妈妈的确诊之路

吧啦07 · 发表于 2023-4-13 12:17:15

除夕当天妈妈突然感到腿疼，两天后没有好转，爸爸就带着妈妈去敷药了。两个礼拜之后好转不疼了。2月中旬发现眼睛肿，开始在无锡二院门诊挂号检查，肝肾脾心查过没有问题，血液指标中谷草谷丙有点偏高，判定为肝轻微损伤，乳酸脱氢酶一千以上。配了护肝片和利尿片。一个多星期后发烧，发烧后从眼睛肿转为脸肿。爸爸把妈妈接回江阴，中间妈妈一边吃中药调理，一边等住院通知。3月17号妈妈在江阴中医院住院，3月30号出院，期间查遍了所有器官，血液检查也做了，期间反复发烧，血糖也升高，在29号突然腿又疼，做了CT和核磁共振，骨科医生判定骨髓炎，所以30号转诊到南京中医院时主任那准备开刀。31号早上时主任说不像骨髓炎，像骨髓瘤，让我们转诊血液科，但南京中医院的血液科一般，时主任的意思是去苏大或者瑞金。当时时主任说他不好做任何处理了，要先确定是否是瘤。然后第二天帮我们约了pet，上午去做了，中午报告出来，晴天霹雳，倾向于非霍奇金淋巴瘤，并且侵入骨髓。期间妈妈血糖升高，打了两针胰岛，但不发烧了。4月3号南京办理了出院，期间乳酸脱氢酶一直未降，谷草谷丙转为正常。4月4号去瑞金医院门诊，约了淋巴穿刺，6号上午约了王黎主任说一定要有病理报告才能入院，6号下午4点半做到了穿刺，13号出了初报告倾向于淋巴瘤还要做免疫组化说要补费。现在还在等最终的病理报告。不知道什么时候出来，也不知道什么时候能住到医院，妈妈每天就只能在家里等着，她还不知道自己的病，我们也不敢告诉她，感觉自己好无助，妈妈只有54岁，才退休一年，每天都生龙活虎的人，突然生这么大的病。妈妈是我们家的主心骨。突然这样，我跟爸爸每天都很慌。爸爸一步都不想离开妈妈，每天守着她，睡不好吃不好，瘦了好多，我感觉我成了家庭的顶梁柱，我每天都告诉自己不能倒下，不能哭，要理性地分析事情，正确地解决问题。我还有两个孩子照顾，我还要照顾妈妈安慰爸爸，我没有兄弟姐妹，我必须一个人撑起所有。

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药师琉璃光如来 · 发表于 2023-4-16 09:08:53

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相信光 · 发表于 2023-4-14 09:11:45

吧啦07 发表于 2023-04-14 07:13
你也是病理报告没出来吗

是呢病理出不来没办法安排住院床位也紧张现在花了一万多找门口的黄牛给安排但也得等病理结果呀不然住院了也没法用药

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十里青山半入城 · 发表于 2023-4-13 14:57:29

没问题的，我家当时发现时也是腿疼，suv29侵犯骨髓，弥漫大B，现在好多了

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猪猪猪123456 · 发表于 2023-4-13 13:48:29

吧啦07 发表于 2023-04-13 13:17
期间你们也是在家里吗？之前妈妈是腿疼，这两天肩上淋巴肿起来了。等待期你们有恶化吗

肩关节疼吗

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吧啦07 · 发表于 2023-4-13 12:21:27

先生可以指导下目前我能做点什么吗

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王博焱 · 发表于 2023-4-13 12:36:50

弥漫大B好像是可以治愈的，加油

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XIAOFANG · 发表于 2023-4-13 12:38:26

加油！我家里只有我一个人没有兄弟姐妹没有爸爸，好在目前我妈妈治疗是有效果的，一定要让病人保持良好的心态还有好好吃饭营养均衡，对病情恢复很重要

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Lyy123456 · 发表于 2023-4-13 12:40:57

我们一起加油

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吧啦07 · 发表于 2023-4-13 12:44:12

Lyy123456 发表于 2023-04-13 12:40
我们一起加油

刚知道免疫组化又要等两周，都是这样的吗？

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吧啦07 · 发表于 2023-4-13 12:45:48

王博焱发表于 2023-04-13 12:36
弥漫大B好像是可以治愈的，加油

我连妈妈是哪种淋巴瘤还不知道，我感觉我把妈妈耽误了。

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吧啦07 · 发表于 2023-4-13 12:48:59

