华氏巨球蛋白能治疗好吗？能活多久！妈妈得了这病，真的不晓得咋面对！

LDla · 发表于 2023-2-27 18:01:42

华氏巨球蛋白能治疗好吗？能活多久！妈妈得了这病，真的不晓得咋面对！这里有华氏吗？

青田Z · 发表于 2023-2-27 18:03:51

肯定能 100岁

暖手宝 · 发表于 2023-2-27 18:36:38

放宽心，安心治疗，可以治。我妈妈也是华氏，六疗刚结束，各项指标都恢复得差不多了。

LDla · 发表于 2023-2-27 23:06:35

暖手宝发表于 2023-02-27 18:36
放宽心，安心治疗，可以治。我妈妈也是华氏，六疗刚结束，各项指标都恢复得差不多了。

请问你们化疗用的啥药？

暖手宝 · 发表于 2023-2-27 23:16:59

LDla 发表于 2023-02-27 23:06
请问你们化疗用的啥药？

利妥昔单抗+苯达

LDla · 发表于 2023-2-28 08:10:49

暖手宝发表于 2023-02-27 23:16
利妥昔单抗+苯达

化疗后反应大吗，掉头发吗？我们现在没有给我妈说病情，治疗了一次用的苯达，这马上第二次了，估计要用那个单抗！

胡建涛 · 发表于 2023-2-28 10:48:18

惰性淋巴瘤，不要太大压力

暖手宝 · 发表于 2023-2-28 11:34:21

LDla 发表于 2023-02-28 08:10
化疗后反应大吗，掉头发吗？我们现在没有给我妈说病情，治疗了一次用的苯达，这马上第二次了，估计要用那个单抗！

不掉头发，我妈输利妥昔单抗会发冷后发烧，血压低等，输苯达后会有几天恶心反胃，一般过一个星期这样就好了。

暖手宝 · 发表于 2023-2-28 11:38:44

LDla 发表于 2023-02-28 08:10
化疗后反应大吗，掉头发吗？我们现在没有给我妈说病情，治疗了一次用的苯达，这马上第二次了，估计要用那个单抗！

你关注微信公众号“华氏巨球蛋白血症科普小组”，里面有很多知识，每篇推文末尾有华氏巨球蛋白血症病友群的二维码，你可以入群了解。这是一种惰性淋巴瘤，不用那么害怕，我把病情和治疗方案都告诉我妈，让她放宽心，保持好的心态配合医生治疗就行了。加油！

LDla · 发表于 2023-2-28 12:37:15

暖手宝发表于 2023-02-28 11:38
你关注微信公众号“华氏巨球蛋白血症科普小组”，里面有很多知识，每篇推文末尾有华氏巨球蛋白血症病友群的二维码，你可以入群了解。这是一种惰性淋巴瘤，不用那么害怕，我把病情和治疗方案都告诉我妈，让她放宽心，保持好的心态配合医生治疗就行了。加油！

太感谢了

.txt · 发表于 2023-3-30 10:40:49

暖手宝发表于 2023-02-27 23:16
利妥昔单抗+苯达

你好，我妈确诊华氏，现在医生说化疗或者用泽布。化疗也是利妥昔和苯达，现在在犹豫，有什么好的建议么

暖手宝 · 发表于 2023-3-31 23:19:38

.txt 发表于 2023-03-30 10:40
你好，我妈确诊华氏，现在医生说化疗或者用泽布。化疗也是利妥昔和苯达，现在在犹豫，有什么好的建议么

我也不太懂，就听我们医生说一线先化疗，泽布留着以后复发了再用。因为泽布吃了不能停，而且总有一天会耐药。权衡之下，我们选择了化疗。

子非魚 · 发表于 2023-4-20 18:56:59

暖手宝发表于 2023-03-31 23:19
我也不太懂，就听我们医生说一线先化疗，泽布留着以后复发了再用。因为泽布吃了不能停，而且总有一天会耐药。权衡之下，我们选择了化疗。

我们这边医生直接开了奥布

暖手宝 · 发表于 2023-4-23 10:47:17

子非魚发表于 2023-04-20 18:56
我们这边医生直接开了奥布

第一次听说直接吃奥布

别叫我达芬奇 · 发表于 2024-12-22 17:58:34

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