弥漫大B，治疗中的诸多疑问和心得

沪小马

自从家里人确诊淋巴瘤弥漫大b后，我就开始翻越大量资料，询问了几位医疗大咖，也和多位资深病友探讨过治疗的排序，治疗的选择等一系列问题，问题无非有这个几个
1：确诊后是西医治疗还是中医治疗
2：西医治疗，一线方案治愈或者控制后是否需要自体造血
3：一线方案失败后，后续怎么办到底上不上CART
4：是否一线方案就用POLA
5：治疗中是先西医在结合中医，还是西医一路走到底
6：一次一次治疗家庭经济是在承担不了，有什么其他办法
结合这些问题我想说一下自己的心得，大家病友也可以一起讨论一下，给那些刚刚确诊病友一些参考，不说少走弯路吧至少可以根据自己身体情况和家庭情况综合考虑一下。
在回答上面问题前，我先说三点认知上的问题给病友们
1：淋巴瘤是癌症中相对致死率非常低的癌症，治疗手段也很多样化，所以确诊后心态最重要，要确保确诊后自身体重不在快速下降这样有利于后期治疗
2：医生给的治疗方案基本都是经典方案了，一定是正确的治疗。但是医生不会考虑你治疗后是要继续工作，还是颐养天年了，只会问你是否有经济能力，这就造就了一批誓要倾家荡产治疗的家属，其实远没到这步。病友还是要根据自己家庭条件和本身后期人生规划综合考虑一下。
3：贵的药和新的药，不一定都是最好的，我询问过好几个淋巴瘤的主任都是说治疗淋巴瘤适合自己的方案才是最好的，只有一线失败了才会去尝试其他高额的治疗手段。
好了唠叨了半天回到问题上，一个个来说
问题1
答：我个人意见淋巴瘤如果影响器官或者神经了，对日常生活影响很大还是先要西医治疗。如果淋巴瘤确诊后，自身无感，可以先中医治疗一般3-6个月会有一定效果，到时候可以根据CT情况在考虑后期怎么选择。
问题2
答：一线方案治愈了或者控制住了，结疗后还是以中医调理为主。不管自体还是异体其实对自身损伤还是很大，当然家庭条件优越后期不用工作，颐养天年的高净值病友可以忽略。
问题3
答：一线方案失败后，医生一般根据年龄来出方案，年青的自体，年纪大的CART，或者推荐进入各种实验组。cart在西医原理上是最有效的，但是为什么还是有超过30%的人会再次复发，我理解的是没有治本，这个我们后面问题在讨论。当然随着罗氏的第三代靶向药优罗华在国内上市，给一线方案失败的又多了一个痛苦的选择，选择很痛苦因为整个疗程45万左右。
问题4
答：一线方案其实没必要用优罗华，如果中期评估治疗不佳可以考虑，或者复发病友可以考虑，毕竟美罗华这个经典方案还是有60%的病友可以治愈的。
问题5
答：回答这个问题其实就牵涉到病理上了，西医对于淋巴瘤没有明确的病因。
中医解释是淋巴瘤是由于痰湿引起的，痰湿过重流到了血液积累后就变淋巴瘤了，我查了古籍确实有相关记载，古籍中的逐渐变大的淤结可能就是现在我们说的淋巴瘤。
所以中医治疗一般是先调理患者下降的体重得到回升，在调理睡觉和排便，等这三项有明显好转。根据脉象和舌苔来治疗痰湿，以达到控制淋巴瘤的病情。我也问了几个看中医的朋友，反馈效果还是不错的，当然这其中也有一些必要条件，包括病友找的不能是江湖郎中。
问题6
答：这个问题其实无解，一定要回答的话
1）找资源进实验组
2）中医治疗
3）靶向药佳罗华对大部分弥漫大b还是有一定效果的，佳罗华也可以进医保不要配合CD30方案一次在4-5千，本身这个方案对身体影响较小，可以根据自己经济情况来拉开治疗时间间隔，只能做到缓解病情。
写着写着说了很多了，希望给新的病友有参考价值，以上都是我的个人意见和了解的情况。对也好不对也好，大家能看完的就当一个病友的唠叨吧