XIAOFANG 发表于 2023-04-13 12:38
加油！我家里只有我一个人没有兄弟姐妹没有爸爸，好在目前我妈妈治疗是有效果的，一定要让病人保持良好的心态还有好好吃饭营养均衡，对病情恢复很重要

现在妈妈还是吃得下睡得着的，就是只能在家等，很慌，我怕扩散太快了，耽误病情。

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王博焱 · 发表于 2023-4-13 12:50:38

吧啦07 发表于 2023-04-13 12:45
我连妈妈是哪种淋巴瘤还不知道，我感觉我把妈妈耽误了。

谈不上耽误，要是惰性的都不用立刻治疗，观察都期都好几年

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Aries2023 · 发表于 2023-4-13 13:01:06

不要慌哦，耐心等待免疫组化的结果，免疫组化是为了有更好的治疗方案。我妈妈去年12月确诊同时遇到新冠放开，免疫组化等了半个月，好不容易能住院了又阳了被医院退回来，不过现在已经三疗结束啦。家人之间要互相信任互相鼓励，不要焦虑。

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吧啦07 · 发表于 2023-4-13 13:08:09

王博焱发表于 2023-04-13 12:50
谈不上耽误，要是惰性的都不用立刻治疗，观察都期都好几年

我妈妈之前身上是没有明显肿块的，最近肩膀上肿起来了。我想问下战友们，现在我只能等着吗？不能做别的吗？

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Leqi · 发表于 2023-4-13 13:09:35

加油，淋巴瘤治疗效果一般都不错，我跟你情况一样，是独生子，去年刚生完双胞胎，孩子满两个月的时候，我妈突然得病，还赶上疫情封控期间，耽误了治疗，那个时候都不知道有多无助，但是目前妈妈进行了五次化疗，治疗效果还不错，等着六疗后做自体干细胞移植！调整好心态，会好的！

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吧啦07 · 发表于 2023-4-13 13:17:31

Aries2023 发表于 2023-04-13 13:01
不要慌哦，耐心等待免疫组化的结果，免疫组化是为了有更好的治疗方案。我妈妈去年12月确诊同时遇到新冠放开，免疫组化等了半个月，好不容易能住院了又阳了被医院退回来，不过现在已经三疗结束啦。家人之间要互相信任互相鼓励，不要焦虑。

期间你们也是在家里吗？之前妈妈是腿疼，这两天肩上淋巴肿起来了。等待期你们有恶化吗

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吧啦07 · 发表于 2023-4-13 14:00:12

猪猪猪123456 发表于 2023-04-13 13:48
肩关节疼吗

肩关节是肿，之前没肿，今天爸爸发现皮下有个肿块

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猪猪猪123456 · 发表于 2023-4-13 14:01:26

吧啦07 发表于 2023-04-13 14:00
肩关节是肿，之前没肿，今天爸爸发现皮下有个肿块

免疫组化需要一点点时间

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Aries2023 · 发表于 2023-4-13 14:28:55

吧啦07 发表于 2023-04-13 13:17
期间你们也是在家里吗？之前妈妈是腿疼，这两天肩上淋巴肿起来了。等待期你们有恶化吗

等待期是一直在家的，我妈刚开始是脸颊上长了个肿块，等待期间耳朵后面也开始长出来了，当时我们也很着急。后来网上查了很多，说是分型比分期更重要，不管几期治疗方案都是标准方案。我看你在无锡做检查，我也是无锡的，给你一个小建议就是考虑到上海瑞金化疗很难预约床位，你可以在上海瑞金拿方案，做完一疗后可以转到无锡瑞金分院做后续的治疗，这边床位比较多。

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吧啦07 · 发表于 2023-4-13 14:42:46

猪猪猪123456 发表于 2023-04-13 14:01
免疫组化需要一点点时间

你们免疫组化花了多少钱啊？

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吧啦07 · 发表于 2023-4-13 14:43:56

Aries2023 发表于 2023-04-13 14:28
等待期是一直在家的，我妈刚开始是脸颊上长了个肿块，等待期间耳朵后面也开始长出来了，当时我们也很着急。后来网上查了很多，说是分型比分期更重要，不管几期治疗方案都是标准方案。我看你在无锡做检查，我也是无锡的，给你一个小建议就是考虑到上海瑞金化疗很难预约床位，你可以在上海瑞金拿方案，做完一疗后可以转到无锡瑞金分院做后续的治疗，这边床位比较多。

你是一开始就在分院做的？一开始就没在总院排床位吗？

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妈妈的确诊之路

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