各位老师病友好，能帮我看看我父亲这个是脾边缘淋巴瘤吗

曹文晋

  在之前的检查结果出来的时候，我对这方面东西几乎一点不懂十分无助，偶然的机会找到了我们淋巴瘤之家。关注已经有一周多了，在之家里感受到很多理解与温暖，把所有相关的帖子都看了了解恶补了不少东西很受用。今天出的PetCT结果，医生说是脾边缘淋巴瘤，已经浸润骨髓，建议住院直接治疗就行，不用再做活检也不用手术了。想看看各位老师病友们能给点建议吗

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曹文晋

战斗先生 发表于 2023-03-27 12:39
基本上可符合脾边缘区淋巴瘤的流式和病情。有条件的推荐加做fish查MYD88基因和BRAF基因。

感谢老师的帮助，老师那这个在治疗方面有什么该注意的吗

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曹文晋

战斗先生 发表于 2023-03-27 12:54
明确诊断后，结合体能状况，有利妥昔单抗、利妥昔单抗+CVP、利妥昔单抗+苯达莫司汀，三种方案选择。
比较灵活，体能状况不佳或者一般，可以循序渐进。体能状况好，可以直接利妥昔单抗+苯达莫司汀治疗。

再次感谢战斗老师，有老师的建议心里有底多了。有之家的各位家人们在，心里真的不孤单，感觉有什么事还都能找大家商量求助一下，在这里再感谢一下之家大家庭里的每位家人们，祝大家的亲人们都能康复。

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Daisy2022

战斗先生 发表于 2023-03-27 12:54
明确诊断后，结合体能状况，有利妥昔单抗、利妥昔单抗+CVP、利妥昔单抗+苯达莫司汀，三种方案选择。
比较灵活，体能状况不佳或者一般，可以循序渐进。体能状况好，可以直接利妥昔单抗+苯达莫司汀治疗。

脾边缘区不是小B吗？为什么胞体中等或偏大 还有颗粒。

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曹文晋

战斗先生 发表于 2023-03-27 12:39
基本上可符合脾边缘区淋巴瘤的流式和病情。有条件的推荐加做fish查MYD88基因和BRAF基因。

战斗老师今天又去沈阳陆军总院去看了下，医生说有可能是淋巴浆，也建议做一下MYD88和BRAF检测

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曹文晋

战斗先生 发表于 2023-03-28 12:26
好的。那就做吧。

之前的医生没说要做这个，要是早看到之家我能懂一点问一嘴能省不少事。今天想联系拿以前的做检测，后来说做钙化了应该用不了了，得重新取骨髓液做。

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结内边缘区淋巴

您电话多少？我父亲也是患这个病

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曹文晋

结内边缘区淋巴 发表于 2023-03-28 15:10
您电话多少？我父亲也是患这个病

关键我现在帮不上忙，没有啥可提供的经验，现在都不知道该怎么进行了。这看了两家医院分析的不太一样，这还没开始治疗呢

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曹文晋

战斗先生 发表于 2023-03-28 12:26
好的。那就做吧。

战斗老师，我父亲补做的基因检测的两项结果出来了，您能再帮着看一下吗谢谢了。

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曹文晋

战斗先生 发表于 2023-04-04 20:14
是的。

战斗老师又来麻烦你了，这边住院前期医院说我爸这个就是脾边缘淋巴瘤，后来免疫固定电泳和免疫球蛋白检测出来又改成华氏巨球蛋白血症。然后北京那边报告出来让鉴别一下滤泡和脾边缘区。这边医生说IGM这么高不能定边缘区，而且电泳也是阳性的，所以还是会诊断巨球蛋白血症，滤泡应该不考虑了。想问一下这个滤泡能排除吗

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曹文晋

曹文晋 发表于 2023-04-21 09:20
战斗老师又来麻烦你了，这边住院前期医院说我爸这个就是脾边缘淋巴瘤，后来免疫固定电泳和免疫球蛋白检测出来又改成华氏巨球蛋白血症。然后北京那边报告出来让鉴别一下滤泡和脾边缘区。这边医生说IGM这么高不能定边缘区，而且电泳也是阳性的，所以还是会诊断巨球蛋白血症，滤泡应该不考虑了。想问一下这个滤泡能排除吗

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曹文晋

谢谢老师，不知道为什么在医院看病都感觉特别累跟着着急。住院前也没让做太多检查，这住院后没用的检查化验几千几百的给做。听老师你们的建议就感觉很直接清晰有效。这从看病到现在一个多月了感觉之家老师们帮忙的比医院的作用大多了

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曹文晋

老师您给完治疗建议以后，我也是考虑我父亲身体挺好的首选想选择BR,后来也考虑到最后分型容易有变化，所以也坚持没选择医生推荐的R-BTK建议先用的BR。这一个多月都成习惯了，一闲下来就翻手机学习，住院陪护八天有机会有也问一些相关的相当于实践了。

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