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橙色雨丝

2018年的时候，《柳叶刀》上发表了一项关于癌症生存率的全球性研究，即Global surveillance of trends in cancer survival: analysis of individual records for 37,513,025 patients diagnosed with one of 18 cancers during 2000–2014 from 322 population-based registries in 71 countries (CONCORD-3)，这项研究分析了71个国家，共3700多万癌症患者的生存情况，其中关于淋巴瘤的结果是这样的：

Lymphoid malignancies：Results are available for 3,011,054 adults from 289 registries in 62 countries (Tables 2 and ​and44).
Five-year age-standardised net survival was usually in the range 40–70% in most countries, lower in Asia and in Central and South America (web-figure 4). Most estimates were considered reliable (Table 5, web-table 5).

For patients diagnosed during 2010–2014, 5-year survival was 70% or higher in 6 European countries (North: Denmark*, Iceland*, Latvia*; West: Belgium*, France, Switzerland) and Australia*. Survival was in the range 60–69% in Mauritius*; Puerto Rico*, Canada and the US; in Israel* and Kuwait*; and in 12 European countries (North: Finland*, Ireland*, Norway*, Sweden*, the UK*; South: Italy, Malta*, Portugal*, Spain; West: Austria*, Germany, the Netherlands*), and in New Zealand*.

Survival was 50–59% in 15 countries: in Costa Rica* and in 6 Asian countries (South: Malaysia (Penang), Singapore*; East: Japan, Korea*, Taiwan*; West: Turkey) and in 7 European countries (North: Estonia*, Lithuania*; South: Croatia*, Slovenia*; East: Czech Republic*, Poland*, Slovakia*).

Survival was lower than 50% in 5 countries in Central and South America (Argentina, Brazil, Chile, Ecuador, Martinique); in China, India and Thailand; and in Bulgaria*, Romania (Cluj) and Russia.

总结一下就是，五年总生存率在40%-70%之间，超过70%的有6个欧洲国家，60%-69%的有美国和加拿大，以及其它一些欧洲国家，这些是第一档；50%-59%的有15个国家，其中包括日本和韩国，这是第二档；低于50%的，有中国，YD和俄罗斯，以及巴西和阿根廷，这是第三档。如果中医可以治疗淋巴瘤，为什么中国会和YD一起在最低一档呢？要么中医没有起到什么作用，要么就是大家都不知道中医还有治疗淋巴瘤的作用，总之，中医没有能够帮助中国在淋巴瘤生存率上达到日本和韩国的水平，更不要说赶上欧美的水平。

yy23

中医只能调理身体，淋巴瘤的治疗还是西医。相信我，我学了七年中药，科班的。

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zl007

看了第一条回答就不想继续看了。中医的治愈率有多少把数据拿出来再说，我所知道的身边大多数的例子是，很多轻微症状早期的患者，用中医结果拖到了晚期。这里也不想多说什么，知行一致，如果相信什么手段自己去实践就行。

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橙色雨丝

心情似水 发表于 2023-4-4 18:14
请教大神，肠梗阻术后检出弥漫性大b淋巴瘤。免疫组化 ki67 为90% ，基因检测tp53中v272M第八外显子错义突 ...

