【求助】三疗结束做完petCT了，接下来的方案迷茫了

飘儿白 · 发表于 2023-3-3 17:12:18

基本情况：本人男，28岁，坐标雾都。

病情简介：22年9月份发现胸前突然出现一个硬质小包，国庆期间做了检查，发现纵膈有个10多厘米的大包块（冲浪了几个月的淋巴瘤之家，我觉得我的应该算是最大的了哈哈哈哈哈哈），大约12cmX7cmX15cm。

病理确定：进行了两次穿刺确定病理（华西和重庆大坪医院），均未成功，说是我纵膈处细胞挤压变形严重，获得的组织量少，所以均未确定病理，后来还是在胸外科进行了活检手术，在三个医院做了病理，最终算是艰难的确诊了经典霍奇金淋巴瘤，结节硬化型。最终分期为3B。

下面是第一次petCT的结果，可以看出来很多地方都已经受累了，还是发现得太晚了（但是我这么多年来一直都没症状，这么大的包块在纵膈包裹我的血管和气管，也一直一点儿没有压迫他们，不知道是幸运还是不幸）。

目前治疗：进行了两疗的Bv+avd方案，做了个增强ct之后，医生看了ct结果说我的大包块缩小的幅度没有达到他们临床的一个预期值，体积只缩小了50%左右，在临床的角度怀疑我可能是灰区淋巴瘤，于是三疗调整方案为Bv+chp。

下面是我二疗后的增强ct：

三疗后去做了petCT，显示大包块的大小和二疗后做的增强ct相比，并无明显缩小，多维尔评分应该是2分。

以下为三疗后petCT结果：

求助点：马上就要开始四疗了，目前还未与医生沟通过接下来的方案，照我的想法来说，二疗后与三疗后相比，包块大小也无明显变化，是否说明Bv+chp这一方案，对我的效果也不好，是否需要再换回经典的Bv+avd方案，就按照我是经典霍奇金淋巴瘤，结节硬化型进行处理，换回原方案后再打两个疗程看看效果。

我从一个外行人的角度来看，三疗后petCT结果还不错，我不确定是一疗二疗起了作用，还是换方案之后的三疗起了作用（有点儿后悔二疗后没有去做petCT了，因为当时我的主治医生说我一疗二疗因为疫情的原因，每次都晚了一些，所以让我三疗后再做petCT，二疗后就只做了胸部的增强ct）。

我个人还有个疑惑点是为啥我的包块缩小得慢，会不会是因为其实大部分都是增生组织，所以三疗后评分只有2分，但包块大小还是很大。

希望有类似经验或者经历的病友们能帮忙分析下，我接下来的治疗方案到底是怎么来选，是采用一疗二疗的Bv+avd还是采用三疗的Bv+chp，亦或者再换其他新方案？万分感谢！

最后希望大家都能健健康康的，早日CR，走回生活的正轨

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小耗子他爹 · 发表于 2023-3-3 21:52:31

西南医院病理科主任是院士

别不多说！

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飘儿白 · 发表于 2023-3-3 20:27:33

向阳者发表于 2023-03-03 19:38
感觉结节硬化型的包块很难变小呢，我和你的病理一样，治疗过程很相似，不过我和你用的方案不一样，目前正在放疗中

小姐姐看了你的治疗过程，雀氏和我好像啊哈哈哈哈哈，我的分期比你还要晚一些，从治疗到现在一直心态爆炸阳光，吃嘛嘛香，目前也还没出现很严重的骨髓抑制情况，头发都准备去剃光光了，结果最近又不怎么掉头发了

一起加油！好心态才是最好的治疗药物！

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飘儿白 · 发表于 2023-3-3 17:14:29

@橙色雨丝麻烦雨丝大大和战斗帮忙看看吧，字有点多，万分感谢！

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笨娜娜 · 发表于 2023-3-3 18:55:36

试试Gvd pd1 ？

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向阳者 · 发表于 2023-3-3 19:38:41

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飘儿白 · 发表于 2023-3-3 19:49:11

笨娜娜发表于 2023-03-03 18:55
试试Gvd pd1 ？

换成gvd+pd1的考虑是怎么样的呢？三疗后petCT显示2分的话不是应该说明之前采用的方案是敏感有效的吗

求解求解

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笨娜娜 · 发表于 2023-3-3 19:51:56

飘儿白发表于 2023-03-03 19:49
换成gvd+pd1的考虑是怎么样的呢？三疗后petCT显示2分的话不是应该说明之前采用的方案是敏感有效的吗求解求解

你的情况确实也比较特殊

活性已经很低了。但是尺寸确实还是比较大的。

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笨娜娜 · 发表于 2023-3-3 20:16:43

不过我也见过残留尺寸8*6cm，结疗的

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飘儿白 · 发表于 2023-3-3 20:29:32

笨娜娜发表于 2023-03-03 20:16
不过我也见过残留尺寸8*6cm，结疗的

这种残留的没有活性的组织就一直在体内吗？后期会不会有什么办法去掉呀，之前问过胸外科，说是因为包裹着血管和气管，手术风险极大

医生都不敢做

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笨娜娜 · 发表于 2023-3-3 20:36:51

飘儿白发表于 2023-03-03 20:29
这种残留的没有活性的组织就一直在体内吗？后期会不会有什么办法去掉呀，之前问过胸外科，说是因为包裹着血管和气管，手术风险极大医生都不敢做

没有活性，就只能不管它了。让它慢慢的缩小吧。

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飘儿白 · 发表于 2023-3-3 22:18:37

小耗子他爹发表于 2023-03-03 21:52
西南医院病理科主任是院士别不多说！

啊这个还真不知道，我在重庆大坪医院，华西医院和北京友谊医院做的病理，三重保险！

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一生向阳 · 发表于 2023-3-3 22:49:42

我们也是结节硬化型纵隔大包块，二疗后pet评分2，肿块缩小40%，医生说效果很好，与肿瘤缩小的体积比，没有活性更重要。我们按原方案治疗，四疗后肿块缩小80%以上。

我也看到其他病友的情况。因为有残留组织，纵隔大肿块大部分是2分结疗的，转放疗巩固治疗就行了，之后长时间内残留组织会持续缩小。

这是在明确病理的情况下

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飘儿白 · 发表于 2023-3-3 22:54:26

一生向阳发表于 2023-03-03 22:49
我们也是结节硬化型纵隔大包块，二疗后pet评分2，肿块缩小40%，医生说效果很好，与肿瘤缩小的体积比，没有活性更重要。我们按原方案治疗，四疗后肿块缩小80%以上。

我看到其他病友的情况。因为有残留组织，纵隔大肿块大部分是2分结疗的，转放疗巩固治疗就行了。之后长时间内残留组织会持续缩小。

麻烦请问下，你们使用的也是abvd这个一线方案吗？

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