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凡人之躯 钢铁之心 比肩神明 —我的086治疗路程之初战...

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发表于 2023-1-31 17:17:53 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河南新乡
凡人之躯 钢铁之心 比肩神明
                        ——我的086治疗路程之初战一疗
   
    2023年1月7日顺利入住医院后,入住当天就做了心脏彩超、心电图并将病理送省内另外一家三甲医院进行病理会诊;8日早上抽血8管及尿检;9日早上抽血1管,下午16:00做骨髓穿刺(结果2日出);10日21张切片借到后开始进行基因检测(结果10日出);11日早上8:00做PET-CT(结果2日后出);12日11:30外科手术置入输液港(全程40分钟),下午14:30胸透X光拍片查看植入位置,17:00做核酸检测;13日,正式开启了一扇陌生的大门,开始化疗R-CHOP。
    13日正式开始化疗,我身高1米75,体重180斤,核算美罗华用量800;下午15:50开始输美罗华,次日早8点输完,时长16小时,共计3小1大4瓶液体。滴速在30滴/分钟时出现喉咙痒症状,调整20滴/分钟后消失,期间头部出汗较为严重,输液前口服乙酰氨基酚1片。
14日,8:30口服盐酸帕罗诺司琼(防呕吐)1粒,醋酸泼尼松20片(早餐后)、二甲双胍1片;15:00口服二甲双胍1片,别嘌醇缓释胶囊(降尿酸)。

   9:30-10:23  艾司奥美拉唑钠(40mg) 护  胃
   10:23-10:52 福沙匹坦(0.15mg)   防呕吐
   10:52-11:42 硫普罗宁钠(0.2g)   护  肝
   11:42        打针苯海拉明     防过敏
   11:42-11:52 氯化钠(100ml)   冲  管
   11:57-13:16 环磷酰胺(1500mg)
   13:16-14:13 长春新碱(2mg)
   14:13-14:40 盐酸表柔比星(70mg)
   14:40-18:05 氯化钠(600ml)
   15:00        打针甲氧氯普胺   防呕吐
   18:05-20:00 碳酸氢钠(500ml)  代谢性酸中毒