首先，POLARIX研究收治的是IPI评分2-5的患者，不确定IPI低危患者是否能够获益；其次，这项研究没有专门对TP53突变做亚组研究，即使做了，证据等级也不高，难以确定POLA是否为突变患者带来获益；第三，进一步的随访显示，POLA-R-CHP相对于R-CHOP在三年PFS上有7.7%的优势，但目前还未观察到总生存方面的差别（主要由于后线治疗还有很多办法），所以，年龄较大，IPI评分高，ABC亚型，经济条件好的患者推荐采用POLA-R-CHP方案治疗，其它仍然可以用R-CHOP，没有明确证据显示TP53突变状态是考虑因素之一。

爱君

我们问过北京好多中医，听说是淋巴瘤后告诉我们必须化疗，中医只能化疗后起固本的作用。

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亦陶坪

①血液病淋巴瘤资料显示是不可能治愈的，只是预后期的长短之别。这个长短取决于多方面：医生判断正确，病者心态积极配合，自律，有经济条件，……
②年轻患者康复后当然要工作以取得生活来源，年老体弱者必然无能力工作。
③西医借助科技设备对患者病情有明确的衡定度量，两药的治理是杀敌一千自损八百。中医是凭医者的判断。中药不可能立竿见影。病人也无能力判断所找医者的医术。
④新药和贵药不一定是好药。

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心情似水

橙色雨丝 发表于 2023-04-04 13:46
2018年的时候，《柳叶刀》上发表了一项关于癌症生存率的全球性研究，即Global surveillance of trends in cancer survival: analysis of individual records for 37,513,025 patients diagnosed with one of 18 cancers during 2000–2014 from 322 population-based registries in 71 countries (CONCORD-3)，这项研究分析了71个国家，共3700多万癌症患者的生存情况，其中关于淋巴瘤的结果是这样的：

Lymphoid malignancies：Results are available for 3,011,054 adults from 289 registries in 62 countries (Tables 2 and ​and44).
Five-year age-standardised net survival was usually in the range 40–70% in most countries, lower in Asia and in Central and South America (web-figure 4). Most estimates were considered reliable (Table 5, web-table 5).

For patients diagnosed during 2010–2014, 5-year survival was 70% or higher in 6 European countries (North: Denmark*, Iceland*, Latvia*; West: Belgium*, France, Switzerland) and Australia*. Survival was in the range 60–69% in Mauritius*; Puerto Rico*, Canada and the US; in Israel* and Kuwait*; and in 12 European countries (North: Finland*, Ireland*, Norway*, Sweden*, the UK*; South: Italy, Malta*, Portugal*, Spain; West: Austria*, Germany, the Netherlands*), and in New Zealand*.

Survival was 50–59% in 15 countries: in Costa Rica* and in 6 Asian countries (South: Malaysia (Penang), Singapore*; East: Japan, Korea*, Taiwan*; West: Turkey) and in 7 European countries (North: Estonia*, Lithuania*; South: Croatia*, Slovenia*; East: Czech Republic*, Poland*, Slovakia*).

Survival was lower than 50% in 5 countries in Central and South America (Argentina, Brazil, Chile, Ecuador, Martinique); in China, India and Thailand; and in Bulgaria*, Romania (Cluj) and Russia.

总结一下就是，五年总生存率在40%-70%之间，超过70%的有6个欧洲国家，60%-69%的有美国和加拿大，以及其它一些欧洲国家，这些是第一档；50%-59%的有15个国家，其中包括日本和韩国，这是第二档；低于50%的，有中国，YD和俄罗斯，以及巴西和阿根廷，这是第三档。如果中医可以治疗淋巴瘤，为什么中国会和YD一起在最低一档呢？要么中医没有起到什么作用，要么就是大家都不知道中医还有治疗淋巴瘤的作用，总之，中医没有能够帮助中国在淋巴瘤生存率上达到日本和韩国的水平，更不要说赶上欧美的水平。

请教大神，肠梗阻术后检出弥漫性大b淋巴瘤。免疫组化 ki67 为90% ，基因检测tp53中v272M第八外显子错义突变。医生要求一疗用替尼类+rchop，二疗后用pola。说是虽然针对复发难治，但是不能等复发后再用，尽量提前用，争取好的预后。这个思路如何？我没有找到pola和tp53突变的相关数据。经济毒性确实很大。如果用了pola失败后，还有什么方式可救呢？

