歧路花开38：不到群聊，怎知秋色如许

小猪妈 · 发表于 2023-2-13 17:51:44

刚到瑞金医院的时候，在B超室门口等检查，旁边坐的是一个清秀的小姑娘，聊起来，才知道她也是淋巴瘤患者，牙床淋巴瘤。作为上海人，她对医疗资源等相关信息比较熟悉，互加微信后，她把我拉进了一个群，086交流群。看我疑惑这组数字，她呵呵一笑：谐音啊，淋巴瘤，086。喔，还真挺有意思。

上海的淋巴瘤患者群，是爱心人士发起的，群主自愿为大家服务，据说至少有20个，每个群500人，基本都是满的，你要想加进去，得等有人退出来。这个我从前听都没有听说过的癌，竟有如此多的幸运者中奖？中国每年新增淋巴癌患者10万人？真是“不到园林，不知春色如许”。母亲常说的一句话“河里无鱼市上看”，言同类事物在特定环境下之多，这下，真是体味到了。一条奄奄一息的鱼，忽然从荒寒孤独里来到市上，有诸多的鱼相互拥簇相濡以沫，纵然呼吸急促，也有找到组织的温暖。

群里的昵称是统一规定的，家属（或者战友）—病理类型—几疗（或康复几年），点开群成员看一下，真是长了见识，这些来自天南海南的战友，有滤泡有T细胞B细胞K细胞等各种类型，有鼻、咽、皮肤、牙床、肺、肠、胃等各种发病部位，正在化疗者有之，移植结疗者有之，CAR-T结疗者有之，正在观察者亦有之，林林总总。群里常常很热闹，有时在讨论治疗方案，有时在分享生活经验康复经验，有时就只是老婆孩子家长里短地聊闲天。刚确诊者往往很崩溃，很多会号啕大哭，然后调整情绪踏上漫长的求医之路，坚强者哭几天，脆弱者，可能会哭几个月，甚至一直哭到肿瘤完胜，众人齐为他哭。都是过来人，了解那种心理建设的艰难，所以初来乍到者在群里叹息一声，往往就会有人出来安慰鼓励，现身说法，讲述各种成功经验励志故事。

群里有教授、有企业家、有工人、农民，各行各业。有一个被大家称为“学霸”的小姐姐，不知道是不是医生，大家的化验报告、病理报告等，常吆喝她出来给看看，她也总是很认真地给解释分析。六次化疗后，我的白细胞暴跌到0.7，血小板45，故乡的急诊科医生说很危险，出院后从来没有遇到过这种情况，我一时非常慌张，又联系不到随访医生，没办法，就到群里求助。化验单发过去，身经数疗素未谋面的那些人，一个个立即出来支招，学霸也出来支招，提供的破解方法，与后来随访医生的回复如出一辙。

中医调理找谁最好，哪个医生何时放号，特慢病门诊怎么申请，下次化疗如何预约，住院病历怎么打印，输液港维护约不上怎么办……人多力量大，所有所有问题，群里总有人能给你答案。我这个两种基因断裂的4期弥漫大B，是必须过移植关的，这个崭新命题令我一头雾水，迫切想了解一下相关情况。看到群成员里有一个深圳的“移植结疗”者家属，小心翼翼去问，没想到人家知无不言，毫不嫌烦，我加了她私信，后来又陆续问了不少问题。原以为是她老公患病，聊几次才知道是她儿子，孩子患病时14岁，T细胞淋巴瘤，做过移植两年了，一直休学在家，明年打算重读初三了。说起来，她与我差不多年龄，孩子也差不多大，共同的话题越来越多。相较于自己患病来说，孩子遭此大罪，做妈妈的那颗心，不晓得要有多痛，我好心疼她。“同病相怜”这个词，在这里得到了极好的诠释，因为同病，所以懂得；因为懂得，所以慈悲；因为心怀慈悲，所以都愿意拿一点暖出来。这天南地北素不相识的几百人，因为死神的那一张黑色请柬汇聚此处，同是天涯沦落人，抱成一团，用萤火般的微亮聚合起生命之光，来抵御世界的黑暗和寒冷。

群里的信息太多，有时一会儿就好几百条，只能调成静音，但只要有空，我都会打开来刷一下，渐渐地就养成了习惯。每次看到我在刷群，姐姐总有些不安，她怕我看到一些不开心的消息。是的，会有人康复几年后复发，会有人忽然赴了那张黑色请柬，所以有些病友，宁愿单扛也不愿意进群，不愿意被时刻提醒自己是个血癌患者。也有些人了解了病情后，或者治疗结束后，选择了退群。当然，有驾鹤西去的，家属出来告别一下，也会退出。群里虽然始终满员，但数年过去，不知道有多少人曾经来过，又曾经离开，大家星散各处，相忘于江湖。

那次，一个维持了十年的滤泡患者走了，他好像才四十多岁吧，群里一片哀声，给家属道节哀的，送拥抱的，刷屏了大半天。一个病友触景伤情，说及白发老母亲蹲那儿给他洗脚的情景，说及他的忧虑惊惶，惹得我眼泪哗哗哭了半日。这不是兔死狐悲，是兔死兔悲狐死狐悲，斯人的今天，可能就是你的明天。因而，大家偶尔也谈谈那个终极话题，必须有直面死亡的勇气，才能在决战中施展出力量。置之死地而后生。讨论的结果是：留得青山在，柴总会有的。血液病的新药层出不穷，近年来治愈率突飞猛进，假以时日，变成一个很容易攻克的慢性病也说不定，或者，真的可以像专家们展望的那样，未来会如同感冒一样容易治愈。

这会儿，群里正在讨论的是移植话题。移植是重症淋巴瘤患者治疗的必经这路，若成功，治愈的几率大于九成。下周一，我也要进移植仓了，病魔已经扰我半年之久，接下来，就让我招待它一场为期七天的大化疗盛宴，作最后的送别。进仓的种种物品，姐姐都已经悉数准备完毕，我需要准备的，就是充足的自信和勇气，是一个从容应战的心态。

晨光明亮，我立在阳台上，一边砸健身球，一边听昆曲，青春版《牡丹亭》。杜丽娘咿咿呀呀地唱着，拖着娇滴滴的水磨腔，“不到园林，怎知春色如许……”那“许”字如水袖一般抛出来，长长地拖着，婉转逶迤，袅袅余音雾气似的绕梁不绝。深闺里关了太久的千金小姐，哪晓得春日的烂漫绮丽？她被那美惊着了。园林对她来说，是生命的未知，如同一直美好生活着的我们，突遇086这一场生命中的未知。同样是惊，一个是惊喜，一个是惊吓。

这个086，这个群，也算一个园林吧，秋日的园林，绵绵秋雨下的园林，几百株林立的病树，在萧瑟秋雨中瑟缩却挺立依然，西风过处，红叶黄叶漫天翻飞旋舞。尽管承受着雨打风吹，但秋叶凋零的同时，我们也悄悄积蓄着蓬勃的力量，待春日来，姹紫嫣红开遍，还将迎来群木之春。

这是历练，也是风景吧。

（此帖发出后，要让我拉群的战友太多了，私信回得我手指头都软了，在这统一复一下吧：实在抱歉啊战友们，086群是满满的500人，我拉不进去啊。群主是之家的静静笛子娟娟果果洪飞老师，大家向他们咨询哪些群可以进吧，每个群都是一样的。感谢他们的无私付出引导我们走出迷雾。）

（各群主已在评论区留下了进群方式，战友们可以自己加入。加油，亲爱的兄弟姐妹！）

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