   15日,8:30口服盐酸帕罗诺司琼(防呕吐)1粒,醋酸泼尼松20片(早餐后)、二甲双胍1片;14:00口服二甲双胍1片,别嘌醇缓释胶囊(已连服5天,停服);19:00口服辅酶Q10  1粒(餐后)。
   9:00-9:20    艾司奥美拉唑镁(40mg) 护  胃
   9:30-10:50   硫普罗宁钠(0.2g)
   10:50         打针苯海拉明      防过敏
   10:50-11:08  氯化钠(100ml)
   11:08-11:54  盐酸表柔比星(70mg)
   11:54-14:30  氯化钠(600ml)        冲  管
   14:30-16:20 碳酸氢钠(500ml)  代谢性酸中毒
   15:20        打针甲氧氯普胺    防呕吐
    以上就是整个R-CHOP一疗治疗过程,现在我从自身体会向大家分享几个关注度可能会比较高的问题。
       一、骨髓穿刺是否很疼?
    这个名字看起来很恐怖,实际上可能就让你有点失望了。就是你本人像个虾米一样躬身面向墙壁躺在一张小床上,医生拿一个针管在你屁股上方扎几下而已。要局部进行麻醉,麻醉后医生在具体操作过程种仅仅有一点酸胀的感觉和轻微的针刺感而已,疼真的谈不上,我是心理恐惧完全超脱疼痛了。做完后,稍微休息一下不影响任何行动。
      二、关于PET-CT问题
    拿着医生开具的检查单子一定要抓紧先去预约,预约后给你一个具体检查时间,到时间了才能去检查。检查当天一定要提前去排队,你不会想知道当天有多少人在等着检查。我的朋友早上不到7点就去替我排队,打这段文字的时候不知道该说什么了,眼泪止不住的在流。排上队后,工作人员会给你胳膊上扎上一个针头,一会注射药物使用。药物注射完毕后就通知你大量喝水,然后等待叫名检查。检查前要排一次小便,整个检查时长大概10分钟左右。关于幽闭恐惧症的问题,我是这样做的:先买个眼罩,躺机器上时就抓紧带上勒紧眼睛,一定要紧闭双眼,尽量减少头部进入机器时眼睛的感光感觉。眼睛感觉不到光线变化,就能很大程度上减少恐惧。同时,大口深呼吸,脑子里面不停默念一句话,进一步分散进入机器给你带来的恐惧干扰。
     三、关于输液港和PICC的问题
   一般化疗时间都相对较长,且化学药物毒性较大,不使用输液港或者PICC在进行化疗时会对静脉带来伤害,比如静脉炎。单从使用体验上讲,输液港远高于PICC,输液港基本不影响日常生活,而PICC会在胳膊上外露一节管子,多多少少会影响点生活;维护上,输液港坚持时间更长,维护更方便。输液港唯一缺点就是价钱远高于PICC,属于经济毒性;其次,输液港还要通过门诊做一个外科小手术来进行置入或者取出,这个外科小手术也吓退了不少人。这个外科手术疼么?还是局部麻醉,医生在具体操作中力量大时才能感到轻微痛感,其余时间都是麻木的感觉。我更多的还是恐惧,心理恐惧完全超脱疼痛了。手术时长大概在40分钟左右,做完后要去拍个胸部X片看下管子的位置是否合适即可。
     四、关于脂质体阿霉素问题
   这个问题在我治疗前也困扰了我很长时间,截至目前我都不知道我的选择是对是错。刚确诊时,的确很慌,想用最好的药,最好的治疗方案,想不留遗憾不计一切代价挽救自己的性命。通过参考雨丝大神文章和向周边病友咨询,个人感觉可以考虑不用脂质体阿霉素也行。原因有几下方面:一是没有确凿证据证明脂质体阿比普通阿毒性小,因为专家在做对比实验时双方各用的剂量不同,脂质体阿用的量少,普通阿用的量多,所以没有可比性;二是目前脂质体阿会增加间质性肺炎的风险,国外年轻患者没有人用;三是经济毒性,这两个价钱一疗程下来一个是几百,一个是上万,差的太多了;四是疗效上一样,没有发现有明显差距。我的主治医师给我说了一句话,他们在疗效上是一样的,你考虑下,如果脂质体阿真的有特别明显的疗效为什么没有写到治疗方案里面!这个东西有三种,阿霉素、表阿霉素、脂质体阿霉素,排除了脂质体阿,再比较下普通阿和表阿那个好就行了,没意外的话应该是表阿。
    五、关于R-CHOP用药量计算问题
    R代表利妥昔单抗,每平方米体表面积365mg来确定剂量,第1天静脉滴注,滴注期间要注意观察可能出现的过敏反应等副作用,最好采用自动心电监测进行监测。C就是环磷酰胺,每平方米体表面积750mg计算使用剂量,第2天静脉滴注。H就是长春新碱,每平方米体表面积1.4mg计算剂量,第2天静脉注射。O代表阿霉素,每平方米体表面积50mg计算剂量,也是第2天静脉滴注。P就是强的松,一般采用100mg口服给药,每天1次,从第2天到第6天,1个化疗周期为21天,其中用药时间为前6天,后面时间为化疗间期,观察、处理副作用。(阿霉素 50mg/m2;表阿霉素 70mg/m2;脂质体阿霉素 30-40mg/m2)。
    六、关于化疗完后副作用问题
    1、胸闷、心慌。2023年1月17上午出院,下午回家后18:00左右出现胸口持续行隐隐作痛并伴随心慌、呼吸轻微困难症状,情绪激动、步行上楼时更加明显,心跳从80至120来回波动。随即赴医院急诊科抽血、做心电图、心脏彩超进行检查,检查结果一切正常,该现象持续三天后逐步缓解。目前胸口皮肤常有紧紧的感觉。
    2、口腔溃疡。担心溃疡影响饮食,出院即自行采购了大量西吡氯铵含漱液,一天三餐后立即用它漱口,晚上睡觉前再用盐水漱口一次,截至目前尚无溃疡发生。出院三天后出现味觉丧失,咸味、甜味基本没有,估计还是化疗药物的副作用问题,该现象持续一周后逐步恢复。
    3、便秘问题。我本人化疗前大便一天2-3次,一般最多第一次成型,后面不管几次均不成型。化疗后一天最多一次大便,量少、成型且明显感觉有轻微便秘,十天后症状消失。日常很担心会形成严重便秘,每天坚持大便一次,一周坐浴2次(倒入一瓶盖碘伏)消毒。
    4、骨髓抑制。1月24日(化疗完第11天)血项显示骨髓抑制,其中白细胞(3.5—9.5)2.58,血小板(125—350)206,中性粒细胞(1.8—6.3)0.78。25日开始打升白针,打第二针后晚上腰臀部酸疼难受,严重影响睡眠,持续10小时后消失。
    5、其它问题。1月26日至今日左耳道手触动有疼痛感,原因不详。1月28日开始脱发。一疗后修养期间睡觉出汗严重,尤其是头部,枕头经常湿湿的。













