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歧路花开44:我想做药神

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发表于 2023-3-8 10:32:45 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
治疗八个多月,六七十万元扔出去,以为至此可以打住了,没料到还有维持用药,要吃一年泽布替尼。更没料到,这药如此之贵,一盒5440元,一个月两盒。给方案时医生就说了,这个药没进医保。一个月一万多,实在考验我这N线小城的工资。最近听故乡的医生说,对于极个别疾病的极个别分型,泽布可以报销一些,两万元门槛费之外,能报45%,一个月大概需要六千多。即使是六千多,对于已被洗劫一空的家庭来说,也负担不轻啊。

每次吃药都小心翼翼,生怕那两粒白色的胶囊掉了,一粒85块钱,我怕它们插翅膀飞了。想起华中师大那个网红教授戴建业,他当初出去“走穴”饱受争议,甚至有学生当堂质问:你一个研究古典文学的学者,博士生导师,如此讲课创收,还有一点“文人风骨”吗!教授闻言,愣了一下,随之哽噎,眼泪落下来了。老伴患了癌,在吃一种很昂贵的靶向药,有一次他回家,见老伴正在桌子底下艰难地爬着,到处找一粒掉落的药,没找到,哭得那么伤心。他说,从那一刻起,他决定挣钱救老伴性命,他说他要老伴活着,不要文人风骨了!那个怒冲冲发问的女生听罢,顿时泪流满面。死生契阔,与子成说,他只要与他的妻子执手偕老啊。女生泣不成声,深鞠一躬给教授道歉。中文系的孩子最是敏感深情,懂得什么叫“头白鸳鸯失伴飞”,什么叫“千山暮雪,只影向谁去”。

一文钱,难死英雄好汉,也难掉文人傲骨。

一个大学教授,都要为医药费愁苦奔波,何况我们普通百姓?年前整理药箱,发现半盒第一次住院时购买的来度那胺,一盒好像是四五千元,反正也不吃了,送人吧。我拍了照片发在群里,免费送给需要者。很快有一个上海病友私信要下,这边还没寄出去,又有一个江西病友家属想要,知道已经送出,非常失望。她老公的淋巴瘤一线二线化疗失败,做了卡替,前后花费二百多万,卖了房子,欠了一屁股债,出仓后三年的维持治疗,每月自费药都要三万多。她说他们一直在东拼西凑,不知道还能支撑多久。微信字幕上看不到她的表情,但我知道一定是满脸的酸楚无奈。我们最大的决绝是“砸锅卖铁”,可是,锅铁又能值几个钱?卖了房子,卖了锅铁,还有什么东西可以换药?

“凡是用钱能解决的,都是小事。”之前信奉这句话,今天才知道此言之谬,关键的时候,钱可以救命,可以续命,没有钱,可能直接over。性命攸关,难道是小事吗?这句话,只能作有钱人的信条。

那个晚上,我好伤感。从前偶有小病小恙,住院也没花过几个钱,以为有医保就够了,一场大病来,才知道许多救命药根本不进医保,治疗费用那么高,倾家荡产砸锅卖铁者大有人在啊。这一年遇见过的病友里,多少人因为没钱而放弃救治?放眼全国,多少人甫一确诊,害怕的不是治疗之苦,不是疾病之险,而是怕拖累家庭,怕那沉重的经济负担?那一晚,我好恨自己无能,如果我有很多很多钱,一定把那些天价药全部买来送给大家;如果我有权力,一定把那些药立刻马上全额纳入医保;如果我有神通,要让全天下再无任何病痛;如果把我挂在十字架上可以救赎诸多苦难,我一定毫不犹豫微笑奔赴……

