毛细胞白血病治疗过程，爸爸毛白半年多了，慢慢的感觉是正常的人生活啦

Seven13045

今天爸爸阳了，不发烧但是咳嗽，我开始紧张，开始回忆起，在检查，在确诊，在确定方案的时候的心情
很久没登录论坛，才看到有些病友的留言，毛白确实太少了，我们的经验我不知道是否典型
但是希望能帮助到一些人
——————————确诊过程————————-

爸爸是十年前就脾大（大夫说可能那时候就有毛白了，但是当时也不会治疗）
然后2020年有次工作累到肺炎，因为疫情住院问题在私立医院做的治疗，用药很狠，然后白细胞就不正常，也检查了很多，但是当时大家都是感觉是消炎药的问题
然后22年5月体检，三血项都不正常，在家里做了骨穿，不太好，主任怀疑三个方向（图片在妈妈那里回头我补上，但是其实不重要，来北京都是要重新检查的）
22年6月来北京，我查了血液科北京最好是北大人民血液，但是就挂了一个主任的号（这里可能是大多数病友都会走的弯路，哎现在想想也很难避免）排队3小时开了检查骨穿检查（这次检查都是急性白血病方向，骨穿检查检查一般不一次性都检验，好像全部挺贵的，我们这次好像花了8000➕）所以白血病方向并不是爸爸的问题，看了结果我就立刻挂了，中日，北大人民另一个专家，协和的号，同时去看结果，中日的大夫直接让住院检查，看了结果也说是b细胞方向的问题，还要骨穿，北大人民基本一样的结论就是要门诊检查，协和是给我们开了单子在做一次骨穿，还有就是开了检查会诊（这里很关键，他们看了我们在北大人民的骨穿玻片，主治大夫和她的老师怀疑的方向不一样，当然最后要看骨穿分析结果的，老师是对的 毛细胞白血病）
在这里，是一个段落，确诊了，也是这个时候我第一次登录论坛。
这里还有个小细节，我那天停车，等我上楼的时候，我爸妈已经进入见医生了，大夫说确诊了是毛细胞白血病，我爸吓的够呛，哎……
我以后看大夫前，都要嘱咐大夫有啥事跟我先说，我再慢慢渗透，爸爸胆子小
—————————-方案的选择————————-

确定了是毛细胞白血病，还有一个结果没有出就是是否变异，我等不急就赶紧考虑后续问题。
针对毛白，其实就是三个治疗方案，化疗，干扰素，和观察（其实还有个特效药-靶向药，国内医院没有，但是我托国外的朋友确切得查了那个药，副作用很多，大夫也说那是前面都不行再考虑）
针对这三个方案 挂了 北肿淋巴瘤和北大人民惰性淋巴瘤方向的专家号
北肿如果是毛白可以不用去，专家说他们主要是实体肿瘤，这个建议去综合医院
与此同时协和大夫给我的方案是，先干扰素一个月看看效果，不行再化疗，这个过程中家里人都很纠结，除了我都觉得化疗方案好，一次性解决问题，我内心就觉得可以先试试，既然已经十年了，不差这一个月，如果化疗了，就不可能用干扰素了……然后我又去找大夫谈了一次，可能是之前大夫有点模棱两可的表达我们误会了，以为是她倾向于化疗，后来她确定的说她倾向于先干扰素，关键是协和化疗排不进去，然后我们开始打短效干扰素，这里后面治疗部分详细说
这时北大人民的专家号挂上了，这才是最符合这个方向的专家，之前我们都不知道，然后这里专家让我们化疗说毛白一次就可以治愈，已经很成熟，干扰素并不能根治，已经过时得方案，适合不能化疗的人，但是因为我们已经打上干扰素了，我回家和父母讨论决定先等一个月
所以不要方案我选择了干扰素先
——————————-治疗过程————————
第一个月短效干扰素，国产，隔一天一次一针大概20块钱
开始会有感冒发烧症状，大夫开了泰诺第一周打针前吃，还有保护胃的药，以及我爸尿酸有点高，开了控制尿酸的药
一个月复查，脾有变小大夫查体说的，血液指标也变好，但是不太明显
第二个月，我们选择了长效干扰素900➕，进口，一周一针，国产会便宜三分之一但是协和没有，需要去外边买，我没有选择
然后我爸妈中间回了一次东北，在家b超脾没有变小，大夫有点紧张，难道是没有效果？血液有变好但是不是特别明显，然后在协和查了脾b超，确实变小了才放心！
大概第四个月，这里我有点恍惚，需要确切信息我之后再查，我爸的白细胞尤其是中性粒细胞长了很多，但是红细胞比之前低，这时候各种原因挂了另一个协和主任的号，她看了指标很明确的说，应该是用药太狠了，十天打一次
然后一个月后也就应该是五个月，我爸验血，结果刚出来我妈就兴奋的给我打电话，说红细胞上来了，中性粒细胞也正常了！第一次正常！而且之前所有大夫都说，其实如果中性粒细胞正常是不用治疗的，我爸最低的时候就0.5大概，现在是1.9，中性粒细胞也说最危险的对于当时得我爸
到现在已经用药半年了快，我的内心也渐渐平静，一样整理出来的过程可以帮助到一些人，也说因为临时起意所以没有各种数据，只有过程，如有需要我稍后整理再补