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QCH

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爱心猪排饭

看病还是要注意经济毒性的

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沪小马

橙色雨丝 发表于 2023-04-04 13:46
2018年的时候，《柳叶刀》上发表了一项关于癌症生存率的全球性研究，即Global surveillance of trends in cancer survival: analysis of individual records for 37,513,025 patients diagnosed with one of 18 cancers during 2000–2014 from 322 population-based registries in 71 countries (CONCORD-3)，这项研究分析了71个国家，共3700多万癌症患者的生存情况，其中关于淋巴瘤的结果是这样的：

Lymphoid malignancies：Results are available for 3,011,054 adults from 289 registries in 62 countries (Tables 2 and ​and44).
Five-year age-standardised net survival was usually in the range 40–70% in most countries, lower in Asia and in Central and South America (web-figure 4). Most estimates were considered reliable (Table 5, web-table 5).

For patients diagnosed during 2010–2014, 5-year survival was 70% or higher in 6 European countries (North: Denmark*, Iceland*, Latvia*; West: Belgium*, France, Switzerland) and Australia*. Survival was in the range 60–69% in Mauritius*; Puerto Rico*, Canada and the US; in Israel* and Kuwait*; and in 12 European countries (North: Finland*, Ireland*, Norway*, Sweden*, the UK*; South: Italy, Malta*, Portugal*, Spain; West: Austria*, Germany, the Netherlands*), and in New Zealand*.

Survival was 50–59% in 15 countries: in Costa Rica* and in 6 Asian countries (South: Malaysia (Penang), Singapore*; East: Japan, Korea*, Taiwan*; West: Turkey) and in 7 European countries (North: Estonia*, Lithuania*; South: Croatia*, Slovenia*; East: Czech Republic*, Poland*, Slovakia*).

Survival was lower than 50% in 5 countries in Central and South America (Argentina, Brazil, Chile, Ecuador, Martinique); in China, India and Thailand; and in Bulgaria*, Romania (Cluj) and Russia.

总结一下就是，五年总生存率在40%-70%之间，超过70%的有6个欧洲国家，60%-69%的有美国和加拿大，以及其它一些欧洲国家，这些是第一档；50%-59%的有15个国家，其中包括日本和韩国，这是第二档；低于50%的，有中国，YD和俄罗斯，以及巴西和阿根廷，这是第三档。如果中医可以治疗淋巴瘤，为什么中国会和YD一起在最低一档呢？要么中医没有起到什么作用，要么就是大家都不知道中医还有治疗淋巴瘤的作用，总之，中医没有能够帮助中国在淋巴瘤生存率上达到日本和韩国的水平，更不要说赶上欧美的水平。

这个中医和西医那个对部分淋巴瘤患者那个更好不讨论了，确实在我们国家好的中医医生很少。我接触和了解到的确实有不少患者是在中医这边看了缓解的，一直靠着中药调理着

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沪小马

爱君 发表于 2023-04-04 13:32
我们问过北京好多中医，听说是淋巴瘤后告诉我们必须化疗，中医只能化疗后起固本的作用。

说实话我也没有找到好的中医也在找朋友打听，现在就知道有好的背书的就云南有一个，北京有一个这样的中医

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zl007

橙色雨丝 发表于 2023-04-04 13:46
2018年的时候，《柳叶刀》上发表了一项关于癌症生存率的全球性研究，即Global surveillance of trends in cancer survival: analysis of individual records for 37,513,025 patients diagnosed with one of 18 cancers during 2000–2014 from 322 population-based registries in 71 countries (CONCORD-3)，这项研究分析了71个国家，共3700多万癌症患者的生存情况，其中关于淋巴瘤的结果是这样的：

Lymphoid malignancies：Results are available for 3,011,054 adults from 289 registries in 62 countries (Tables 2 and ​and44).
Five-year age-standardised net survival was usually in the range 40–70% in most countries, lower in Asia and in Central and South America (web-figure 4). Most estimates were considered reliable (Table 5, web-table 5).

