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最后登录2025-5-11
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从确诊到开始第一疗总共不过十几天，人是稀里糊涂的，脑袋是满的心是沉重的，感觉被人推着走。虽然我是护士但很惭愧，对淋巴瘤却一无所知。一疗后对化疗耐受，再加上摘下了氧气，呼吸自如，皮下结节也消失，这才开始放松了一些，人也舒坦些，就想学习和掌握一些淋巴瘤知识。先生帮我注册了之家，开始看病友和家人的帖子，大神们的回复，也读些英文文献，上NCCN网站。关于中枢预防和效果有些质疑但同时也有报道病人受益，我年龄大于60, IPI 5分，双表达，非生发，LDH非常高，更重要的是PET报告有“双侧肾上腺涉及SUV最大值10.6”，故我是高危患者，但Dr.E 没有跟我们讨论中枢问题。与先生商量后决定第二疗后见医生时再讨论这个问题。
第二疗后如约去中心医生门诊，抽血化验发现LDH巳经降低到正常值，我的状态也挺好，Dr.E 挺满意。我向他提出中枢预防并指着纸质PET 报告上“双侧肾上腺”，Dr.E 看着报告愣了一下，然后对我说”等一下”，就出问诊室了，我知道他是去上计算机了。Dr.E 返回问诊室对我说“对不起，我遗漏了肾上腺，放射科医生没有对我说过肾上腺”，也就是说Dr.E 没有去看我的结果只是电话与放射科医生交流。我和先生很吃惊也不高兴Dr.E 这个低级疏乎/遗漏，但也对他直白和承认错误满意。Dr.E 与我们讨论了有关中枢预防的争议，然后对我们说待他咨询淋巴瘤专家再做决定，与前台约了两天后再见Dr.E. 回家后去中心网站看医生介绍，Dr.E 职称是Oncologist/Hematologist,翻译成中文是癌症医生/血液科医生，他并不是Lymphoma specialist 淋巴瘤专家, 这个中心有淋巴瘤专家。也曾闪念过是否要换医生，先生说Dr.E虽然不该犯这种低级错误但对我后续治疗没有负作用，而且肯承认失误和听取病人意见并且也在咨询专家，先生不认为应该换医生。
两天后返回中心见Dr.E, 说是咨询了二位淋巴瘤专家后决定给我做中枢预防，认为我会获益，他已经预约了我下周三去医院做甲氨碟呤鞘注。读了很多文章/病例后我本人也想加做鞘注，觉得自己能耐受，这样四次鞘注就决定了，每次化疗后约一周做。
我目前是术前护士但做了十来年术后护士，就是病人手术后监护室护士，英语叫PACU，我把病人恢复好后或送去住院楼层，或送去ICU, 或送去准备让病人回家的部门。所以我必较熟悉鞘注，我的工作经常协助麻醉医生做blood patch-血补丁。麻醉医生从病人身上取约20ml再次穿刺回输给因做腰穿引发头疼的病人。10月如约去医院的interventional radiology-介入性放射治疗。这天是一位PA, physician’s assistant-医师助理做的鞘注，据说中国的医疗体系里没有PA这个职业。PA 手很熟练，在X光机协助下完成的，我几乎没有感觉到痛，用的药是甲氨碟呤和地塞米松。在观察室休息了一个小时就被打发回家了。回家后继续躺着休息，第二天和后面的日子都没有经历过头痛。另外三次鞘注一次是放射科医生二次是另外的PA 完成的，其中有两次头有点痛，平躺休息或吃点泰诺就过去了。
第四疗后Dr.E 告诉我们待我结疗后介绍我去大学医学院去咨询淋巴瘤专家看是否需要做大剂量甲氨碟呤中枢预防。23年一月完成最后一疗RCHOP后我们于一月25号驱车如约去见Dr.H.
