弥漫大B治疗篇（2）

sun76052003 · 发表于 2023-4-6 04:08:31

再介绍一下我的基本情况。我是弥漫大B，非生发中心，双表达，IPI 5分，LDH 2500 多，Ki67 90-95%。我在美国治疗，方案是RCHOP 6 疗。
Dr.E 电子处方后我去药店拿到了Prednisone -强的松100mg x5 day, 方案中的P, Allopurinol-别嘌呤醇300mgx30day。尊医嘱化疗前一天服用了一片強的松，9月26号化疗日清晨服用了第二片強的松和一片别嘌呤醇。先生开车我们清早7点半左右就到了中心的化疗区。化疗区位于中心的负一层，很快我就被抽血员叫去抽血化验。护士助理带我去称体重，量血压心率体温和血氧饱和度，随后她带我们去了化疗区。化疗区很宽大，约有百来张椅子和沙发，护士工作台设在中心，两面是玻璃墙，外面的花草树木尽入眼中。护士台后有冰块，水和几种饮料，病人和家属可随意选用。椅子是可调节的躺椅，坐下后护士助理给我拿来了温暖的布毯子。
待化验结果出来后护士来告之都正常，开通了输液港，挂上生理盐水，介绍今天的化疗。因为是我的第一次化疗，为减轻副作用/反应故分两天完成，第一天输CHO, P巳经口服了，第二天再单输R。首先输了两种抗恶心呕吐的药，然后输方案里的C, Cyclophosphamide-环磷酰胺，静脉缓慢推注方案里的H, Hydroxyldaunorubicin- 阿霉素，十几二十分钟后小便就是红色的了，名符其实的红药水。再下来护士给我皮下注射了一种长效抗恶心呕吐的药，最后输的是方案里的O, Oncovin-长春新碱。2点左右化疗就结束了，基本上没有不适感。回家后感觉呼吸顺畅了很多，傍晚试着把氧气摘下来，血氧饱和度达到92%以上，我和先生都惊讶化疗的效果。
第二天，9月27号，我们又一早就来化疗区了，今天输方案里的R, Rituximab-美罗华。护士也很惊讶我今天不用戴氧气，刚好Dr.E来楼下看我，问Dr.E 呼吸顺畅是强的松还是化疗药物的作用，Dr.E回答不清楚，可能是强的松。护士让我口服泰诺1000mg, 静脉滴注抗过敏的苯海拉明25mg, 20分钟左右我的眼皮沉重，护士挂上了美罗华，剂量是581.3mg, 我也浅睡过去了。半个多小时后双手/手臂发痒，抓一下就起红色团/片。护士过来暂停了美罗华，输生理盐水，告之Dr.E。我只出现皮疹，无其他过敏症状，Dr.E 让护士再给我输25mg 苯海拉明，这一下我真的眼睛都睁不开了。皮疹消失后护士又开始缓慢滴注美罗华，其后我也没再有过敏反应。大约中午美罗华就输完了，护士在我肚皮上放置了长效生白针，用胶布固定，24小时后药物自动释放，约一个小时后释放完成。回家后从下午睡到天明，这2剂苯海拉明于我是大剂量的安眠剂啊。
一周后去中心见Dr.E 和抽血化验，LDH 从2500多降到600多，白细胞和中性粒细胞较低但都在安全范围内，身上的结节也全都消失了，Dr.E很满意。从输美罗华这天算起以后每21天上化疗，完成了余下的5疗，一天都没有拖疗。后面的5疗每疗都是一天完成，不到下午四点就可以开车回家。每一疗后的下个星期见医生和做全血及生化，每一疗的当天清早也要抽血化验，LDH 2疗后就达到了正常值，血像也不错，中性粒细胞最低到0.8。四疗和结疗后的PET CR。
每次化疗前用的两种抗恶心呕吐药是Cinvanti(aprepitant)-阿瑞匹坦和Dexamethasone-地塞米松，化疗中间皮下注射的长效/缓释抗呕吐药是Sustol(granisertron)-格拉司琼。最后放置的长效/缓释生白针是Pegfilgrastim(Neulasta)-非格司亭，这是一个预充注射器，约小火柴盒大小，放置时针刺入皮下，可放在肚皮上或手臂上，用胶布固定，24小时后自动释放药物，约一小时完成后取下即可，这样我就不用去中心多次打升白针了。
与之家的病人一样，我也经历了很多化疗的副作用，但是我也熬过来了，每次都是对自己说再忍忍，再熬熬，曙光就在前面。于我最难受的是胃反酸伴恶心，口苦，便秘。头发在二疗前就基本掉光了，很伤感了一阵子，流了泪，逐渐的也适应了光头和帽子。中心有许多志愿者赠送的手织帽子、围巾和小毯子，我挑了两顶伴我度过这个冬天的帽子。从之家学到了许多经验，喝了五红汤，没有条件吃泥鳅海参之类，不爱吃肉故牛尾汤也喝不下去，但平淡的饮食也让我撑过了这六个疗程。对于升白针引起的骨头痛这儿的医生让我服用Loratadine-氯雷他定, 5-7 天，故我从来没有经历过骨头痛。这是一个第二代抗组织胺药，不需处方，通常用于治疗过敏，能止骨头痛的机理不知道是什么。有需要缓解生白针引发的骨痛病友可以试一试这个药，基本没有什么副作用，我眼下每天服一粒治疗花粉过敏。
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吟听美好 · 发表于 2023-4-6 06:08:05

写的很详细，国内用的是相同的治疗方案，美国的治愈确比中国高，药可能存在差异。

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西瓜哥福吉墨 · 发表于 2023-4-6 09:05:49

sun76052003 发表于 2023-04-06 07:17
我的医生提都没有提过自体移植，问过他后说是短期复发大B 适应/保险会批准CAR-T, 两年后复发自体移植，没有与医生特别深度讨论，反正是不用任何维持仅观察。上帝保佑我的医生是正确的。至于囯内治愈率比美国低，不太清楚。

目前你的治疗方案是最轻的，国内肯定大部分90%专家医生推荐自体移植了。国内治疗有点乱象。

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zl007 · 发表于 2023-4-6 08:33:49

西瓜哥福吉墨发表于 2023-04-06 06:54
国外治愈效果那么好，怎么国内治愈率没国外高呢？4期在国内医生肯定自体移植，国外没推荐吗？中国的西医和美国西医又有区别？难道中国的治愈率低于美国问题出在过度医疗？

我是IV期，在中山大学肿瘤防治中心治疗，问了不少大夫都不建议自体移植，也没有做基因测序。国内治愈率低的原因，我个人理解，有因为医院基础设施差一开始就误诊耽误了治疗的，有因为病人经济原因没有进行全面规范治疗的，也有因为观念差异排斥化疗而主动选择一些传统落后的方法的，也有因为医疗资源紧张治疗不及时拖疗的…

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