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华氏巨球蛋白血症预后怎么样？

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LDla

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2024-9-20
发表于 2023-3-7 13:49:46 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国四川成都
妈妈是华氏，现在刚二辽结束，新冠后突然得这病，家人有点不能接受，才59岁！请问大家目前这个病的预后，能活多久？网上说5-7年，真的好担心！
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陈小陈

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发表于 2023-3-7 15:09:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国河南郑州
病理会诊：专家看切片
已经8疗结束，pr 状态，开始泽布
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秋艳

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发表于 2024-1-26 19:38:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国辽宁
刘清园 发表于 2023-03-12 17:19
我爸60岁确诊的，一直吃泽布替尼

吃泽布替尼多长时间了？
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小猪泡泡

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2025-5-8
发表于 2023-3-7 15:10:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海

无症状的华氏巨球蛋白作血症WM患者不需要治疗，观察随访为主。WM治疗指征为：明显乏力、B症状、症状性高黏滞血症；WM相关的周围神经病变；淀粉样变；冷凝集素病；冷球蛋白血症；疾病相关的血细胞减少
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生命不息，运动不止…
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奶盖子

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2023-3-9
发表于 2023-3-7 14:22:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
我父亲58岁
也是新冠后发现华氏这个病的，在二疗中，可以交流一下
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 楼主| 发表于 2023-3-7 15:34:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国四川成都
奶盖子 发表于 2023-03-07 14:22
我父亲58岁
也是新冠后发现华氏这个病的，在二疗中，可以交流一下

好的
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 楼主| 发表于 2023-3-7 15:35:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国四川成都
奶盖子 发表于 2023-03-07 14:22
我父亲58岁
也是新冠后发现华氏这个病的，在二疗中，可以交流一下

你们在哪里，现在是怎么治疗的
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发表于 2023-3-7 16:00:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东珠海
陈小陈 发表于 2023-03-07 15:09
已经8疗结束，pr 状态，开始泽布

麻烦问下华氏看分期吗？我父亲4期，在2疗中
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发表于 2023-3-7 16:01:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东珠海
奶盖子 发表于 2023-03-07 16:00
麻烦问下华氏看分期吗？我父亲4期，在2疗中

泽布是长期吃？国内费用太高了一个月，请问你买的多少钱一瓶
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发表于 2023-3-7 16:02:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东珠海
LDla 发表于 2023-03-07 15:35
你们在哪里，现在是怎么治疗的

1疗在北京，2疗回内蒙当地
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发表于 2023-3-7 17:12:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
奶盖子 发表于 2023-03-07 16:00
麻烦问下华氏看分期吗？我父亲4期，在2疗中

我们骨髓侵犯也是4期
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 楼主| 发表于 2023-3-7 19:17:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国四川成都
奶盖子 发表于 2023-03-07 16:01
泽布是长期吃？国内费用太高了一个月，请问你买的多少钱一瓶

我们长期吃，一个月社保下来是2800的样子！化疗贵一些，一次大概是一万！
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 楼主| 发表于 2023-3-7 19:17:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国四川成都
陈小陈 发表于 2023-03-07 15:09
已经8疗结束，pr 状态，开始泽布

人的状态怎么样呢，我妈二辽后还好！就是不晓得往后走怎么样！
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发表于 2023-3-7 20:55:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国河南郑州
LDla 发表于 2023-03-07 19:17
人的状态怎么样呢，我妈二辽后还好！就是不晓得往后走怎么样！

除了化疗结束一周食欲不好，其他的都正常，我们目前治疗效果不多好，准备再咨询医生其他方案，你可以加个华氏的患友群进去交流
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发表于 2023-3-8 08:23:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东珠海
陈小陈 发表于 2023-03-07 17:12
我们骨髓侵犯也是4期

4期并不代表晚期吧，我好害怕，有人说是看分型
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发表于 2023-3-12 17:19:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
奶盖子 发表于 2023-03-07 14:22
我父亲58岁
也是新冠后发现华氏这个病的，在二疗中，可以交流一下

我爸60岁确诊的，一直吃泽布替尼
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发表于 2023-3-22 12:04:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东深圳
陈小陈 发表于 2023-03-07 15:09
已经8疗结束，pr 状态，开始泽布

亲，你们化疗后为啥还要吃泽布？泽布一个月要多少钱呢？
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发表于 2023-3-25 19:13:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
平安健康_ 发表于 2023-03-22 12:04
亲，你们化疗后为啥还要吃泽布？泽布一个月要多少钱呢？

没有吃，后来去天津了，准备2年内每三个月一次的利妥昔维持治疗
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一定要坚持

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2024-6-30
发表于 2023-3-26 09:50:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
我父亲去年10月查出华氏巨球，不知和三月打加强针是否有关，现在化疗第四期，吃泽布替尼。
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 楼主| 发表于 2023-3-27 15:23:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国四川成都
一定要坚持 发表于 2023-03-26 09:50
我父亲去年10月查出华氏巨球，不知和三月打加强针是否有关，现在化疗第四期，吃泽布替尼。

你们才四疗啊？我们都三疗完了！你们化疗用的啥药，现在效果咋样
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 楼主| 发表于 2023-3-27 16:00:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国四川成都
陈小陈 发表于 2023-03-07 15:09
已经8疗结束，pr 状态，开始泽布

治疗结束后，和以前生活有什么区别呢？化疗用的哪些药
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