弥漫大B 治疗篇( 1 )

sun76052003 · 发表于 2023-4-3 04:33:01

与病友和家人们分享自己的治疗经历：
1. 我最起初的症状是运动，爬坡、上楼梯呼吸困难，逐渐加重到后来走路都会呼吸不畅。看肺科医生后用地塞米松却没有缓解只能戴上氧气，再后来胸部，腹部，颈部和腋下长出许多皮下结节，按压有疼痛感。CT胸部正常，心脏彩超肺高压，结节出来后肺科医生就安排皮肤科做活检。9月8号活检后2个工作日的下午9月12号皮肤医生给我打电话告之病理结果是弥漫大B, 要我立刻去看癌症医生，给我约了第二天下午的门诊。
2. 第二天9月13号下午与先生如约去看DR. E (E 医生）。这是一个离我家车程约30分钟的癌症中心，约18个医生，三层的大楼，可以做门诊，放疗，化疗，心电图/彩超，MRI, PET等等，还有一个小攴厅和礼品店。这是一个门诊中心，约8点至4点（但7点就开门了），周五至12点，所以不提供病人过夜的服务，有需要则需去与中心有联系的医院。感觉这个癌症中心类似国内一个小医院。
3. Dr. E 告诉我们弥漫大B有60-70%能治愈，预约了3天后的PET, 当即在门诊室做了骨随穿刺，没有感觉特别难受，自认很能耐痛，国内来的60多岁的人什么苦没有吃过。也预约了去关联医院装输液港。
4. PET 结果出来后又去见了Dr.E, 多处SUV高，LDH 2500 多。Dr. E 开始说还要活检但在得知皮肤科医生巳经把切片送去另一医院/生物检测中心再做病理包括Fish后说是不用活检了。还需要等待我的医疗保险公司批准再加上周五只上半天班故定下来下周一即9月26号开始化疗。Dr.E 只告诉我们是RCHOP ，没有任何详细介绍/解释，说是有专人负责解释。我们当时很懵，发生了太多太快，我的病程进展很快，呼吸越发的困难，几分钟冲个澡没戴氧气血氧饱和度能降到70多%。当时只想着赶紧治疗，不知道之家也没有去NCCN网站看看。
5. 化疗前又去了一次中心见了三位工作人员。第一位是case manager, S. 这个工作人员不知国内怎么称呼，Google 了一下有叫个案经理的，觉得病案专理员可能更好（有华人做这个工作写的文章)。S 跟我和先生谈了保险/费用。保险公司巳经批准Dr.E的6疗RCHOP方案，让我签了一个申请表格，大意是制药公司同意我所用的化疗药物待我的医疗保险支付后的剩余费用由制药公司支付，等于我自己不用付担化疗药物任何费用。第二位是social workers，N, 国内叫社会工作者吧。N 负责我的所有需要医生签字的文件以及与我的工作单位/短或长期伤残保险沟通。我从9月12号就没有上班了，申请了工作单位的短期伤残保险福利（以后再单写保险与福利），这些都由N负责，我不用操心，当然也需要emailing 或电话，N 帮我搞定。第三位educator, L, 中文翻译教育老师，不知国内医院叫什么（我出国很早，真正不懂）。这个职位在我工作的任何医院都有( 我是注册护士在3家医院做过)。L 是注册护士(这儿的医院基本上需要有究研生学位的才能做educator), 她给了我几本手册，最主要的是我的治疗手册RCHOP. 手册介绍了我的每一种药物/给药方式/毒副反应/如何对应等等，非常详细。Lynn 还开了止吐药(电子处方，医生会签字），我只需去我的药店取。一切就绪，就待9月26号开始第一疗。

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