昨晚看到一个信息，有点崩溃

CCC2022

昨晚看到一个主治医生说弥漫大B伴有骨髓侵犯的基本没有治愈的可能，就算初治CR了，百分之九十的人也会复发，能撑过3年算是非常不错了。看到这个真的感觉太崩溃了。

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橙色雨丝

哪位主治医生？大概水平很差吧，最好离他远点。

根据美国SEER数据库，2012年到2018年间美国弥漫大B细胞淋巴瘤患者的5年生存率大约是64.6%；

其中，IV期患者占36%，根据文献，初诊大B患者中大约有10%-25%伴有骨髓侵犯，取中间数17.5%，那么意味着IV期患者中大约一半存在骨髓侵犯；

那么，IV期患者的五年生存率是多少呢？54.7%，这个数据还是没有CAR-T，没有双抗，也没有其它新药之前的数据，现在应该是更高了。

战胜☞086

Sayoko 发表于 2023-02-04 22:10
别纠结会不会治愈，这不是评判生活的标准，只要开心，带瘤生存几十年又如何！就算今天看似健康的人，也不是永恒呀，别想那么多！踏实治病就好了！

我见过非霍33年的，有的人经历过知道爱惜身体。可能活到呢90的多。
有的人没生病，意外嗝屁呢。
生死看淡，吃好喝好睡好。
要想到，新冠加淋巴瘤都没嗝屁。加油加油加油

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青田Z

你相信这个还不如多吃点饭 多喝水

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加油鸭啊啊啊啊

看百度 感冒都会死人！尽人事听天命，健康的人，也不知道明天的意外，心态很重要啊

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顾某人

你撑过了，复发率就是零。你没撑过，其他99%的人都没复发，那复发率就是百分之百。复发的影响因素太多，不要想太多。

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西瓜哥福吉墨

作巡 发表于 2023-02-04 21:54
我也是弥漫大b,我现在的主治医生也是这样对我说的，我也是心情低落。

医生现在都不是安慰，更多的是恐人，想想有些人是背这种恶魔医生吓坏了

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CCC2022

谢谢大家的鼓励，我妈62岁，弥漫大B骨原发（累及骨髓），目前已完成6个疗程。治疗前需要坐轮椅，现在不用坐轮椅了，每天能走一两公里，还能做一些家务。前段时间新冠也扛过来了。我还是挺有信心充满希望的，可是看到那个消息，瞬间有点崩溃了。

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周周要开心呀！

过好每一天

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神经蛙娃

积极面对，心态是最重要的

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散人

首先，这个说法对也不对，对是因为普通化疗确实治愈率非常低，不对是弥漫b.不止化疗，可以自体，异体，cart等。如果用了cart加上自体移植，复发率起码可以下降一半，而且骨髓弥漫b不算难治啊，你这都难治，中枢怎么办？

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tongjun2000

哪里看到的？

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安祺儿

移植吧

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CCC2022

tongjun2000 发表于 2023-02-04 21:22
哪里看到的？

百度上一个病友说的

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liwei2022

啥样的医生都有，我家第一次看的医生就看了我们nkt的病理报告和鼻ct就跟我们说百分之百复发，当时啥也不懂pet没做分期也没出，不知道这个主任医生是怎么才能说出这种话，到现在我还保存着那次问诊的录音

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作巡

我也是弥漫大b,我现在的主治医生也是这样对我说的，我也是心情低落。

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保持乐观

加油，会好的

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李卜军

我们当时是一样的，医生说死马当活马医，就看我们家的自己的造化了，说的我当时第一个化疗出院时我就问要是复发是什么症状的？我都以为回家随时都可能复发的，医生又说没那么快复发

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小孝

身子可以用的药太多了。pola

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战胜☞086

我只能这么跟你理解一下，如果CR呢。
至于什么时候复发重要吗？
心态要好，吃好喝好睡好。
什么都不是绝对的。

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