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橙色雨丝

无论是克拉曲滨还是喷司他丁，初治完全缓解率都在70%-80%上下，只要运气不是很差基本上可以保证10年内不再需要任何治疗，而且一部分人确实是治愈了，而干扰素治疗的完全缓解率在10%左右，更重要的是中位复发时间只有20个月，很多患者在几年内打打停停，疾病时好时坏，总的来说生活质量不如前者。

Seven13045

橙色雨丝 发表于 2023-01-26 16:04
无论是克拉曲滨还是喷司他丁，初治完全缓解率都在70%-80%上下，只要运气不是很差基本上可以保证10年内不再需要任何治疗，而且一部分人确实是治愈了，而干扰素治疗的完全缓解率在10%左右，更重要的是中位复发时间只有20个月，很多患者在几年内打打停停，疾病时好时坏，总的来说生活质量不如前者。

在选择方案的时候我看过您写的很多文章，确实本来要选择化疗的，而且专家确实说我爸是一个疗程就能治愈的，我其实在写这个文章的时候没有详细的描述当时纠结的过程。我爸特别抗拒化疗，当时他的中性粒细胞只有0.5多一些，太容易感染了，化疗中的各种可能他也害怕，然后还有就是另一个专家说，虽然指南上毛白是一次治愈，但是实际临床可能两到三次。包括当我知道克拉曲滨引入中国第一个对应症是毛白的时候，我特别纠结。本来当时干扰素只是当作一个过渡，希望爸爸慢慢接受这个病，然后再考虑化疗。但是现在，就是他的指标基本正常了，不知道什么时候是化疗的一个契机呢，如果不停药，只是根据指标调整干扰素可以一直下去吗？

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橙色雨丝

Seven13045 发表于 2023-01-26 16:41
在选择方案的时候我看过您写的很多文章，确实本来要选择化疗的，而且专家确实说我爸是一个疗程就能治愈的，我其实在写这个文章的时候没有详细的描述当时纠结的过程。我爸特别抗拒化疗，当时他的中性粒细胞只有0.5多一些，太容易感染了，化疗中的各种可能他也害怕，然后还有就是另一个专家说，虽然指南上毛白是一次治愈，但是实际临床可能两到三次。包括当我知道克拉曲滨引入中国第一个对应症是毛白的时候，我特别纠结。本来当时干扰素只是当作一个过渡，希望爸爸慢慢接受这个病，然后再考虑化疗。但是现在，就是他的指标基本正常了，不知道什么时候是化疗的一个契机呢，如果不停药，只是根据指标调整干扰素可以一直下去吗？

现在才60岁，那么希望用干扰素坚持几年呢？一直都有效的可能性是不大的。

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