治疗的过程

李七夜 · 发表于 2023-2-22 16:20:21

去年7月30号头剧烈疼痛入院，8月4号左右活检，鼻孔耳道全部堵塞，右眼快被挤出来了无法转动，肿大淋巴结压迫气管呼吸困难，没确诊无法用药，每天生不如死痛不欲生，8月15号确诊弥漫大b淋巴瘤，gcb 亚型4期b组骨穿侵犯骨髓无比例数据。一期暂行r-da-epoch未用环磷酰胺，96小时并水化，用脂质体多柔比星，化疗期间肿瘤逐渐消失。化疗结束抽血肝转氨酶720继续住院保肝，化疗结束二次化疗前颈部淋巴结多发变大(可能是激素原因)。第二次化疗r-da-epoch加大剂量，淋巴结消失。化疗后骨髓移植严重口腔智齿盲袋发炎，后去口腔科冲洗逐渐好转。petct结果给两分cr提示颌下淋巴结摄取高可能是炎症，因为不确定又改为5分，全身病灶基本消失。头发彻底掉光了，体毛也差不多，基因二代测序提示mcd与bn2混合型，因为btk抑制剂获益第三次化疗行r-epoch+z不再加大化疗剂量，泽布是两次一天两粒不是三次两粒。第四次化疗前做b超颈部大淋巴结大概率良性，第四次化疗照旧r-epoch+z。四次化疗后两周做petct提示三分cr颈部无摄取值鼻咽部轻度摄取值。开始第五次r-epoch+z，基因检测提示外周血无突变，骨穿骨髓正常了，医生让做自体移植，本来答应了，但是化疗整个人已经很抵触再待医院了就没有采干，后来想着如果叫移植就移植吧，医生没提就算了，也咨询过几个医生说化疗强度够重了移植获益不大，用泽布替尼在这两年高复发的时期吃。第六次按期化疗r-epoch+z，这时候医院泽布拿不到货了。六次化疗后刚出院感染新冠，发烧40度几天，后咳嗽，还好没出大问题。六次化疗完了不移植本来是用HDmtx +r两次，但是医生说怕我肝出问题，就用了小剂量Mtx方案，然后泽布还是没货，第七次就是喝水解毒，喝水都喝肿了，然后保肝又一个星期，赶在过年前出院了。过年期间头发再次长出就像胎毛一样，鼻子毛也出来了，不怕吃热的鼻水再掉碗里了……元宵后做petctcr状态，鼻咽轻度摄取，继续r+mini Mtx喝水解毒让我签了放弃自体移植的知情书。出院按期复查。今天复查血常规并开药，医生让我停掉泽布说我方案重，我的情况并不严重，治疗期间吃泽布以后就不用吃了，我问是不是要开个停药结疗证明，医生肝火有点旺盛(病人总不能跟医生发生冲突,可能医生是有很大压力)……这段时间的心情，求解脱.无助.恐惧.摆烂.迷茫.歇斯底里.患得患失。知道了亲人没几个，朋友不交心，各种闲言，还有各种算计，人生的意义就是搞钱跟繁殖，钱能保命能吃健康食物，不求多美味只求吃穿住用的东西没有毒。提醒各位，有钱一定要抓在自己手里面，确诊后马上去大专科医院标准规范治疗，还有不要告诉别人自己生了这个病。很多病友方案没我重，我每次化疗期间饭吃不好，闻到油就打喷嚏，睡不好觉，吃了激素脸红没有睡意，病房太吵。打完升白针出院又要躺一个星期，因为全身骨头肌肉痛，走两步路就喘，心跳过速，闻到的各种臭味，免疫力低下的皮肤感染，各种快晕倒，各种便秘，鼻子的塑胶味，病区每天的往生者带来的心理冲击，还有现行医疗体制对于非特权阶级的不友好等等。到底我们都是一群亡命之徒，各自珍重，走向胜利吧！