套细胞淋巴瘤确诊！

巍加油 · 发表于 2023-1-31 10:58:11

      接到主治医生电话后，没过一会儿，影像科医生也给我打电话，非常高兴的告诉我，你老公不是肺癌，我百分之九十九能肯定是淋巴瘤！还说她家一个亲戚，十年前也是确诊淋巴瘤，治疗后，现在还活的好好的！那一刻，我仿佛看到了希望！真好，有救了，这可比肺癌好多了！
      第四天，我们转到了普外科，取腹股沟淋巴结做活检，此时正是医院新冠肺炎病人最多的时候，我一个人忙前忙后，那一个星期，整整瘦了六斤。
      大概过了两天，初步病理出来，形态学怀疑滤泡性淋巴瘤！
      这几天我已经在网上看了很多，我知道淋巴瘤的确诊很重要，病理一定要做准确，于是，我们带着蜡块和切片去了武汉协和病理科做免疫组化。
      免疫组化3600元，告知多退少补，后来，我们干脆又挂了一个血液科专家号，要求做骨穿，病人太多，等到晚上六点多，才到我们，最后医生问了病史后，说她感觉并不像滤泡型，开了挂床住院让我们做petct和骨髓穿刺等等检查。
      Petct隔天就出结果，四期，最大淋巴瘤3.8厘米。
      我们在武汉住了一晚后，回家等免疫组化结果！
      1月1日上午，病理科打电话，结果出来让我们去拿，于是我们又开车去武汉，老公去停车，我先去拿结果，我在心里祈求好多遍，千万要是滤泡，滤泡，滤泡……
      我一直是运气不佳的，当我看到报告单，套细胞淋巴瘤，我感觉老天爷就是在逗我！这可是最少见的，好像并不好治……
      老公停好车问我，结果怎么样？我说，蛮好，就是b细胞淋巴瘤，好治！不管怎么样，病人的心态最重要！

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W.H · 发表于 2023-1-31 22:44:17

yequanye 发表于 2023-01-31 20:59
依布，泽布，奥布，套细胞都可以报销，但是各地报销比例不同，

请问美罗华维持，要几个月维持一次啊

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yequanye · 发表于 2023-1-31 20:59:15

巍加油发表于 2023-01-31 20:36
美罗华维持三年后，还需要吃口服药吗？

依布，泽布，奥布，套细胞都可以报销，但是各地报销比例不同，

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blythe · 发表于 2023-1-31 19:50:19

1、我72岁的妈妈9月确诊的套细胞，四个RB疗程后中期pet-ct评估基本缓解，要有信心！
2、套细胞麻烦的是完成整个化疗周期后需要美罗华维持两三年，终身服药，带瘤生存，但不影响生存质量，要有长期作战的准备！
3、即使现在在医学上属于不可治愈，但不等于三年五年后不可治愈，自己要有能等到彻底治愈那一天的希望！

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橙色雨丝 · 发表于 2023-1-31 14:38:17

套细胞淋巴瘤还好，现在办法比较多，只是比较花钱。

吟听美好 · 发表于 2023-1-31 12:00:57

楼主懂的很多，我是去年才第一次听说淋巴瘤，然后闭着眼治

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巍加油 · 发表于 2023-1-31 17:24:35

橙色雨丝发表于 2023-01-31 14:38
套细胞淋巴瘤还好，现在办法比较多，只是比较花钱。

雨丝老师，ab交替方案加自体干细胞移植适合干细胞初治吗？

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巍加油 · 发表于 2023-1-31 17:26:00

巍加油发表于 2023-01-31 17:24
雨丝老师，ab交替方案加自体干细胞移植适合干细胞初治吗？

套细胞

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blythe · 发表于 2023-1-31 19:52:46

橙色雨丝发表于 2023-01-31 14:38
套细胞淋巴瘤还好，现在办法比较多，只是比较花钱。

是的，套细胞用药基本全自费，生存期和生存质量直接和经济挂钩

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巍加油 · 发表于 2023-1-31 20:36:24

blythe 发表于 2023-01-31 19:50
1、我72岁的妈妈9月确诊的套细胞，四个RB疗程后中期pet-ct评估基本缓解，要有信心！
2、套细胞麻烦的是完成整个化疗周期后需要美罗华维持两三年，终身服药，带瘤生存，但不影响生存质量，要有长期作战的准备！
3、即使现在在医学上属于不可治愈，但不等于三年五年后不可治愈，自己要有能等到彻底治愈那一天的希望！

美罗华维持三年后，还需要吃口服药吗？

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