新年新气象，希望淋巴瘤的病友们都能像我一样CR一年又一年

魏广涛 · 发表于 2023-2-3 15:43:18

农历春节已经过去了，生活新的一页就要打开了，但我知道有些淋巴瘤病友还在与病魔斗争，我很想用我的故事鼓励大家。回顾我的2022，是淋巴瘤治疗CR后的第一年，这一年我恢复了工作，日子过的还不错，或者说幸福感更高了，因为美好的生活又失而复得了。2023年来了，我要开启新的生活了，也希望病友们都能早日CR，像我一样CR一年然后又一年。

我确诊的时候是2020年11月底，当时我才34岁，还很年轻，医生说结合各种检查结果，我确实是患上了弥漫大B细胞淋巴瘤，还有一些TP53、STAT3之类的基因突变，医生说有这些基因突变表示我预后不良。然后从12月开始，到第二年的4月份，近半年的时间里我用了6个疗程的标准化疗方案，刚开始很顺利，治疗完8月份复查的时候就CR了，但我也就高兴了1个月，1个月后我开始出现不舒服，比如腹痛、发热之类，到医院检查发现又复发了。

对我这种早期复发，又预后不良的高危的淋巴瘤患者，二线治疗的时候用了好几个化疗方案都没有效果，当时就感觉特别无助，因为那时造血干细胞移植、参加临床研究这些路都走不通。好在当时赶上了CAR-T上市，医生跟我讲我这个情况就是CAR-T的适应症，可以试一试，然后我就选择了它。

2021年11月底，我做完了CAR-T回输，此前的一个多月就算是准备阶段，做了单采、清淋，回输后感觉还好，也没有什么特别大的反应，有一些发烧，但是正常的反应。回输完我住了十天院就出院了，大概两三个月复查评估的时候我就CR了，CR后我就回去参加工作了，后面每3个月我就去复查一次。从2021年底到2022年底，整一年了，我的状态都很好，一直都是CR，而且从恢复工作以来，我感觉体能状态跟以前一样。从我的经历来看，CAR-T的效果到目前来说还是很好的。

可能有的朋友会想问我当时看病的医院，我当时是在中国医学科学院血液病医院，是邱录贵教授带领淋巴瘤诊疗中心治疗团队中的邹德慧主任和徐燕主任给我看的病，毕竟不是小毛病，不能随便找个医院，当时我和家里人也做了功课，查了一些网上的新闻，了解到血液病医院的邱录贵主任带领的淋巴瘤诊疗中心实力很强，是国内数一数二的，邱教授的团队里好专家很多，邹主任和徐主任就是其中很有名望的专家，所以一开始我们就去了这家医院，从化疗到CAR-T治疗都是在这个医院做的，医护人员不仅专业，认真负责，而且还很亲切，整个过程都让人很放心很安心，事实证明，我听从邱教授团队的建议，做CAR-T，确实捡回了一条命，所以我们一家都非常感谢邱录贵教授团队，也很感谢血液病医院，如果有相似情况的朋友，也可以到血液病医院看看，说不定能有转机。

也有人问我为什么选CAR-T，毕竟不便宜，要整整120万，那是因为当时我没有办法，走投无路了，化疗、移植这些都走不通了，我当然也担心钱花了，但是CAR-T治疗的效果不好。但怎么说呢，我是这样考虑的，我才三十多岁，还很年轻，还有家庭，我的责任还没有尽完，所以当时只要有一丁点的希望我也不想放弃，我觉得钱没了可以再挣，命没了就一切都来不及了。

21年年底，是我最绝望最沮丧的时候，那时候淋巴瘤复发又无路可走，一想到自己还有家庭还有很多责任没有做，心情就很糟糕。这一年里，我经历了在绝望中抓住希望，最后获得CR恢复工作和生活，我想说工作和生活再累也不足畏惧，活着就是最好的，我想说，大家还是不要灰心，要相信会有好的结果，一切都是最好的安排，至少那段时间的化疗让我有机会等到CAR-T这种新疗法上市，又给了我一个希望，最后这个希望成真了。

最后，祝病友们都能健健康康，未来能和家人在一起，度过一个又一个新春佳节！