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去年17岁确诊霍奇金淋巴瘤当时正

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发表于 2023-3-30 10:21:32 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国云南曲靖
去年17岁确诊霍奇金淋巴瘤当时正是高二,马上高三当时每天在学校努力学习希望能考个好大学,但天不遂人愿3月份因为耳鸣脚疼没精神去医院治疗当时医生诊断为突发性耳聋,经过1个星期治疗以后康复出院了,回到学校学习我以为一切都步入正轨了,但好景不长过了大概一个月我开始出现发烧,盗汗等症状并且感觉每天昏昏沉沉的没精神当时没太在意去县城医院里打针却没效果,最后无奈只能再次去昆明看病,当时以为只是点小问题,去了医院后医生当时也没多少什么只是叫住院做检查过了几天医生安排说要取颈部淋巴结进行活检,当时我还抱怨说医生小题大做呢,做手术前一天发高烧,因为又是全麻手术所以不能喝水,从半夜开始喉咙像是火烧一样,一直到天亮没睡着第二天做完手术后因为颈部做手术吃饭也吃不了,加上已经来了好长时间了,兴情烦躁,每天在医院里感觉好压抑,因为从小到大没住过这么长时间院,并且发烧医生不准我出病房,我每天呆在病房里只感觉全身难受,过了没几天病理结果出来了,知道我患的是霍奇金淋巴瘤,当时我并不知道这就是癌症,以为没多大问题,直到有一天很多医生来我病房里做骨穿我隐约觉得有点严重,于是开始在网上各种查资料,看到各种结果之后我只感觉不敢想象,我才17岁不抽烟不喝酒不熬夜怎么会得这种病呢,我当时从心里否认这种想法认为有没有可能是误诊了,有一天医生叫我去做picc我才开始慌乱起来,我当是内心是崩溃的只想哭一场,做完picc医生说过几天要开始化疗了,我当时心里难过,每次上厕所都会在里面呆很长时间,几天来一直睡不着,到了化疗那天看着护士拿进来的各种药水我心情十分复杂,然后挂上各种仪器就开始挂水了,听着各种仪器的声音我只感觉心跳都加快了从早上10开始挂水一直到晚上9点才挂完化疗结束后一阵恶心半夜一直在吐,过了几天出院了,医生说让我们半个月来化疗当时回家之后妈妈就带我去学校办休学了,在学校遇到同学问我身体情况,我也不敢说我怕同学们知道后会歧视我,在家过了半个月后我又去了医院,开始化疗这次开始没有了以前的慌乱,开始和病房里的爷爷开始讲话爷爷很乐观每天都在鼓励我,我也在科室里认识了几个病友,每天也都会有病友家属在病房里分享经验,在这过程里我大概了解了科室里的病友知道了除了我以外还要一个小女孩只有我们两是年轻的,她得的是白血病,因为剃了头发所以说每天几乎看不到他,只是见过她几次而已,在病房里的日子里过几天就会有病人去世的消息,在医院里我只感觉度日如年想着万一自己也会不会哪天就没了,就这样一直化疗了8次渐渐的开始不那么焦虑了也想开了,到了第九次化疗我知道了那个小女孩离世的消息,我只感觉比以往都难过也是是因为她和我年龄差不多吧,一直持续到了最后一次化疗医生叫我们考虑一下移植,说我这因为累积器官了不好放疗,因为听说移植副作用很大而且霍奇金一线治疗移植的并不多所以我们并没有移植,过了三个月做pet评分1分悬着的心终于放下了,过了大概2个月去学校开始上学了。但仅仅只过了一个星期,我又开始出现了耳鸣,我好担心病情发展,但又不知道怎么办?

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发表于 2023-3-30 10:50:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
病理会诊:专家看切片
学业压力有点大,这一年还是好好休息在家养养吧,没事的、那么年轻,养好了身体再说,不着急!
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发表于 2023-3-30 12:39:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南周口
先休学吧  哥们大一的时候查出来的现在马上都快大三了 今年过完年刚把自体移植做完 身体养好了再去上学  身体是革命的本钱
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发表于 2023-3-30 10:57:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
好好修养,养好了在上学
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发表于 2023-3-30 10:30:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
加油孩子,春天到了一切都会欣欣向荣
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发表于 2023-3-30 10:29:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
按时复查不适随诊吧,高中的学习压力大,你是不是问问主治医生的建议,看看需要休息多久,把身体彻底养好再去拼学业
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发表于 2023-3-30 10:58:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
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发表于 2023-3-30 11:34:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
没事,大哥霍奇金五年多了,一直再治疗,完全不影响正常生活
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发表于 2023-3-30 12:22:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2023-3-30 13:22:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你是不仅累及器官还合并嗜血了吗?常规abvd 又不能放疗估计不太够,你今年18岁吧,可以问问张永红,你有自己的所有资料吗?加公众号:张永红主任说儿童淋巴瘤,在里面提问,把你的治疗各种报告发上去,问问她治疗强度是不是不够,还需要做些什么吗
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 楼主| 发表于 2023-3-30 14:51:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
skzbadhd 发表于 2023-03-30 13:22
你是不仅累及器官还合并嗜血了吗?常规abvd 又不能放疗估计不太够,你今年18岁吧,可以问问张永红,你有自己的所有资料吗?加公众号:张永红主任说儿童淋巴瘤,在里面提问,把你的治疗各种报告发上去,问问她治疗强度是不是不够,还需要做些什么吗

我当时6个abvd打完就一分结疗了问医生医生说不建议移植因为我这是一线治疗cr,如果复发才考虑移植
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 楼主| 发表于 2023-3-30 14:52:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
skzbadhd 发表于 2023-03-30 13:22
你是不仅累及器官还合并嗜血了吗?常规abvd 又不能放疗估计不太够,你今年18岁吧,可以问问张永红,你有自己的所有资料吗?加公众号:张永红主任说儿童淋巴瘤,在里面提问,把你的治疗各种报告发上去,问问她治疗强度是不是不够,还需要做些什么吗

嗜血是继发性的
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2024-9-12
发表于 2023-3-30 15:12:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

确实是复发才考虑移植
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发表于 2023-3-31 05:33:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
我女儿也是去年高二查出来的,年前结疗了,现在也去学校了,今年还要参加高考。
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发表于 2023-4-4 14:01:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
那你现在是确诊复发了么
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