这场差点夺去我性命的大病,改变了我的认知。从前的我局限于文学的后花园,煮雪烹茶,踏雪寻梅,生活内容无非高山流水春江花月夜,每天沉迷在书斋里读一些消闲的书,写一些镜花水月的文字,追求着心目中所谓的精神生活。原以为人生就是这样了,于清贫中富足着,于安好岁月里平静老去,满脸皱褶的时候倚着壁炉读读诗,和老郑牵手在夕阳的余辉中漫步,静候终点到来。哪里晓得,还未及老去,生命里突然窜出086这匹奔腾的黑马,它挥舞四蹄狂奔乱腾,我那姹紫嫣红蜂飞蝶绕的后花园,瞬间被践踏得一片狼藉。

这世界上的每一种苦难,都是哨声,都是来唤醒你的。苦你心志劳你筋骨饿你体肤空乏你身,行拂乱你所为,其目的,就是要惊动你的心,改变你一直坚固的思路。比如,让你思考你从前的生活方式从前的认知,让你卸掉从前的负累,让你的心转念,让你走出自己的禁锢。面对荒凉的后花园,守着残枝败叶断壁颓垣放声痛哭之后,一转身,我看到了广阔的世界,辽阔的天空和无垠的草原,伴着疾风骤雨和雷劈电闪,那么的宏大悲壮。我看到了诸多生活的苦难,哭晕在医院卫生间的年轻妈妈,背着干粮严冬夜宿门诊楼下的民工大哥,确诊后怕拖累儿女选择投江自尽的迟暮老人,插了一身管子的天真孩童……种种的绝望和无助。我突然觉得,那个后花园里吟风弄月的从前的自己,是多么的狭隘,多么的自私,多么的小。人间一直存在这样的苦难啊,怎么忍心在哀鸿成群的世界里风花雪月?

我的人生第一次出现了这样的灵魂拷问,这样的思路转折。第一次有了救赎众生的志向,安得广厦千万间,大庇天下寒士尽欢颜!我觉得我应当承担重任。可是,自己尚无片瓦遮身,拿什么来造广厦千万间?每每思虑至此,胸中就涌出一种痛,一股深沉的忧伤。不为自己的病,不为自己的未来,仅仅是为天下的寒士。我不知道,渺小的手无缚鸡之力的一贫如洗的自己,能担起什么大任,能为大家做些什么。我为自己的无能而深深愧疚。

那天,之家里一个小病友私信我,那是一个正在读大学的孩子,全身淋巴结疼痛,怕父母担心不敢告知,独自在淋巴瘤之家查找各种资料,独自承受着巨大的惊恐,生命的不确定、治疗的巨额花费、同学的歧视等等,所有问题他都想到了,肉体和灵魂的痛一同啃噬着他,让他夜夜无眠。他绝望的言语让我无比难过。我能帮到他什么呢,能给予的,仅仅是一点点看诊和治疗的经验,一点点信心和勇气。那些天我都在默默地盘算,如果他检查的钱不够,我能给他拿出来多少,如果他需要化疗,我能帮上什么忙……幸好,后来到省级医院血液科看诊时,医生只让他观察,有可能是淋巴结炎。希望只是淋巴结炎。

从前一直自视清高,不敢说视金钱如粪土,起码觉得精神生活远在那阿堵物之上,拿着微薄的工资,写着锦绣的文字,听着戏曲养着花草,照顾着和和美美的小家,就是理想中的完美生活了。而今才知道,那些小资的文字,只是富丽堂皇的锦绣上一朵毫不起眼的小花而已,是锦帽貂裘羊羔美酒者茶余之消遣,跋涉在风雪中的那群人,他们需要的是一袭棉袍,是实实在在的一盆炭火。

那天,一个病友谈到他当日所见:PET-CT室门口,一个乡下大姐快排到了,却准备放弃,“这个检查要七千多,都已经花四五万了,还不知道接下来得花多少,两个娃咋养活!不治了!”说罢转身走了。队伍里那个推着轮椅的男人,应该是她老公,垂着头不说话,他默默地站了一会,也离开队伍跟着走了……这个画面感极强的短片像一记重锤,将我心中的琉璃塔锤得支离破碎,我的眼泪哗地下来了——之后她会怎么样,两个娃娃要面临什么样的生活,如果不缺钱,她是不是完全可以治好……

