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2015-7-13
发表于 2015-7-13 09:48:50 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国辽宁沈阳
看到洪飞给小马加油的回复,感觉很不舒服。其实无论是确诊也好,未确诊也好,大家的心情都是一样的。洪教主有时候的回帖让人感到有一些冷落莫和生硬,好像一个面无表情的血液科医生。我想这里除了专业知识的交流和探讨,更多的应该是大家的相互扶持和鼓励。不过洪教主的专业知识和对论坛的贡献那是有目共睹的,我也是洪粉之一,请教主别多想。

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 楼主| 发表于 2015-7-13 11:18:06 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
病理会诊:专家看切片
看来大家还是非常体谅洪飞的,但希望大家更多的体谅一下有些病友的心情。从小马加油的帖子中不难看出,他真的不是没事找事,而是非常痛苦的,内心充满了恐惧,彷徨。谁也不愿意没事去活检,去Petct。瑕不掩瑜,大家维护洪飞的心情可以理解,有时候接受批评比接受赞美更难。
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发表于 2015-7-13 10:57:18 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
我的感觉是,大家都是被疾病反复折磨的患者和家属,所以更能体会平静生活的来之不易,对于某些朋友,经过很多次的诊断后医生说他没事,大家也都给过他意见,还是一味的恐慌,原本可以平静快乐的生活,不懂得珍惜,不停的折腾,就是白天不懂夜的黑,有些时候,不是一直好言相劝,笑脸相迎可以让他懂的,有些时候,人需要适当的拍一拍。
原发胃部弥漫大B,非生发中心,7个R-CHOP、1个DICE、2个GEMOX、来那度胺+CEPP全口服方案、CAR-T治疗后缓解。
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发表于 2015-7-13 10:47:18 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
有些人是很烦人的整天自己吓自己,别人怎么说都没用的,告诉怎么检查也不行动,看到这种人我好累!论坛还有那么几个人病理都做了医生都看了好几个都没事,但他就是还要在论坛发来发去,这种人严重的有病得治看精神科!
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发表于 2015-7-13 10:27:06 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
有时候可以站在对方的角度思考。例如小马加油的情况是他自己本身怀疑自己是淋巴瘤,反复发帖求指教,有许多病友为他详解他心中的疑惑。难道这样有错吗?洪飞这一次回答了他:“神经病。”我觉得没什么大事。没必要专门发一帖子来说出你心中的感受。小马加油可以通过进一步更详细的检查会说服他心中的疑惑,要不然继续这样下去,可能真的会神经病
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发表于 2015-7-13 10:04:33 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
坐等洪飞被喷

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发表于 2015-7-13 10:17:13 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
大家共同进步!

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发表于 2015-7-13 10:17:31 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
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发表于 2015-7-13 10:30:57 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我发的帖子得到过洪飞的回复,专业、简洁、鼓励,他看似个别让人不舒服的回复,肯定有其原因。

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发表于 2015-7-13 10:50:17 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
沉默深呼吸,翻帖子历史。表示对三方的理解。人无完人金无足赤。管理员如果有时间的话,把那句话删了吧!理解万岁,虽然很难达到。理解每个人都有控制不住自己情绪的时候。悲伤恐惧烦躁焦虑。外物也会影响内心之境。祝大家都有一个健康的生活!

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发表于 2015-7-13 10:58:49 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
有还是觉得有些人就是作,没事没事,谁也不信,一会要活检,一会要ct,我是觉得需要有人骂醒他,感觉洪飞还是客气的。
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发表于 2015-7-13 11:23:41 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽池州
淋巴结炎成天忋人忧天的,把自己吓死,不是神经是什么!

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发表于 2015-7-13 11:36:28 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
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发表于 2015-7-13 11:41:30 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
洪飞搞这个网站,就是为了帮助每个病友能得更好的治疗,能更好的康复,他的帖子我也看过,一会这,一会那,不是一次发帖,而是再三发帖,已经有很多病友跟他说没事了,真的有点杞人忧天了

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发表于 2015-7-13 12:05:40 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
支持樓主,的確有一些這樣的感覺

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发表于 2015-7-13 13:25:42 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
说实话,有时候人是需要当头棒喝的。

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发表于 2015-7-13 15:27:41 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江大庆
同意乐山的说法

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发表于 2015-7-13 16:00:03 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
刚刚看到这个帖子。我是发帖几次咨询过,估计经常上网站看的多少会有印象,可能洪飞和有些朋友一样看过之前的帖子,看我一直没有确诊,又三番五次发帖而有些无语。从开始只有脖子腋窝锁骨腹股沟有,医生一直说正常没事,不让活检,也不建议pet,而我出于经济原因也犹豫做不做pet,又观察了一个月,到现在全身都有,最近前胸后背大腿发现好多,这种感觉相信大家有过经历的会能体会,另外没有人理解我,家人朋友医生包括一些网友都认为我是心理问题。
悔不当初

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发表于 2015-7-13 16:45:50 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
大家都是人都会有情绪,昨天我也没有生气什么的,自己想着没有说清楚的,晚上我老婆看到还笑话我了几句,我也没当多大个事的,一直没人理解习惯了啊。还在排队候诊中,话说每次看张明智主任都是排到晚上了。希望这次他仍然说我没事吧,希望一切都好。
悔不当初

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发表于 2015-7-13 21:23:34 | 显示全部楼层 来自: 中国广东珠海
希望大家一切都好。一切不快都过去了。

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