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您的身份病友
病理报告NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院青医附院,北京肿瘤医院
目前状态康复5-10年
最后登录2025-4-22
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每次都是病了才来这里讨点最新的治疗信息,平时不太喜欢聊这些,也不大喜欢跟病友聊,隔段时间不联系可能就没回信了……感觉很不好,自己也受刺激。
但是每次进来都会看到很多热心的战友和一些迷惘“新手”,又觉得自己也有责任分享一点自己的体会,贡献一点力量。
个人经历如下:
第一次发病:2005年初得病,确诊淋巴瘤,咽部发病,青岛治疗,经放疗后做了一个疗程的chop方案化疗,症状缓解,治疗结束。
第二次发病:2008年12月复发,位置左咽部左侧鼻腔。在北京肿瘤医院做了CHOP+L-ASP方案的化疗,6个疗程,症状缓解,治疗结束。
第三次发病:2011年,复发在软腭部位。在青岛治疗,做了4+2个疗程。(吉西他滨+奈达铂)4个疗程,加(MTX+阿糖胞苷)2个疗程。症状缓解,治疗结束。
第四次发病:2015年2月初,左侧下鼻甲,青岛治疗,用的培门冬+地塞米松+MTX方案,6-8个,记不清了
第五次发病:2023年初,目前疑似复发确诊中^_^
请大家不要问我具体的方案,真的记不清了,最近一次也8年了,都差不多10年前的方案了。
说这些只是想让大家不要太悲观太迷惘,有个80后已经经历了这么多轮NK/T了,还活着,所以大家都还有希望。真正经历过绝望的人才能体会到哪怕一丝希望都是极其的珍贵。
昨天突然想到一句话跟大家共勉,“心,不是想开的,是被苦难撑开的”
没有捷径,都是这么一步一步熬过来的,相信自己,希望在前面,痛苦过后的每一步都会更轻松。
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