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弥漫大B 治疗与工作

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发表于 2023-4-15 02:08:37 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 美国
我在美国是registered nurse,RN, 注册护士。大家都知道美国的医生都是要考过board 的,护士也同样需要考board-NCLEX (RN),大专或本科毕业后考NCLECX拿到执照后就能在美国和加拿大工作了。
美国联邦政府立法保护雇员因病/照顾直系亲属而需要暂时离职,叫做FMLA-Family and Medical Leave Act, 这是在克林顿总统第一个任期内立的法。FMLA 要求雇主为合符条件/理由的雇员提供短期无工资的假期,假期为12周/年,待雇员销假后保证雇员的职位。2019年先生做手术时我申请了,请了几个星期的假期。22年9月我确诊弥漫大B后需要一系列的治疗,同样申请了FMLA也很快就被批准了。这个是法律层面的,实际上工作职位跟他/她的部门很有关系,我的经理告诉我如果需要我可以多休息一些,绝不会影响我的职位,也就是说她不会去人事部门要求招人因为工作人员少/太忙/我没有上班。
美国的注册护士是最容易找工作(没有之一)/工作时间最灵活的职业。1. 工作36个小时以上是full time-全职工(可以是3X12小时,4X10小时或者5X8小时),2. part time-半职工需20小时以上,这两种职工都亨有单位的各种福利,如医疗保险,养老补贴和年假等。3. 还有一种员工英文叫PRN, 其实从拉丁文,简单地说是as needed,我自己把中文叫做灵活工,貌似只有医疗机构才有的,就是员工没有固定的工作日期,忙时/固定员工生病/休假/生孩子需要额外员工时他/她可以来工作,注意,这个是双向的,如果我是PRN 我可以告诉老板我只能做某某天而不能做某某天。这种员工没有福利但很多单位会稍微给高一点工资。4. 很多医院还有一种只做周末的全职工,星期六和星期天2X12小时但付工资按36个小时(因为损失了周末所以补偿12个小时),我做过好多年这种工,是孩子小的时候,平时我看顾孩子周末先生照顾。6.旅行护士,可以去全美各地,加拿大,任何说英语的国家,需要另拿一个当地的执照(通过一个当地法规条例之类的考试,不是再考护士),工资很高,由中介机构提供保险之类福利,有些中介还提供免费公寓,真的是哪里需要哪里去。我现在是半职工,3X8小时,假期加年假全年只有20天,比全职工少很多。
Short term disability insurance-短期伤残保险,绝大多数雇主都会为雇员提供因病/伤残而暂时不能工作的保险。大多数公司出保费,但我曾在退伍军人医院工作过而这个保险需要自己付费虽然我那时是美国联邦政府雇员。我目前工作的医院为所有员工提供免费的保险(单位出$20左右每人每月),补偿金是60%我的基本工资,补偿期最长是12周。确诊休息后我也申请了这个保险,保险公司需要医生提供诊断/病理/治疗等文件,癌症中心有专人-social worker-社会工作者负责,我只需要将我的保险公司的表格交给N女士,她很快就办好了,每周我会收到保险公司寄来的支票,至到我开始上班。
12周很快就要结束了,我面临着是(1)回去工作,(2)申请长期伤病保险-我的单位有这个保险(单位出$12左右每人每月),(3)退休领社安金。先讨论(3),按我的出生日期/工作年限我符合领部分社安金,100%要待到67周岁后(资本家很会剥削人的,希望我能活到那时,哈哈)可关键是我未满65周岁不符合用联邦政府的老人医疗保险-Medicare 。当然我也可以买奥巴马医疗保险(上一篇介绍过),但担心这个保险的保费和治疗费用,还是下不了决心,把这个选项做为最后的备分。再看(2),长期伤病保险,我可以申请这个问题是我单位的政策是雇员离职休息12周后仍未返回工作则医疗保险费全由雇员自己承担。在上一帖中介绍过,保费我每月出不到$70单位出近$460每月,这样全部自付每月需自付$500多,我觉得这笔费用太高,但若是身体状态差不能上班这也是可以的。(1)12周后回去上班,这时我巳经做了5次化疗,3次鞘注,副作用不是很大,主要是胃肠方面的,自己感觉体力不错能够胜任工作,在与我的经理几番沟通后决定圣诞节后那一周返回单位工作。Dr.E还是希望我结疗后再回去工作,他主要是担心我被感染/生病因为我的白细胞不高再加上我的工作需要接触病人。跟Dr.E解释我的病人不是医院那种病人,相对较健康,发烧感冒之类是不允许来做手术的(我在一个日间骨科手术中心工作,我们的病人手术后当天回家),又保证戴口罩/手套/洗手会做到最好来保护自己,发烧一定会给他打电话,这样Dr.E也同意了我的安排。
22年12月27号生病后第一天上班,又怯又怕又慌的回单位了,我的两个同事热情地欢迎我,其中一位陪我一起完成了我的前两位病人所需要做的工作。主要是用计算机记录病人这部分生疏了,现在都不用纸笔,全部信息打字输入到计算机里,做完两个病人后又熟悉了。扎静脉时有点手抖,哈哈,但全都一次扎进去了而且两个病人后手感马上就回来了。这样我一边工作一边完成了23年1月6号的第四次鞘注,1月11号的第六次RCHOP, 2月8号和3月1号的两次住院大剂量甲氨喋呤中枢预防。我每周只工作3天,鞘注化疗见医生等特意预约在不上班的日子,住院的日子预约在星期三这样每次只请了一天病假。感谢上帝、家人、同事朋友、医生和医护人员,我顺利度过了这样一段不是特别容易的日子,没有发过一次烧,没有生过一次病。
日子过得飞快,上班快4个月了。与没有生病之前比较,人还是感觉容易累一些,不上班的日子我就尽量多休息,家务活就少做一点。春暧花开,我育了些菜苗,这两天长豇豆、丝瓜和西红柿巳经发芽了,苦瓜还未见动静,下月就可以移栽了,期待夏天的到来。
下周三预约去见Dr.E, 验血和冲洗输液港,再以后就是3个月一次验血查体,计划9月底做PET, 如一切正常就把输液港拆了。满头的黑发长回来了,软软绵绵的,小儿子经常摸着说“62 baby”,再有两个月帽子都可以摘下了。已经3个多星期不用吃胃酸药但仍旧口干口苦,希望跟胃反酸一样,慢慢都会好起来。在这里也衷心祝愿病友们顺利治疗,早日CR! 长久CR! 祝病友家人平安健康!
感谢之家的病友和家人们的支持陪伴,以后还会常来之家,半年后的PET 会来报告的。计划与先生明年春天回国,原本是准备2020年秋季回去的结果新冠把一切都打乱了。门前的金银花正盛开,又香又美,好怀念家乡啊!