Dr.H 是设在我们州医学院的国家癌诊中心的淋巴瘤专家。医学院离我家近200公里约2小时多一点车程。我们州濒临大西洋，医学院所在的城市是南方很有名和古老的城市，医学院建在老城里，那天海风较大需要穿上薄夹克。Dr.H 带着几个学生/助手与我和先生在问诊室见面，很耐心地听着我的发病历史和现状，与我共同调看了疗前和4疗后的PET，很满意，讨论重点是HD-MTX, 大剂量甲氨喋呤的中枢预防。估计是Dr.E告诉他的，Dr.H说知道你是个护士，给你打印了这篇文章，就是有关中枢预防的。Dr.H说虽然对中枢预防效果有质疑，他认为我需要再加2次HD-MTX, 因为根据我的各项指标，我是高危患者，我应该会受益。Dr.H说，“一旦侵犯至中枢治疗很困难，做好这个预防后，你可以对自己说，我尽了全力，我的医生尽了全力，我没有遗憾了，剩下的交给上帝” 这就是Dr.H的原文中文翻译。我本来就是希望医生做预防的，先生则认为不必要是过度治疗，但我坚持要做，先生也同意了，这样我就签了治疗同意书，约好2日8号和3月1号入住医学院的附属医院做治疗。
由于甲氨蝶呤的毒副作用，这个治疗需要入院治疗，2月8号中午12点多才接到医院电话告之有床位，大儿子开车送的我，约3点左右入住我的房间。护士开通输液港后就挂上Sodium bicarbonate-碳酸氢钠液体保证体液碱性,150ml/hr, 每六小时查尿液的pH值。医院的内科和癌症科医生都来看过我，简短的体格检查,问我有什么问题和需要，我提出需要医嘱抗胃酸和抗恶心药。傍晚护士给我口服了Allopurinol-别嘌呤醇和Acyclovir-阿昔洛韦，第二天清晨4点左右开始输了两种抗恶心药约4点半开始输甲氨蝶呤,剂量是3g/m2。忘记输完甲氨喋呤多久后就开始输了亚叶酸钙预防/治疗甲氨喋呤的毒副反应，这个药只有第一次是输液后面都是口服。早餐前就觉得胃反酸/恶心很历害，护士拿来了口服和静脉推注药，帮助不是很大，只能忍着，看来副作用跟以前的化疗一样，只能靠时间慢慢好转。一天24小时的输液害得我几乎每个小时都需去小便，饮食不合我的习惯（平时可以接受美国食物但眼下胃难受又没有食欲），晚上几乎不可能睡什么，一心就想回家。好不容易盼到2月10号清早4点半抽血查甲氨碟呤残留量，结果是1.38ug， 护士告之需小于0.10 方可安全出院。我的房间从窗户就能看到海和大桥，很养眼，但白天无聊难熬胃难受，只有在走廊推着输液泵来回走动,发现这个楼层的另一半病房门外面几乎都贴有Car-T或骨髓移植的牌子。2月11号清晨4点半再验甲氨碟呤残留量，结果是0.13，跟医生沟通后同意中午12点再次抽血化验，下午1点多出结果是0.10而要求是小于0.10，以为医生不会同意我出院但过了一会护士过来说“Surprise!-惊喜，Dr.G (那天查房的癌症医生）同意你出院回家了”，我立马给我先生打电话让他来接我。下午4点多离开医院，此时正逢瓢泼大雨能见度极差，回来的路从2个多小时延至3个来小时但我们平安回家了！这个晚上睡得真香！
3月1号又去医院做第二疗，4号傍晚回家。第二疗的治疗和副作用都一样，连疗后的残留量也几乎相同，治疗后最害怕的口腔溃疡一个都没长，这样中枢预防也顺利结束了。4号上午Dr.H(那个周末他刚好查房）来看了我，说是不需要任何维持，若结疗后PET 无异常则只要观察。3月27做了结疗后的PET, CR!
我的弥漫大B治疗篇就结束了，这篇有点长，不好意思。下一篇给病友和家人们介绍我治疗大B的费用。
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发表于 2023-4-8 07:09:06
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