北京协和医院血液科专家在之家座谈,张薇教授谈及治疗费用之大,眼睛里也有泪光。美罗华上市后17年才纳入医保,之前病人每次化疗,这项费用都高达三四万元。张教授的父亲也是癌症患者,需要长期维持治疗,即便她这类收入不错的家庭,也觉得负担非轻。她说那次她去结账,发现费用少了许多,才知道美罗华终于可以报销了。握着那张缴费单,她哭了,不是为自己减少的支出,而是为诸多治疗不起的她的病人,为全中国的血癌患者。作为医生,她比我见过更多的苦难,神医之外,我想,她也更想成为药神吧,如果所有病人都不再因那些救命的胶囊叹息,不再为救命钱发愁,该有多好。

只有亲历者,才知道那种艰难,那种泰山压顶的沉重,走投无路的绝望。

合肥的一个病友家属说,爸爸第一次化疗,她到药店买多柔比星脂质体,一下子被惊到了,竟然要一两万啊!是的,每次化疗,这个自费药都要一两万,而且,这是小巫,后面可能还有移植,还有卡替,还有维持治疗,还有许多的大巫,花费二三百万也属寻常。一个病友问我移植费用,我答曰,自费了22万多。他追问,“你自己花了多少?”我说,22万呀。他好像有些急,觉得我答非所问,又追问,“我问医保报销后你自费了多少?”我说,就是22万呀。他仍然急迫迫反复追问。当时我想,这个人的文字理解能力那么差吗,我已经说的很清楚了啊。接下来只好更具体地解释:入仓42天,总共花费60多万,医保报销后自费22万多。这下,他不说话了。一言不发。后来我想,他是被这自费的数额惊着了,22万,他估计觉得应该是报销前的费用。是的,如果是从前的我,对这片领域完全未知的我,也会被这个数字惊呆。

……

独立楼头,栏杆拍遍,唯余辛酸无奈。

我不是富翁,那些水深火热的兄弟姐妹们,我没有能力救赎他们。我不是药神,我只有半盒来那度胺,只能看着他们对着见底的药瓶凄凉长叹。我只是一个渺小到几乎可以忽略的码字工,唯一能做的,是编织那些苍白无力的文字,它们能化作炭火吗?能织作棉袍吗?如果能,我愿意燃尽蜡吐尽丝,给风雪中的你一点点温暖。

亲爱的兄弟姐妹们,让我抱抱艰难前行的你吧,别怕,路黑,咱们手拉着手,一起走,天,一定会亮的。


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发表于 2023-3-8 10:42:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
冷知识,在美国,双重打击淋巴瘤患者一线移植后并不用BTK抑制剂做维持治疗,更不会用一年,因为没有循证医学的证据支持。
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发表于 2023-3-8 12:12:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
也许……你成不了药神,但是……你能成为灯塔!
生命不息,运动不止…
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发表于 2023-3-8 11:02:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
小猪妈 发表于 2023-03-08 10:59
是的,我生病后,动员朋友都买保险

我爸是有商保,目前治疗费用全部大约110万左右,医保大概40万不到剩下的由商保承担98%左右。
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发表于 2023-3-8 10:52:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
我遇见的医生是吸骨敲髓,我花了60.70万看病,医保报销后,没有移植前,心脏是好好的,移植后,心脏衰竭,4.5年一直生活走点路喘,我问我移植的医院徐州的,什么时候可以好,她说是你要来找我们移植,我们才给你移植的,不是我们要给你移植的,我都懵了,一个月才反应过来。
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发表于 2023-3-8 11:11:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
人有力穷时,没办法的时候就该放手了。这病对普通家庭真的致命打击富贵病,检查和治疗费用都贵,命有时候真不值钱,这就是现实吧。
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发表于 2023-3-8 12:32:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
小猪妈文采真好,说出来病友们的心声,恐惧,希望,退缩,无奈,呐喊,前行
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发表于 2023-3-8 10:41:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
得病之后意识到如果国家给每个人都强制性买商业保险会很大程度解决这些问题
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发表于 2023-3-8 11:22:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽六安
小猪妈 发表于 2023-03-08 10:56
啊,我一直是最听话的,从没考虑过这个问题啊,天哪

