复发难治的病友都在哪里看病

jiayoueveryone

今天看了门诊，头更痛了，心更灰了，泪水往心里流！
1. 教授第一时间让我们入实验组，但是实验组医生说我们来那度胺停药不到六个月没有适合我们的组。
2. 回头又找教授，他说现在可以给我们用药治疗（没说方案），但是他说他建议我们可以等一下，因为现在肿瘤小没办法穿刺活检（说在脖子深处），可以先彩超监测它，如果下个月彩超有变大了可以活检做病理分析和做二代测序，然后就可以给方案治疗了，完全缓解后还可以移植。

再一次深深体会到看病的难，早上八点等到下午四点，看完医生心更慌了，感觉医生要放弃我们，心里很难受！什么都不做地来监测真的可行吗？我已经没有初治时那样信任医生了，好怕呢! 什么都不做地来监测真的可行吗？如果可以先监测，监测期间可以喝中药吗，妈妈想喝中药试试，可以吗？请老师们帮忙看看，跪谢！ @橙色雨丝

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jiayoueveryone

张芬 发表于 2023-02-20 23:28
你在哪个医院看的医生

中肿

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哦豁X

博仁胡凯，北三克晓燕，301杨清明，北肿朱军

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张芬

10月份我们也在中肿，现在转来北京了，当时李教授给我们建议也是经济允许就做Cart

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张芬

你在哪个医院看的医生

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W家人健康平安

听说301杨明清主任擅长治复发

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ziluolanxinqu

张芬 发表于 2023-02-20 23:42
10月份我们也在中肿，现在转来北京了，当时李教授给我们建议也是经济允许就做Cart

做卡替是不是一般复发后的方案？

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笨娜娜

博仁

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红几

请问多久复发的

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小猪泡泡

虽然petct明确提示进展，但是看了你之前帖子内容，病灶真的很小很小，小到连穿刺都可能没法取到完整组织，而且你母亲60岁也不算很大，所以先不要慌，一慌就会乱！首先入组是可以考虑的，cart，双抗首选，但是些临床实验是有条件，具体可以咨询之家关于临床实验的最新信息。另外医生建议也是要听的，二代基因也就是ngs最好做一个，看看基因突变情况来制定后期方案。

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jiayoueveryone

战斗先生 发表于 2023-02-21 10:13
上一个帖子的回复，估计对患者或者患者家属没什么帮助。
教授的第二个建议，我不觉得有什么问题。为何在沟通时，不主动说在监测期间，可否先打一次佳罗华？

老师@战斗先生 很有帮助的，非常感谢您！佳罗华也问了教授，他说不建议否则去不了观察的作用。所以还是很慌。我妈妈想在这观察期间喝中药，不知道怎么劝阻她。

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jiayoueveryone

小猪泡泡 发表于 2023-02-21 19:00
虽然petct明确提示进展，但是看了你之前帖子内容，病灶真的很小很小，小到连穿刺都可能没法取到完整组织，而且你母亲60岁也不算很大，所以先不要慌，一慌就会乱！首先入组是可以考虑的，cart，双抗首选，但是些临床实验是有条件，具体可以咨询之家关于临床实验的最新信息。另外医生建议也是要听的，二代基因也就是ngs最好做一个，看看基因突变情况来制定后期方案。

好的，谢谢！

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jiayoueveryone

战斗先生 发表于 2023-02-21 20:13
中药以调理为主，不要以治肿瘤为目的。现在只有50%的概率复发。
入组，面临两个问题。第一，以什么病理入组？原本是混合型，有弥漫大B有滤泡。第二，一般入组要有1.5公分及以上的可监测病灶，病人也不符合。
暂时不用化疗药是行的通的。一个月做一次全身部位的彩超，2-3个月后做增强ct评估(同一家医院)

好的，明白，谢谢老师！@战斗先生

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