知是不是干燥症

我妈是眼干二十年，然后皮肤干和口干

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猫甜甜

咖啡红0932 发表于 2023-04-20 21:13
复查结果不是很好是什么症状啊？

就是我已经找了当地最好的中医调理症状，但是干燥综合征的症状基本没有消失。每天喝很多水。皮肤干的发痒。

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猫甜甜

猫甜甜 发表于 2023-04-21 05:12
就是我已经找了当地最好的中医调理症状，但是干燥综合征的症状基本没有消失。每天喝很多水。皮肤干的发痒。

复查结果晚点贴上来。淋巴结也增大了，风湿指标也上上下下。我就担心切除脾脏治疗，是做错了。

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咖啡红0932

猫甜甜 发表于 2023-04-21 05:12
就是我已经找了当地最好的中医调理症状，但是干燥综合征的症状基本没有消失。每天喝很多水。皮肤干的发痒。

我妈妈也有干燥综合征现在在吃药缓解，平时没什么症状，水是会多喝一些，但是没有皮肤搔痒，风湿免疫科医生也说没办法吗？

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咖啡红0932

猫甜甜 发表于 2023-04-21 05:24
复查结果晚点贴上来。淋巴结也增大了，风湿指标也上上下下。我就担心切除脾脏治疗，是做错了。

切脾本来就不是治疗干燥综合征的，干燥综合征治不好的，就只能终身吃药防止它严重起来影响肺部…

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申洁

猫甜甜 发表于 2023-04-21 05:06
我妈是眼干二十年，然后皮肤干和口干

这症状我也有，应该也是，谢谢你

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newyear

肠道外周T淋巴 发表于 2023-04-20 18:41
别选协和，不行

协和血液科也是排名前几的，咋就不行了

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猫甜甜

经过病友的推荐，最终去了天津找了邱录贵大夫。

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猫甜甜

天津的医生维持了湘雅医生的判断：是脾边缘区淋巴瘤，但是邱医生和易医生一致认为干燥综合征是需要治疗的，不治疗会对淋巴瘤的进展有影响。

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猫甜甜

小小总结一下：
1.我妈妈是巨脾，所以做了诊断性切脾。说不后悔是假的，我觉得脾还是不要随便去切。因为吃饭不香了，消化食物的功能也弱了，多吃一点就消化不良，胃胀的难受。应该赌一赌，先切一个淋巴结试试看。总比一上来就切脾的好。
2.干燥综合征的症状如果先于其他症状出现，就一定要考虑干燥综合征的治疗。我妈就是引起了肾小球的炎症，治疗干燥之后肾脏指标还是有了好转。请注意，β2微球蛋白这个指标是指示淋巴瘤预后，同时反映肾小球好坏的。
3.一定不要把全部决定权交给医生，自己要去学习，要多问，才能少走弯路。感谢论坛，感谢同道，在困境里指明了方向，让我和母亲建立的和大家一起对抗疾病的信心。

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