搜索
查看: 4381|回复: 14

套细胞淋巴瘤确诊!

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

81

主题

352

帖子

1499

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
武汉协和医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-27
发表于 2023-1-31 10:58:11 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖北武汉
        接到主治医生电话后,没过一会儿,影像科医生也给我打电话,非常高兴的告诉我,你老公不是肺癌,我百分之九十九能肯定是淋巴瘤!还说她家一个亲戚,十年前也是确诊淋巴瘤,治疗后,现在还活的好好的!那一刻,我仿佛看到了希望!真好,有救了,这可比肺癌好多了!
        第四天,我们转到了普外科,取腹股沟淋巴结做活检,此时正是医院新冠肺炎病人最多的时候,我一个人忙前忙后,那一个星期,整整瘦了六斤。
        大概过了两天,初步病理出来,形态学怀疑滤泡性淋巴瘤!
         这几天我已经在网上看了很多,我知道淋巴瘤的确诊很重要,病理一定要做准确,于是,我们带着蜡块和切片去了武汉协和病理科做免疫组化。
         免疫组化3600元,告知多退少补,后来,我们干脆又挂了一个血液科专家号,要求做骨穿,病人太多,等到晚上六点多,才到我们,最后医生问了病史后,说她感觉并不像滤泡型,开了挂床住院让我们做petct和骨髓穿刺等等检查。
         Petct隔天就出结果,四期,最大淋巴瘤3.8厘米。
         我们在武汉住了一晚后,回家等免疫组化结果 !
        1月1日上午,病理科打电话,结果出来让我们去拿,于是我们又开车去武汉,老公去停车,我先去拿结果,我在心里祈求好多遍,千万要是滤泡,滤泡,滤泡……
         我一直是运气不佳的,当我看到报告单,套细胞淋巴瘤,我感觉老天爷就是在逗我!这可是最少见的,好像并不好治……
         老公停好车问我,结果怎么样?我说,蛮好,就是b细胞淋巴瘤,好治!不管怎么样,病人的心态最重要!





参加活动:0

组织活动:0

4

主题

139

帖子

7616

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-28
发表于 2023-1-31 22:44:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
病理会诊:专家看切片
yequanye 发表于 2023-01-31 20:59
依布,泽布,奥布,套细胞都可以报销,但是各地报销比例不同,

请问美罗华维持,要几个月维持一次啊
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

1063

帖子

1736

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
上海
目前状态
治疗中
最后登录
2024-2-24
发表于 2023-1-31 20:59:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
巍加油 发表于 2023-01-31 20:36
美罗华维持三年后,还需要吃口服药吗?

依布,泽布,奥布,套细胞都可以报销,但是各地报销比例不同,
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

44

帖子

644

家园豆

最后登录
2024-3-25
发表于 2023-1-31 19:50:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
1、我72岁的妈妈9月确诊的套细胞,四个RB疗程后中期pet-ct评估基本缓解,要有信心!
2、套细胞麻烦的是完成整个化疗周期后需要美罗华维持两三年,终身服药,带瘤生存,但不影响生存质量,要有长期作战的准备!
3、即使现在在医学上属于不可治愈,但不等于三年五年后不可治愈,自己要有能等到彻底治愈那一天的希望!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-29

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2023-1-31 14:38:17 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
套细胞淋巴瘤还好,现在办法比较多,只是比较花钱。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

967

帖子

953

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
大连医科大学附属第二医院血液二科
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-3-29
发表于 2023-1-31 12:00:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
楼主懂的很多,我是去年才第一次听说淋巴瘤,然后闭着眼治
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

81

主题

352

帖子

1499

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
武汉协和医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-27
 楼主| 发表于 2023-1-31 17:24:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
橙色雨丝 发表于 2023-01-31 14:38
套细胞淋巴瘤还好,现在办法比较多,只是比较花钱。

雨丝老师,ab交替方案加自体干细胞移植适合干细胞初治吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

81

主题

352

帖子

1499

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
武汉协和医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-27
 楼主| 发表于 2023-1-31 17:26:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
巍加油 发表于 2023-01-31 17:24
雨丝老师,ab交替方案加自体干细胞移植适合干细胞初治吗?

套细胞
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

44

帖子

644

家园豆

最后登录
2024-3-25
发表于 2023-1-31 19:52:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2023-01-31 14:38
套细胞淋巴瘤还好,现在办法比较多,只是比较花钱。

是的,套细胞用药基本全自费,生存期和生存质量直接和经济挂钩
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

81

主题

352

帖子

1499

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
武汉协和医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-27
 楼主| 发表于 2023-1-31 20:36:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北鄂州
blythe 发表于 2023-01-31 19:50
1、我72岁的妈妈9月确诊的套细胞,四个RB疗程后中期pet-ct评估基本缓解,要有信心!
2、套细胞麻烦的是完成整个化疗周期后需要美罗华维持两三年,终身服药,带瘤生存,但不影响生存质量,要有长期作战的准备!
3、即使现在在医学上属于不可治愈,但不等于三年五年后不可治愈,自己要有能等到彻底治愈那一天的希望!

美罗华维持三年后,还需要吃口服药吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

1063

帖子

1736

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
上海
目前状态
治疗中
最后登录
2024-2-24
发表于 2023-1-31 20:57:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
巍加油 发表于 2023-01-31 20:36
美罗华维持三年后,还需要吃口服药吗?

你老公年轻,ab交替移植挺好的,我爸啊dhap4次,后面3次阿糖8g,后面移植,出舱3个多月了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

44

帖子

644

家园豆

最后登录
2024-3-25
发表于 2023-1-31 21:04:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
协和医生说终身服药
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

139

帖子

7616

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-28
发表于 2023-1-31 22:43:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
美罗华,佳罗华都不报
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-29

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2023-2-1 08:48:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
巍加油 发表于 2023-01-31 17:24
雨丝老师,ab交替方案加自体干细胞移植适合干细胞初治吗?

需要做一下TP53基因测序,如果是突变了恐怕不宜采用强化方案。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

81

主题

352

帖子

1499

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
武汉协和医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-27
 楼主| 发表于 2023-2-1 09:22:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
橙色雨丝 发表于 2023-02-01 08:48
需要做一下TP53基因测序,如果是突变了恐怕不宜采用强化方案。

做了的,就在医院做的二代测序,结果还没出来
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号