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外周T细胞淋巴瘤

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家园豆

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2023-6-20
发表于 2023-2-4 10:59:38 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖南张家界
2022年11月确诊,ki67是70%,侵蚀骨髓,淋巴瘤白血病期,首次化疗效果明显,肿瘤立马就消下去了。回到家里就肺部感染,心率200,胸腔积水,地方医院感觉特别棘手,说随时有生命危险,觊觎心率问题又不敢车徒劳顿,就在地方医院勉强治疗。所幸平安度过了第一个化疗,因为肺部感染耽搁了一些时间,本来20天要第二次化疗的一直拖到40天。第二次化疗结束后,有了第一次的教训,就直接住地方医院。这时候又正好赶上新冠,大家都担心的事情还是发生了,新冠检验阳性,全家上下诚惶诚恐,所幸无症状。持续了半个月一直没转阴,转眼到了第三次化疗时间,因为新冠一直没敢上化疗,在省医院又住了10来天才上化疗。化疗前骨刺异形细胞下降到0.5%,肿瘤也下去了很多,血象也没有之前掉的厉害。做完第三次化疗回到家,一切都还顺利,胃口好了一些,脸色看着也正常了,能独立上厕所了。现在准备第四次化疗,昨天检查结果,除了肺部的结节有变小和消失,其他位置的淋巴瘤又大了,骨刺异形细胞长到3.3%,医生单独找我谈话,说发现太晚已经治不好了,只能换个药试试,不确定有效果,往后就是续命,本来看着很信心的事宛若晴天霹雳。有没有同型的病友?有没有更好的治疗办法?

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发表于 2023-2-4 11:07:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
病理会诊:专家看切片
换个好点医院看看 我们也是医院耽误了
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 楼主| 发表于 2023-2-4 22:02:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南张家界
好人一生平安123 发表于 2023-02-04 11:07
换个好点医院看看 我们也是医院耽误了

在省人民医院,问了省肿瘤医院的朋友,说转院也没有意义,这个病况目前的医疗水平都差不多
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发表于 2023-2-4 22:57:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口
家人活动起来,多看些大夫吧。北京,上海,还是要强的。最后不行还可以去博仁,陆道培这些私立的,敢于治疗不姑息的。
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 楼主| 发表于 2023-2-5 21:48:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南娄底
希望爱人康复 发表于 2023-02-04 22:57
家人活动起来,多看些大夫吧。北京,上海,还是要强的。最后不行还可以去博仁,陆道培这些私立的,敢于治疗不姑息的。

谢谢鼓励,完成这个疗程后就考虑要换一家医院
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 楼主| 发表于 2023-2-5 21:49:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南娄底
好人一生平安123 发表于 2023-02-04 11:07
换个好点医院看看 我们也是医院耽误了

你们是哪个类型?现在怎么样了?
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发表于 2023-2-6 06:17:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
叶子的故事 发表于 2023-02-05 21:49
你们是哪个类型?现在怎么样了?

血管免疫母 也是外周T的一种芬型
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 楼主| 发表于 2023-2-6 10:53:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南衡阳
好人一生平安123 发表于 2023-02-06 06:17
血管免疫母 也是外周T的一种芬型

当时接诊的肿瘤科主任说有一点点希望的。今天他看了情况说主要还是身体基础病多,怕身体承受不了用药都比较保守,毕竟第一次就引发了很多并发症。加上年龄大做不了干细胞移植,治愈不了,然后这个分型的特征就是肿的很快,停止用药一下子就会肿起来,后面就是持续化疗
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 楼主| 发表于 2023-2-14 14:18:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
第四次化疗打完才一个星期,肿瘤下去没几天又开始反弹了
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 楼主| 发表于 2023-2-16 11:59:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
医生说回家保守治疗,化疗已经无法把肿瘤控制住了。在没诊断出结果前曾经用针灸还把肿瘤消下去了一些,如果当初不选择化疗直接选择中医是不是会好一些?如今中医却成了唯一可期待奇迹的地方……
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 楼主| 发表于 2023-2-18 00:18:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
又是绝望的一天,肿瘤已经挤压到气管了,接下来肯定影响正常呼吸。医院要我们办理出院,已经控制不住了,第五次化疗的时间都还没到,就复发了,保守治疗也已经没有时间了……
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发表于 2023-2-19 00:05:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
叶子的故事 发表于 2023-02-18 00:18
又是绝望的一天,肿瘤已经挤压到气管了,接下来肯定影响正常呼吸。医院要我们办理出院,已经控制不住了,第五次化疗的时间都还没到,就复发了,保守治疗也已经没有时间了……

现在怎么样了?我妈妈也确诊了这个病
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 楼主| 发表于 2023-2-19 09:40:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
大顺顺 发表于 2023-02-19 00:05
现在怎么样了?我妈妈也确诊了这个病

是不是外周t淋巴瘤?第几期?我爸爸已经出院回家,保守治疗
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发表于 2023-2-23 21:12:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
叶子的故事 发表于 2023-02-18 00:18
又是绝望的一天,肿瘤已经挤压到气管了,接下来肯定影响正常呼吸。医院要我们办理出院,已经控制不住了,第五次化疗的时间都还没到,就复发了,保守治疗也已经没有时间了……

中西医治疗,第七疗已经住院一个月,血小板升不上来,焦虑老太太都想放弃了
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 楼主| 发表于 2023-2-26 15:39:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
huili 发表于 2023-02-23 21:12
中西医治疗,第七疗已经住院一个月,血小板升不上来,焦虑老太太都想放弃了

肿瘤没有增大就不要放弃,只要控制住了就安心治疗,慢慢都好起来
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发表于 2023-3-9 22:46:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北襄阳
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发表于 2023-3-10 09:01:54 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南衡阳
我们家是外周T淋巴瘤,现在在上海复肿治疗,准备第四次化疗。
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 楼主| 发表于 2023-3-11 08:09:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头

出院20天了,中西药都吃,稳定了半个月又长起来了,医院已经不再收治,换了个中医看看
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 楼主| 发表于 2023-3-11 08:10:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
雪绒花邓 发表于 2023-03-10 09:01
我们家是外周T淋巴瘤,现在在上海复肿治疗,准备第四次化疗。

效果怎样,期间有没有复发?祝缓解,康复!
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发表于 2023-3-11 20:22:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
叶子的故事 发表于 2023-03-11 08:10
效果怎样,期间有没有复发?祝缓解,康复!

化疗才开始进行到第四个疗程,也不知道到底怎样,就是每次化疗回去后都高烧,白细胞和中粒先超高,后又超低,又要住院治疗十天左右,基本都在医院之间奔波。第三次加了个PD1。
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