- 主题
- 68
- 您的身份
- 病友
- 病理报告
- 弥漫大b细胞
- 目前状态
- 康复1-3年
参加活动:0 次 组织活动:0 次
您的身份病友
病理报告弥漫大b细胞
目前状态康复1-3年
最后登录2025-5-3
|
采完干细胞后,三四天过去,人还是虚脱的,站一会就累得发慌,直想往地上秃噜,感觉呼吸的气力都不够,胃口和睡眠也不好。之前做的功课少,以为不就是一袋子血嘛,采干之后肯定还能日行八千步,之后持续虚脱,几番百度后才晓得,原来采走的不仅是干细胞,血小板比重与之类似,血液分离时也会被顺手牵羊,所以无力和免疫力下降是正常的,尤其像我这样的带病自体供者。不过没力就没力吧,多躺着就是,一两周会慢慢恢复的,也没有什么沮丧,毕竟,干细胞采集成功是喜事,是我通往健康之路的一个重要阶梯。揣着这份喜悦,我一直期待着能早日住进移植病房,开始我最后的涅槃。
终于,9月20日下午三点半,在专家门诊,我见到了我下一步的主治医生,移植中心主任,一个很温和的中年女性。这次看诊,主要内容是移植前谈话。先前听说过,移植前要进行一次超大剂量的化疗,剂量是平常化疗的十倍,当时我还抱着怀疑态度,以为所言有虚,一倍已经是那么大反应和损伤,十倍不得直接领盒饭了?然而却是真的,就是要置之死地而后生,集中火力轰炸,敌我不分地把好细胞坏细胞尽数消灭,骨髓清空,白细胞和血小板降到几乎没有,然后废墟上重建,再把采好的干细胞回输进去,让它慢慢生长,发展壮大成离离原上草。我被郑重告知其中的痛苦和风险,比如感染、出血、溃疡、腹泻、呕吐等,以及这两年移植中心的治疗人数和死亡数字。医生说得轻描淡写,我听得心里如坠铅石,抬头看了一下我姐,口罩上她那双眼睛中有惊恐,眉毛拧成疙瘩。
医生大概看出我们的恐慌,温和地问:还有其他路吗?
没有。要求生,目前只有移植这一条路可走。而我这个上有老下有小重任在肩的中年女人,必须在这条路上义无反顾地走下去。开弓没有回头箭,只能向死而生。
医生说,化疗后回输干细胞的那一周,因为造血功能还没有生成,要大量输血维持生命,如果供血能跟上,风险就会降低不少。姐姐没等医生说完就撸起袖子,说与我血型相同,要给我献血。然而,一则血液需求量大,可能每天都要输,二来也只能走血库渠道,姐姐的思路行不通。医生算了下时间,如果现在入院,检查需要三天,大化疗七天,该用血的时候正好赶上国庆节,那几天献血者会很少,担心血库供应不上,建议我推迟一周入院。其实我这几天胃部有点疼痛,一直担心是没有完全清除干净的病灶作祟,想尽快入院的,她如此周密分析,自然是听从安排。
从医院回来后,心情有些低落。不知道是害怕危险,还是担心肉体的痛苦,应该都有吧。化疗前的检查,除了查血、比超、做加强CT之外,还要做腰穿和骨穿,而且,化疗期间可能每天都要腰穿,再加上那么高强度的化疗,面前仿佛摆开了十八般刑具,我这凡胎肉体焉能不惧?当然,更惧的,还是那个成功比例,纵然约有百分之九十,功亏一篑者,依然存在。自己一闭眼倒没有什么,就是不知道怎么给毫不知情的垂暮老人交待,如何跟娃娃交待,还有陪了半年多的姐姐,许愿吃素画佛的妹妹……
晚上,老郑又转了8万块钱过来,也不知怎么筹措的。医生说,医保之外,自体移植的平均费用是25万,不包括之前的采干费用。粗略算一算,如果移植顺利结束治疗,怎么也得自费六七十万了。真是拖累家人了。视频里的老郑看我情绪不高,想方设法逗我开心。可他越是故作轻松,我越觉得悲伤,感觉他有点像投资方,想要的回报是我一生的陪伴,他倾尽全部积蓄并不惜筑起债台,我不忍其投资失败。又能怎么办呢?救回我,是亲人们此生最大最强烈的愿望,十八般刑具面前,我也只能昂起头颅,拿出刘胡兰的精神奋勇一战。
是夜辗转,反来侧去,一宿未眠。入院前,我要做些什么事情,要跟哪些人通话,要交待些什么,要作些什么样的告别,毕竟,等治疗开始,可能很长时间都没有力气接电话,可能……
从前也有过失眠的经历,夜中不能寐,起坐弹鸣琴,那时候只是因为多情敏感,因为被李清照唐婉薛涛们感动感伤,因为琴棋书画诗酒风雅,今天,却事关生死。
夜真长。这个房子是采干前新换的,小公寓,在思南路115弄的一个小区里,房租每天220元。十点钟,有车来清运垃圾,十二点,有晚归人的脚步声,两点钟,思南路依然有呼啸而过的车辆,三点多,有类似拉扯垃圾桶的声音,五点来钟,有几声清脆的鸟鸣,小区里没有一棵树,应该是哪个老大爷挑鸟笼子出门了吧。六点多,天已经大亮,我从床上爬起来,拉开阳台上的窗帘,凭栏而立。思南路的法桐依然浓绿,可秋真的凉了啊,风吹到胳膊上,如水浸一般。
微信铃声猝不及防地响起,伸头看了一下,是父亲打来的视频,我见自己的板寸头清晰地映在屏幕上,慌得赶紧移开,汗都出来了,以为父亲看到了,这可怎么好,怎么解释这发型!转念一想,这不还没接通来吗?神速摁断响铃,把假发扯过来戴在头上,还没及照照镜子,父亲又打过来了。最近气力不济,没敢给老人视频,他肯定是不放心,来查岗了。我坐在阳台的沙发上给他聊天,视频里的老父亲还算精神,长发披肩的我也努力笑容满面精力充沛。按照事前我们姊妹的合谋,之所以长住上海,是因为老郑的瘢痕疙瘩手术,术后要每周做一次放疗。姐姐不回去,是因为她的店铺门前在修路,没有生意,顺便在此玩玩。父亲依然没有起疑。我已叮嘱返乡的老郑躲着父亲,别让他碰见。
父亲与我聊天时,把前些天母亲住院的事说漏了嘴,小妹叮嘱他瞒着我的。母亲头晕,小妹担心是脑梗,好在检查后没发现什么大碍,只是颈椎病罢了。母亲已经七十有六,这几年常有这样那样的不适,养儿多年,正是用人之际,我却只能远远躲开。
“孩子是妈妈的牵挂,妈妈是孩子的铠甲”,生病之后,对这句话感触极深,有时想想就会泪目。我要做孩子的铠甲,更要做妈妈的铠甲,重任在肩,容不得有半点矫情和自弃,只能抛掉所有思虑,尽快英雄主义复位,拳头攥紧……
2022.9.21

|
|