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病理报告弥漫大b细胞
目前状态康复1-3年
最后登录2025-5-7
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移植后首次复查,2月13日抽血、比超、加强CT后,住在宾馆里焦急等待四天,17号才收到成绩单,谢天谢地,顺利通过。这,算是天赐予我的2023年情人节礼物吧。
将近一年的求医历程,已经把心态磨炼得好了很多,仍然没能做到波澜不起。之所以忐忑不安,一是因为我是带病灶移植,进仓前十二指肠还有几个1厘米左右的淋巴结;二是因为疫情缘故,复查已经拖了一个多月;三是维持治疗的泽布替尼反应太大,骨痛、皮下出血之外,血小板和白细胞持续降低,不知是否需要更换方案;四是恰巧那些日子十二指肠部位时有疼痛,担心昔时病灶作祟。病友们都知道,大B是个难送的瘟神,复发率挺高的,前阵子听小会说,她病房有个大姐移植后半年就复发了;又听说一个刚出仓三个月的战友,体育系在读研究生,因为感染走了。我心里隐隐有些不安。
年前每个医院都住满新冠肺炎病人,床位紧张没法复查。有床位也不敢过去,那时候如惊弓之鸟,防新冠甚于防虎防川,羊群遍地之前我就从家里搬出去单独隔离了,门窗皆不敢轻易打开。过年时疫情基本平息,家人们还是很谨慎,老郑和娃娃做了核酸和抗原才敢与我团聚。
生病后的第一个新年,真是“别有一番滋味在心头”。六次化疗加移植,从3月到11月,折腾八个月,挨过各种花式苦刑,经过多次生死劫难,才从鬼门关里逃出来,这个新年,差点就没过上啊。脸上挂着笑,一如往年地忙活着,给娃娃炸麻叶子做好吃的,心里却暗藏着些许酸楚:这样阖家团圆的春节,这样的花好月圆,能不能一直持续?三口人挤在沙发上看电视,挤眉弄眼伸舌头,作出种种怪相拍合影,给亲人视频拜年,没心没肺哈哈大笑貌似欢乐无限,心头其实沉甸甸的,有时忍不住会多想。如果没有了我,他们怎么办?娃会遭遇狠毒的后妈吗?老郑这个理科男太忠厚老实,会不会受欺负?谁适合当这个家的女主人?我有个外地女友,人民教师,老公多年前意外离世,她一直做单亲妈妈独自带女儿生活,那孩子跟我家娃也一般大,如果她能和老郑一起生活,以她的修养,应该能善待我的娃,善待老郑吧?我,要不要制造些机会,让她和老郑先认识一下熟悉一下?思绪无限扩散,甚至,我已经臆想起他们在我这所房子里生活的场景,两个孩子相处的场景……
还有一个心事同样沉重。父母都是农民,一辈子脸朝黄土背朝天,吃了那么多苦才把我们养大,我自小的梦想,就是让他们过上幸福的毫无忧虑的生活。而今二老风烛残年,被我们接到城里来养老,年近八旬的人,没有积蓄也没有收入,只能依靠儿女,我一直都是他们的骄傲和依靠,娃娃好歹还有老郑,这年迈的双亲可怎么办?我能给他们留下什么保障?思来想去,公积金账户里还有一些钱,先前打算取出来看病用的,但本地政策不允许,我得交待一下老郑,这个钱,就给二老作赡养费了。如果可以,我希望老郑他能替我尽一些孝心……
……
拿到复查结果后,哈哈,气场瞬间强大,那些思虑那些感伤,瞬间都丢到爪哇国里去了。好像持有了上帝亲手颁发的人间永久居住证,瞬间强大到无往不胜,一天的云彩都散了,整个心情大好,感觉轻盈得可以飞翔可以横行。再不想给老郑做媒的事了,我的老公不送人,我的娃,还是我自己揍吧,老爹老娘,也是亲自奉养才能放心!原不该胡思乱想的,出仓这三个多月,身体明明是越来越强壮的呀!