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 楼主| 发表于 2023-4-15 02:52:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
病理会诊:专家看切片
HelenaSong 发表于 2023-04-15 02:16
喜欢看你的东西,非常积极阳光! 加油!

谢谢你的关注!也喜欢你贴的照片!同在美国抗淋巴瘤,咱们一起加油努力!
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发表于 2023-4-15 02:16:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
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发表于 2023-4-15 02:28:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
失眠的夜看看真好,感谢分享!祝永远cr!我妹妹在北欧国家做护士,也是日间手入室护士。
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 楼主| 发表于 2023-4-15 02:39:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
哇,跟你妹妹是同行。这儿不少YD、菲律宾来的护士,中国的很少。早点儿休息,多多保重!
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发表于 2023-4-15 06:51:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
请问是在美国哪里治疗呀?
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发表于 2023-4-15 07:14:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
淋巴瘤国外的治愈率比国内高,是因为药品不一样吗?
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发表于 2023-4-15 07:25:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
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发表于 2023-4-15 07:57:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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发表于 2023-4-15 08:52:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
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发表于 2023-4-15 12:43:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2023-4-15 14:03:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
非常感谢分享,看了您的文章更加坚信要坚持标准化治疗。国内淋巴瘤治疗有时随意性太强,监管机制减弱。
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发表于 2023-4-15 18:15:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
请问结疗多久去掉输液港合适,我爸是去年六月底结疗的
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 楼主| 发表于 2023-4-15 18:40:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
老张真棒 发表于 2023-04-15 18:15
请问结疗多久去掉输液港合适,我爸是去年六月底结疗的

我的医生说最好是维持一年,但也说有病人立马就拆掉了也有人愿意保留3、5年。我计划9月底PET后拿掉,那时巳结疗6个月,今年内我任何治疗都不需要付费。这是我个人选择。注意维护好没有血栓是最重要的。祝爸爸长久CR!
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 楼主| 发表于 2023-4-15 18:42:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
Mr.M 发表于 2023-04-15 06:51
请问是在美国哪里治疗呀?

我在美国的一个小州,农业州,没有很大有名气的医疗中心。
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 楼主| 发表于 2023-4-15 18:45:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
sxc 发表于 2023-04-15 07:14
淋巴瘤国外的治愈率比国内高,是因为药品不一样吗?

这个我真不知道,感觉国内一线治疗用药多一些,基本一线都推荐自体移植或Car-T.
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发表于 2023-4-15 18:46:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
sun76052003 发表于 2023-04-15 18:40
我的医生说最好是维持一年,但也说有病人立马就拆掉了也有人愿意保留3、5年。我计划9月底PET后拿掉,那时巳结疗6个月,今年内我任何治疗都不需要付费。这是我个人选择。注意维护好没有血栓是最重要的。祝爸爸长久CR!

谢谢,祝我们都永远CR这边每次冲管是180多块钱,家里人一直拿不定主意多久取出
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 楼主| 发表于 2023-4-15 18:47:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
逛逛 发表于 2023-04-15 14:03
非常感谢分享,看了您的文章更加坚信要坚持标准化治疗。国内淋巴瘤治疗有时随意性太强,监管机制减弱。

感谢关注!祝你治疗顺利,早日CR!
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 楼主| 发表于 2023-4-15 20:54:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
老张真棒 发表于 2023-04-15 18:46
谢谢,祝我们都永远CR这边每次冲管是180多块钱,家里人一直拿不定主意多久取出

感觉医生说最好一年是因为一年内复发率最高的缘故,但对于每个病人来说何时复发或不复发是无法预料的。觉得你家人可以6月后就拆了,一直维持也是一笔不小的费用。多多保重!在大洋彼岸为你和家人祷告!
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发表于 2023-4-15 22:17:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
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