三次活检了，还没有确诊，快崩溃了

胖狸儿

三次活检了，从最开始发现的活检，到后面的建议再取，最后的观察后再取（最后这次是做了一次化疗两周后取的）。一次一次的，都没有确诊下来。现在教授让我们回家观察，三个月以后再过来复查。期间有任何不适马上去医院。
麻烦大家看看有没有必要再找专家重新会诊看看@小猪泡泡  @橙色雨丝

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橙色雨丝

样本质量不好，再会诊意义也不大，从PET来看符合淋巴瘤，停疗观察要冒很大的风险，很有可能往中枢神经系统发展。

胖狸儿

黛戴 发表于 2023-03-31 12:19
北上 广 大医院

中肿就是广州中山大学的附属医院

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shentijiankangw

患者有哪些症状吗

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胖狸儿

shentijiankangw 发表于 2023-03-31 09:29
患者有哪些症状吗

最开始就只是眼睛肿，还是去看的眼科，别的什么症状都没有

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胖狸儿

春暖花开去放牛 发表于 2023-03-31 09:35
做免疫组化啊

第一个做了，后面的都没做，做不了

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Myway

医院没有明确分型就给做化疗了？

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胖狸儿

Myway 发表于 2023-03-31 09:49
医院没有明确分型就给做化疗了？

因为我们的情况有点特殊，从鼻窦往眼眶长，视神经都被包掉了，视力已经收到了影响，做化疗是为了先把眼睛保住

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健康永随jane

Myway 发表于 2023-03-31 09:49
医院没有明确分型就给做化疗了？

主要他郴州的病理出了，分型已经分出非霍奇金弥漫大b，情况紧急的话上rchop也合理。

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Myway

胖狸儿 发表于 2023-03-31 09:55
因为我们的情况有点特殊，从鼻窦往眼眶长，视神经都被包掉了，视力已经收到了影响，做化疗是为了先把眼睛保住

哦，还是要尽快明确分型，然后确定治疗方案，这样等着观察，心理压力太大了

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好运2023

你送的医院。。。找个好点医院送检啊，上海，北京找个好点的病理医生看

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胖狸儿

战斗先生 发表于 2023-03-31 10:10
病史和用药史要说清楚啊。做了什么化疗？做了化疗后病情有没有初步控制？
比如做的化疗类如chop，做了后若干时间病情就得到了控制，那么有啥犹豫的？就根据地方的弥漫大B淋巴瘤化疗。如患者起初病情急，可以就重不就轻，用类如da+r+epoch+鞘注。

比如做的化疗类如chop，做了后若干时间病情反而严重了，那么考虑地方医院的病理有错误。

最早是眼睛肿，到地方医院检查，考虑是非霍大B。就到了中肿，因为视力收到了影响，教授建议按地方医院诊断结果先化疗，保住眼睛。用R-CHOP+HD-MTX方案治疗。
因为第一次活检建议在取一次样，所以在做化疗前取了一次活检。
3月9日做了骨穿，没有肿瘤细胞。
3月11日开始化疗，在只做了R-CHOP后眼睛消肿，视力恢复正常。
3月13日腰穿+鞘内化疗（腰穿结果正常）。3月14日中肿做了个MDT，让马上停止治疗，回家观察，所以后面的HD-MTX没有做。
3月29日取活检，结果还是没用

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胖狸儿

好运2023 发表于 2023-03-31 10:10
你送的医院。。。找个好点医院送检啊，上海，北京找个好点的病理医生看

地方医院初步诊断之后就直接到中肿了，已经取了三次样了

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胖狸儿

战斗先生 发表于 2023-03-31 10:10
病史和用药史要说清楚啊。做了什么化疗？做了化疗后病情有没有初步控制？
比如做的化疗类如chop，做了后若干时间病情就得到了控制，那么有啥犹豫的？就根据地方的弥漫大B淋巴瘤化疗。如患者起初病情急，可以就重不就轻，用类如da+r+epoch+鞘注。