回想起来,刚出仓时那个虚弱啊,真是可怜,不能走路,剧烈咳嗽,每天有大把大把的药要吃,身体无限疲惫,刷个牙洗个脸,就累得气喘吁吁好一会缓不过来。那时候姐姐还谨慎得很,生食不敢让我碰,所有碗筷刀叉、包括洗碗布切菜板,每天都要放大锅里久煮消毒。在仓里吃了四十多天烀烂的水果羹,再闻到熟的都反胃,好想尝一尝新鲜的葡萄,吃一个酸酸甜甜的猕猴桃,可看到移植群里有病友说,出仓后吃了一颗葡萄就肚痛不止,进了医院,吓得也不敢试了。后来偷偷尝一点,安然无恙,再吃一点,无恙安然,于是贼胆渐长,在姐姐担忧的目光里,光明正大大吃起来。当然,都是姐姐用温开水烫热并去皮的。我的肠胃很适应,出仓十天后,已经每天吃两种生水果了。从小在果园里长大,吃水果向来是以饕餮的姿态,能自由享用它的生活,才算正常和圆满。
出仓第一天,曾有个小状况把姐姐惊了一番。呆惯了25度的恒温无菌仓,晚上准备睡觉时,刚脱掉衣服钻进被窝,突然觉得特别冷,浑身哆嗦起来,像在仓里高烧前那样,上下牙齿打得啪啪响,床被摇晃得咯咯吱吱,姐姐吓得不知所措,担心传说中出仓感染,急得要打120。我让她别慌,把三床被子全部给我盖上,捂了一会,终于暖和过来。那一夜,姐姐不时起来摸摸我的额头,还好,只是虚惊一场,并没有起烧。其实,11月初的上海并不冷,晚上也有十几度呢,还是身体太虚弱太敏感了,连个凉被窝都受不住。之后不再敢宽衣睡觉,十几天后才慢慢恢复正常。
化疗之后,指甲一直是黄色的,像嗜烟者长期薰染出来的那种黄,有阵子还凹凸不平,如同真菌感染的灰指甲。有的战友更厉害,干脆就是乌黑的。我知道,这样的指甲不会重回青春,唯一的出路是后浪推前浪,让新甲把它们送走。我经常对着指头端详,希望免疫力尽快重启,药物带来的毒素尽快代谢。出仓后大概一周,突然发现一个巨大变化,寒性体质的我,原来十个指甲只有两个月牙,这一下,怎么齐整整十个月牙了?而且个个都那么饱满壮硕?难道,移植之后,我的体质也改变了?以为是个惊喜呢,接下来,那些月牙顶着紫色的边缘线噌噌噌发展壮大,渐渐占了三分之一指甲,占了一半指甲,义无反顾地朝指尖窜去了。一个中医朋友说,这不是啥好玩意,是内脏严重受损的标志。呵呵,原来如此啊,真是自我膨胀自我感觉良好了。受损就受损吧,细胞们自有强大的修复能力。果真,它们没有辜负我的信任,根部新长出来的指甲,确实是新鲜的肉粉色,光滑平整健康。我变得非常喜欢剪指甲,那些烟黄的角质掉落在雪白的纸巾上,让我非常有成就感,它们,连同2022年那些不堪的记忆,都被我驱逐出境了。出仓大概三个月时,烟黄剪完,巨大的月牙跌到指头之外,我重新拥有了十个婴孩般粉嫩的新甲。
头发的生长也差不多同步。出仓时,脑袋亮光光如一枚卤蛋,摸上去丝绸般光滑,我知道,此时,发根们已经在黑暗里奋力修复和生长了,一个多月后,慢慢有发尖儿冒出来,有点黄,茸茸的细软又参差不齐,营养不良的样子,没有一点精神气,干脆,我操起推子扫荡一遍,重新做回光头。但此光已非彼光,头皮有些泛黑了,像惊蛰后的田野,草色遥看近却无,触摸起来毛刺刺的感觉。用母亲早年传授的“闷头”技法,数日后又剃了一次,继而就诞生了我现在齐刷刷乌黑硬挺浓密的板寸。说是乌黑,也是乍看之故,揽镜细对,当初偶尔夹杂的白发,也还是当初的样子,没有出现传说中的返老还童。群里有个友友正晒图,她很苦恼,嫌弃移植后新长出的头发是卷曲的。这苦恼啥,卷毛不好吗,烫发的钱都省了。据说不少人化疗后都变成了卷发,新生命新气象,可喜可贺呢。