我也准备下次采干移植了,医生也建议说移植完泽布替尼至少吃一到两年
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 楼主| 发表于 2023-3-8 11:13:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
愿我所愿皆如愿 发表于 2023-03-08 11:11
人有力穷时,没办法的时候就该放手了。这病对普通家庭真的致命打击富贵病,检查和治疗费用都贵,命有时候真不值钱,这就是现实吧。

只能叹息
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发表于 2023-4-6 17:26:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
宇宝贝 发表于 2023-04-06 15:53
一万下去了还没查出来 后面检查化验治疗还不知花多少

前期确诊应该要花2-3万左右
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发表于 2023-3-8 10:37:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
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发表于 2023-3-8 10:39:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
咋说喃,医疗本身就是费用无限的行为,全世界的难题,公平和效率不可能共存对医疗来说
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发表于 2023-3-8 10:42:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东云浮
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发表于 2023-3-8 10:43:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
塞利尼索22345/12片,一次2片一星期1次
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发表于 2023-3-8 10:49:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
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发表于 2023-3-8 10:49:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
你这个移植费用,咋这么多。
感恩所有
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发表于 2023-3-8 10:50:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我们这里说办个慢性病症可以省一半,我们的让吃奥布替尼,双表达
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 楼主| 发表于 2023-3-8 10:52:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
旭日阳光明媚 发表于 2023-03-08 10:50
我们这里说办个慢性病症可以省一半,我们的让吃奥布替尼,双表达

是的,每个地方政策不一样。早日康复
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 楼主| 发表于 2023-3-8 10:54:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
喜洋洋江苏 发表于 2023-03-08 10:52
我遇见的医生是吸骨敲髓,我花了60.70万看病,医保报销后,没有移植前,心脏是好好的,移植后,心脏衰竭,4.5年一直生活走点路喘,我问我移植的医院徐州的,什么时候可以好,她说是你要来找我们移植,我们才给你移植的,不是我们要给你移植的,我都懵了,一个月才反应过来。

移植确实是有很大风险的,慢慢应该可以恢复
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发表于 2023-3-8 10:55:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
这中间还复发两次一直在治疗,我没说复发是你们医院的事,怎么说是我要求移植的,我从来没说过,我要怎么治就怎么治了吗,没移植前,说他们医院移植怎么怎么多,怎么好,复发率极其低,怎么怎么,移植过程我要死了,说我体质不好,
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 楼主| 发表于 2023-3-8 10:56:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2023-03-08 10:42
冷知识,在美国,双重打击淋巴瘤患者一线移植后并不用BTK抑制剂做维持治疗,更不会用一年,因为没有循证医学的证据支持。

啊,我一直是最听话的,从没考虑过这个问题啊,天哪
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 楼主| 发表于 2023-3-8 10:57:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
笨笨猪爱傻丫头 发表于 2023-03-08 10:49
你这个移植费用,咋这么多。

这边正常都这么多
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 楼主| 发表于 2023-3-8 10:59:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Endurance 发表于 2023-03-08 10:41
得病之后意识到如果国家给每个人都强制性买商业保险会很大程度解决这些问题

是的,我生病后,动员朋友都买保险
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 楼主| 发表于 2023-3-8 11:00:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
鲲仔 发表于 2023-03-08 10:39
咋说喃,医疗本身就是费用无限的行为,全世界的难题,公平和效率不可能共存对医疗来说

是的,希望不久的将来有更好的解决办法
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发表于 2023-3-8 11:04:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
看得我眼泪横流,很想和病友们及家属们依偎在一起相互取暖。有些时候心里脆弱的真是不堪一击。
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