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 楼主| 发表于 2023-4-23 23:02:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南新乡
病理会诊:专家看切片
兔铃铛 发表于 2023-04-23 14:54
想问问,治疗前一定要做petCT吗?感觉太贵了!

性命是不能拿钱来衡量的!第一次你不做怎么知道身上有多少坏东西,都藏在哪里,你治疗了几次才能和原来的片子进行对比看那些坏东西是减小了,消失了还是增加了,这才能判定你的治疗是否有效是否需要更换方案。
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发表于 2023-2-6 11:34:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
等风来1979 发表于 2023-02-06 09:24
我也是低烧和盗汗,打算这次去医院问问明白

我还没确诊,现在在排查,医生看了之前的b超说我太焦虑了
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 楼主| 发表于 2023-1-31 17:33:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南新乡
等风来1979 发表于 2023-01-31 17:30
我也有夜间出汗情况,你体温怎么样?

我体温没量过,我手摸感觉到是正常。睡觉时盖着被子就有点热,把脚露出来就有点冷,然后就反反复复伸脚、缩脚…
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发表于 2023-1-31 17:30:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东聊城
我也有夜间出汗情况,你体温怎么样?
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发表于 2023-1-31 17:33:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
均是正常化疗反应,簇拥担心
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发表于 2023-1-31 17:48:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
你这个还好,我的骨髓抑制白细胞红细胞血小板全都很低找人献血输血才好点的
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 楼主| 发表于 2023-1-31 18:08:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
宇先生 发表于 2023-01-31 17:48
你这个还好,我的骨髓抑制白细胞红细胞血小板全都很低找人献血输血才好点的

我是第一次化疗,后天就第二次了,看看二辽怎么样了
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 楼主| 发表于 2023-1-31 18:09:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
阳光面对 发表于 2023-01-31 17:33
均是正常化疗反应,簇拥担心

谢谢
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发表于 2023-1-31 21:46:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
写得很详细
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 楼主| 发表于 2023-1-31 23:19:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南新乡

分享给大家做个参考吧,只能帮到这里了
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发表于 2023-2-1 07:19:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
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 楼主| 发表于 2023-2-1 09:06:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南新乡
谢谢,一起努力,一起CR!!
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发表于 2023-2-1 11:13:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东聊城
杨君 发表于 2023-01-31 17:33
我体温没量过,我手摸感觉到是正常。睡觉时盖着被子就有点热,把脚露出来就有点冷,然后就反反复复伸脚、缩脚…

你可以测量一下,这是个重要指标
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 楼主| 发表于 2023-2-1 12:27:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南新乡
等风来1979 发表于 2023-02-01 11:13
你可以测量一下,这是个重要指标

好的,谢谢
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发表于 2023-2-5 13:41:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
等风来1979 发表于 2023-02-01 11:13
你可以测量一下,这是个重要指标

37度是低烧吗?就昨晚出现了低烧。前两天有盗汗,真的很焦虑
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发表于 2023-2-6 09:24:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东聊城
努力生活的安安 发表于 2023-02-05 13:41
37度是低烧吗?就昨晚出现了低烧。前两天有盗汗,真的很焦虑

我也是低烧和盗汗,打算这次去医院问问明白
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发表于 2023-2-9 15:26:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2023-4-22 18:57:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄冈
谢谢分享!
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 楼主| 发表于 2023-4-23 13:32:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南新乡

希望能帮助到你,加油!
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发表于 2023-4-23 14:54:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄冈
想问问,治疗前一定要做petCT吗?感觉太贵了!
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