For patients diagnosed during 2010–2014, 5-year survival was 70% or higher in 6 European countries (North: Denmark*, Iceland*, Latvia*; West: Belgium*, France, Switzerland) and Australia*. Survival was in the range 60–69% in Mauritius*; Puerto Rico*, Canada and the US; in Israel* and Kuwait*; and in 12 European countries (North: Finland*, Ireland*, Norway*, Sweden*, the UK*; South: Italy, Malta*, Portugal*, Spain; West: Austria*, Germany, the Netherlands*), and in New Zealand*.

Survival was 50–59% in 15 countries: in Costa Rica* and in 6 Asian countries (South: Malaysia (Penang), Singapore*; East: Japan, Korea*, Taiwan*; West: Turkey) and in 7 European countries (North: Estonia*, Lithuania*; South: Croatia*, Slovenia*; East: Czech Republic*, Poland*, Slovakia*).

Survival was lower than 50% in 5 countries in Central and South America (Argentina, Brazil, Chile, Ecuador, Martinique); in China, India and Thailand; and in Bulgaria*, Romania (Cluj) and Russia.

总结一下就是，五年总生存率在40%-70%之间，超过70%的有6个欧洲国家，60%-69%的有美国和加拿大，以及其它一些欧洲国家，这些是第一档；50%-59%的有15个国家，其中包括日本和韩国，这是第二档；低于50%的，有中国，YD和俄罗斯，以及巴西和阿根廷，这是第三档。如果中医可以治疗淋巴瘤，为什么中国会和YD一起在最低一档呢？要么中医没有起到什么作用，要么就是大家都不知道中医还有治疗淋巴瘤的作用，总之，中医没有能够帮助中国在淋巴瘤生存率上达到日本和韩国的水平，更不要说赶上欧美的水平。

我一直没搞懂中医怎么治疗淋巴瘤，通过望闻问切能诊断出淋巴瘤并确定分型吗……

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益达2023

中药在化疗后的康复方面应该可以改善一些副作用，但是治疗淋巴瘤应该很难，我都是化疗结束了，吃中药调理，我老妈非要我吃

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o0西瓜

爱君 发表于 2023-04-04 13:32
我们问过北京好多中医，听说是淋巴瘤后告诉我们必须化疗，中医只能化疗后起固本的作用。

怎么样都得化疗吗？？？

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o0西瓜

yy23 发表于 2023-04-04 21:44
中医只能调理身体，淋巴瘤的治疗还是西医。相信我，我学了七年中药，科班的。

科班出身我怎么相信好中医，只是找不到。。。靠谱的

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爱君

是，据我所知必须化疗。真的没听说过有淋巴瘤是中医治好的。化疗没有想象的那么难，一般都能承受

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心情似水

橙色雨丝 发表于 2023-04-06 08:19
首先，POLARIX研究收治的是IPI评分2-5的患者，不确定IPI低危患者是否能够获益；其次，这项研究没有专门对TP53突变做亚组研究，即使做了，证据等级也不高，难以确定POLA是否为突变患者带来获益；第三，进一步的随访显示，POLA-R-CHP相对于R-CHOP在三年PFS上有7.7%的优势，但目前还未观察到总生存方面的差别（主要由于后线治疗还有很多办法），所以，年龄较大，IPI评分高，ABC亚型，经济条件好的患者推荐采用POLA-R-CHP方案治疗，其它仍然可以用R-CHOP，没有明确证据显示TP53突变状态是考虑因素之一。

感谢大神回复！

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萌萌98

沪小马 发表于 2023-04-04 13:59
说实话我也没有找到好的中医也在找朋友打听，现在就知道有好的背书的就云南有一个，北京有一个这样的中医

云南哪边，能透露下吗，谢谢

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沪小马

萌萌98 发表于 2023-04-07 22:16
云南哪边，能透露下吗，谢谢

雪山神医，你可以百度一下，这个人很有名，也是全国人大代表

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