世界每天都是新的。像孩子小学课本上学习飞翔的小燕子,一次比一次有进步。不仅头发指甲回来了,气力也慢慢恢复,两个月后,每天断断续续走六七千步,并不觉得多累。胃口也回来了,吃嘛嘛香。生病前那几年一直节食,早餐限量,晚餐只喝一碗杂粮粥就点青菜,现在每日三餐照常饮食,体重并没有增加,还是一贯的120斤。而且,困扰我多年的便秘被神奇治愈。之前每次化疗都雪上加冰痛苦不堪,就按医生说的,一直喝乳果糖,辅以开塞露,几乎喝了八个月。以为只能暂时缓解只能治标,没想到之后竟然彻底畅通,实在是一个惊喜的意外。还让我惊喜的是,马甲线莫名地回来了。前些年,人虽然不瘦,但练出来的马甲线一直突出,人鱼线也比较清晰,腰是细的,腹部没有赘肉,发病前腰腹渐粗,还以为是中年发福,发病时因为腹腔占位、腹水和腹膜下广泛暗藏的淋巴结,腹部鼓胀起来,一度如老郑的啤酒肚那般丰满滚圆,而今水落石出,不知什么时候,筋骨就重现了。现在,腰比发病前细了两寸,想一想,这个病应该不是突然来的,估计一两年前它就有预谋了。
皮肤也好了些。用的化疗药对皮肤有损害,全身变得黑而粗糙,很易破裂,甚至蹲一下,屁股上就会裂开一个小口,夜里腿不小心被脚指甲刮了,床单就染上点点滴滴几片血,手也莫名的破裂,真成了一个“容易受伤的女人”。而今皮肤终于白了些,脸上有了红晕,满月状的激素脸也在变小,原有秩序正逐渐恢复。右脚底在仓里长出的几块黑斑越来越淡,仅余一块还隐隐可见。刚出仓时,血脂和胆固醇都飙得很高,整个化疗期间它们就一直翻倍狂飙,心内科医生一度让我打降脂针或者服他汀类药,现在涛天巨浪渐渐平息,一切都趋于平静,趋于正常了。
那阵子咳嗽严重,抗生素止咳药等吃了一个多月,仍然时有黄痰时有白痰,就去中医院开了些中药。去之前也是纠结的,本地小医院的中医水平如何,会不会对肿瘤有不好的影响?无奈实在是着急了。很失败,开了两周中药,才吃两天就不行了,胃难受,反酸恶心,食欲全无。联系医生,说可以减半服用,可减量之后,难受仍在加剧,只好放弃,白瞎了一千多元药钱。而且,严重的反酸让我胃口大败坐卧不宁,不得不求助西药,吃了两周雷贝拉唑,方才慢慢恢复到之前的状态。很多西医反对我们吃中药,病友圈有“西医治标,中医治本,中西结合,治成标本”之说,我以为,不是中医不好,而是不易找到好中医。当下良医难觅啊。本来还想下次复查时开始吃中药,以缓解靶向药的副作用,这下不敢尝试了。还是等治疗全部结束之后,再用它来调理体质吧。
复查结果出来,拿到人间通行证,亲人们都松了一口气。老郑非常高兴,提议返家路上拐个弯,去南京看看梅花。南京梅花节刚开幕,梅花山正值青春妙龄,通过网络可以看到游人如织,看到满山满谷灿若明霞,实在令人欣奋期待。遥想多年以前,娃三四岁的样子吧,我们曾去过一次,有点晚了,盛花期已过,东风吹来,花谢花飞花满天,山坳里暗香浮动落红飘飘,漫天纷飞如雪乱,两大一小三个人在空旷的山谷里披花追逐,那情境,想想真觉得梦幻。老郑已经在那里规划行程了,我思量一番,觉得还是作罢吧,四处尚有疫情散发,我不是“杨过”,拥挤之处,还是避开为好。
且待明春吧。来日方长,明年,明年的明年,余生无尽的明年,每一个春天的韶光里,我们都要喜洋洋把酒登台,花中看蝶树上听莺,携手游遍芳丛。
2023.3.1

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