比如做的化疗类如chop，做了后若干时间病情反而严重了，那么考虑地方医院的病理有错误。

患者到目前为止没有任何不舒服的症状

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胖狸儿

战斗先生 发表于 2023-03-31 10:30
了解，那现在是3月31日，病人的眼睛肿是持续缓解中呢？还是进展中？

应该是缓解了，眼睛没有肿。除了掉头发和口腔溃疡，目前没有任何不适。昨天刚做了磁共振，还没有出结果

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胖狸儿

Myway 发表于 2023-03-31 10:03
哦，还是要尽快明确分型，然后确定治疗方案，这样等着观察，心理压力太大了

可不是，人都是懵的

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xxiaonan

和我家一摸一样，肿瘤压迫视神经。不是已经确诊弥漫大B了吗，为什么还要再活检啊？

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胖狸儿

xxiaonan 发表于 2023-03-31 11:00
和我家一摸一样，肿瘤压迫视神经。不是已经确诊弥漫大B了吗，为什么还要再活检啊？

说是进一步确诊，要在进行免疫组化

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胖狸儿

战斗先生 发表于 2023-03-31 11:00
对啊。那你们觉得结合患者发病期的症状和rchop治疗后的症状，rchop有没有效果呢？
第一、只有5-10%的确诊的弥漫大b淋巴瘤患者能查出骨髓侵犯，进而骨髓病理可以和淋巴结病理相互印证。
第二、中肿的MDT会诊，只对在中肿本院的病理的前提下负责。中肿本院对湖南的病理未明确，新病理未出，在患者病情急迫的特殊条件下当时的MDT会诊给予初步治疗是合理的。同时，中肿接下来根据中肿本院未取得有效病理，从院方角度作出让患者有病理后再治疗也是合理的。医院有自己中心的病理，治好或者治不好，医方无责任。医院没有自己中心的病理，治好是恩人，治不好是仇人。特别是如治不好，患者及家属万一拿着湖南的病理去其他中心会诊，也是这种磨砺两可的结论，到时候和中肿打官司，中肿怎么办？
第三、化疗过的病人，取病理原本就有难度。

但是，这并不代表家属或者患者没有选择。家属和患者可以根据湖南的病理，在湖南给患者的确诊的医院治疗。至于说，家属或者患者不根据或者不相信湖南的病理，也是患者的权利。

最后补充两点:
1)、病理没有“最高法院”，患者的病理只要是有执照的医生出具的，第一次病理就是患者的第一病理。会诊中心出具的病理原则上针对的出具第一病理的病理医生的交流。患者可以相信会诊中心出具的，也可以不相信会诊中心的。
2)、在复旦肿瘤医院，每周都有一个门诊，接待的对象是“不明原因的肿瘤”患者。也就是说，并不是所有的肿瘤患者都有病理。
何况，这位患者有相对清晰的初步病理和rchop治疗相对明显的疗效。接下来的治疗，决定权其实取决于患者及家属。

在初步确诊这个病之前，我们都没有听说过淋巴瘤这个病症，完全就是丈二和尚摸不着头脑。
R-chop这个治疗方案对我们是有效的，甚至是很有效果，每天都能明显看到眼睛在转好，两天时间基本就全消了。
我们现在是迷茫的，观察怕延误病情，治疗又不知道怎么治疗。

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胖狸儿

战斗先生 发表于 2023-03-31 11:00
对啊。那你们觉得结合患者发病期的症状和rchop治疗后的症状，rchop有没有效果呢？
第一、只有5-10%的确诊的弥漫大b淋巴瘤患者能查出骨髓侵犯，进而骨髓病理可以和淋巴结病理相互印证。
第二、中肿的MDT会诊，只对在中肿本院的病理的前提下负责。中肿本院对湖南的病理未明确，新病理未出，在患者病情急迫的特殊条件下当时的MDT会诊给予初步治疗是合理的。同时，中肿接下来根据中肿本院未取得有效病理，从院方角度作出让患者有病理后再治疗也是合理的。医院有自己中心的病理，治好或者治不好，医方无责任。医院没有自己中心的病理，治好是恩人，治不好是仇人。特别是如治不好，患者及家属万一拿着湖南的病理去其他中心会诊，也是这种磨砺两可的结论，到时候和中肿打官司，中肿怎么办？
第三、化疗过的病人，取病理原本就有难度。

但是，这并不代表家属或者患者没有选择。家属和患者可以根据湖南的病理，在湖南给患者的确诊的医院治疗。至于说，家属或者患者不根据或者不相信湖南的病理，也是患者的权利。

最后补充两点:
1)、病理没有“最高法院”，患者的病理只要是有执照的医生出具的，第一次病理就是患者的第一病理。会诊中心出具的病理原则上针对的出具第一病理的病理医生的交流。患者可以相信会诊中心出具的，也可以不相信会诊中心的。
2)、在复旦肿瘤医院，每周都有一个门诊，接待的对象是“不明原因的肿瘤”患者。也就是说，并不是所有的肿瘤患者都有病理。
何况，这位患者有相对清晰的初步病理和rchop治疗相对明显的疗效。接下来的治疗，决定权其实取决于患者及家属。

对我们本地的医院说实话不是很相信，因为从最开始去医生一直说的都是眼睛保不住，保命要紧，给人的感觉就是很不负责任的。现在我是在想有没有必要在借玻片去北京在做病理，第一次的白片已经切不太出来了，上次是让我直接把蜡块借到了中肿，中肿这边没有切片看

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