担心胃肠淀粉样变性是另一种病，不是华氏巨球蛋白血症...

陈建春 · 发表于 2023-4-5 16:06:52

本人52岁，2020.6手上乳腺癌8疗25次放疗，结束9个月后因胃疼胃镜查到淀粉样变性，进一步诊断～华氏巨球蛋白血症，天津血液病医院确诊～华氏.野生型，现在佳罗华+来那度胺，经过5次治疗三个疗程，骨髓穿刺几乎清0，但胃肠淀粉样变性跟没治疗前一样。我担心胃肠淀粉样变性是另一种病，不是华氏巨球蛋白血症感染的，不知道该怎么办？

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橙色雨丝 · 发表于 2023-4-8 18:13:03

没有选择化疗大概是考虑有过化疗史；没有选择BTK抑制剂大概是因为是没有MYD88突变；无论是淀粉样变还是华氏巨球蛋白血症，骨髓中单克隆浆细胞还没有清零的话都够不上完全缓解，更不要说严格意义上的完全缓解，全面评估缓解情况还需要做免疫固定电泳和血清游离轻链的检查；要注意淀粉样变的治疗通常要考虑自体造血干细胞移植，而来那度胺的使用时间不能过长，否则会影响干细胞采集；总之，考虑到治疗效果不能说非常理想，建议与医生商量是否加上硼替佐米。

春姐 · 发表于 2023-4-5 16:24:28

cryhsyh 发表于 2023-04-05 16:20
巨球用来那效果不好

骨髓检查几乎清零，但胃肠淀粉样变性治疗前和现在三疗后没有好转

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cryhsyh · 发表于 2023-4-5 16:20:49

巨球用来那效果不好

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陈建春 · 发表于 2023-4-5 16:10:26

不知道有没有病友或医生能解我之惑

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春姐 · 发表于 2023-4-5 21:38:41

cryhsyh 发表于 2023-04-05 16:20
巨球用来那效果不好

请问用什么好

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cryhsyh · 发表于 2023-4-6 20:14:51

用BR方案的多

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春姐 · 发表于 2023-4-8 13:44:31

cryhsyh 发表于 2023-04-06 20:14
用BR方案的多

我不懂，什么叫BR方案

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春姐 · 发表于 2023-4-10 19:06:23

橙色雨丝发表于 2023-04-08 18:13
没有选择化疗大概是考虑有过化疗史；没有选择BTK抑制剂大概是因为是没有MYD88突变；无论是淀粉样变还是华氏巨球蛋白血症，骨髓中单克隆浆细胞还没有清零的话都够不上完全缓解，更不要说严格意义上的完全缓解，全面评估缓解情况还需要做免疫固定电泳和血清游离轻链的检查；要注意淀粉样变的治疗通常要考虑自体造血干细胞移植，而来那度胺的使用时间不能过长，否则会影响干细胞采集；总之，考虑到治疗效果不能说非常理想，建议与医生商量是否加上硼替佐米。

谢谢！医生让再化二个疗程再看

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春姐 · 发表于 2023-4-21 18:38:18

橙色雨丝发表于 2023-04-08 18:13
没有选择化疗大概是考虑有过化疗史；没有选择BTK抑制剂大概是因为是没有MYD88突变；无论是淀粉样变还是华氏巨球蛋白血症，骨髓中单克隆浆细胞还没有清零的话都够不上完全缓解，更不要说严格意义上的完全缓解，全面评估缓解情况还需要做免疫固定电泳和血清游离轻链的检查；要注意淀粉样变的治疗通常要考虑自体造血干细胞移植，而来那度胺的使用时间不能过长，否则会影响干细胞采集；总之，考虑到治疗效果不能说非常理想，建议与医生商量是否加上硼替佐米。

主治医生让我再治二个疗程再看

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shgong · 发表于 2023-5-4 15:30:30

cryhsyh 发表于 2023-4-5 16:20
巨球用来那效果不好

确实，很多人都反应了，伤神经还不可逆

担心胃肠淀粉样变性是另一种病，不是华氏巨球蛋白血症...

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