肠道T细胞淋巴瘤

GXS

大家好，我的父亲10月份突然进食就腹泻，所以一直给的肠外营养，12月份来到北京协和医院就诊，突发两次肠穿孔，做了两次手术，确诊肠道T细胞淋巴瘤，医生说生命期极短，化疗也有再次穿孔的可能，所以想问问各位病友们都是怎样治疗的？真的生命期只有几个月的时间吗？现在不知该如何抉择

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小布丁爷爷加油

请问是一直腹泻无法缓解么

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GXS

小布丁爷爷加油 发表于 2023-01-24 22:49
请问是一直腹泻无法缓解么

之前是腹泻，肚子疼，现在小肠穿孔了，做了造瘘。

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小布丁爷爷加油

GXS 发表于 2023-01-24 23:08
之前是腹泻，肚子疼，现在小肠穿孔了，做了造瘘。

兄弟，不管怎么样，都需要去好好治疗！！我父亲是一直腹泻，怀疑是小肠T，但是基因检测跟病理结果不同，又送到上级医院检查了。现在还在腹泻，会有腹胀，吃了益生菌会好些。

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小布丁爷爷加油

对了，他是eb病毒感染

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GXS

小布丁爷爷加油 发表于 2023-01-24 23:12
对了，他是eb病毒感染

我父亲也是eb病毒感染

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小布丁爷爷加油

GXS 发表于 2023-01-24 23:16
我父亲也是eb病毒感染

你父亲之前有吃什么药么，我父亲在吃两款抑制免疫力的药

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GXS

小布丁爷爷加油 发表于 2023-01-24 23:20
你父亲之前有吃什么药么，我父亲在吃两款抑制免疫力的药

我父亲4年前用过大量激素

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小布丁爷爷加油

GXS 发表于 2023-01-24 23:27
我父亲4年前用过大量激素

可能就是跟这个有关，我父亲服用的药有一个就是强的松激素药，还有一个雷公藤

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GXS

小布丁爷爷加油 发表于 2023-01-24 23:30
可能就是跟这个有关，我父亲服用的药有一个就是强的松激素药，还有一个雷公藤

您父亲现在可以正常进食嘛？因为我父亲发病就不能进食了，吃上就疼，就泻

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GXS

还有您父亲的病理结果是炎症吗？

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小布丁爷爷加油

GXS 发表于 2023-01-24 23:34
您父亲现在可以正常进食嘛？因为我父亲发病就不能进食了，吃上就疼，就泻

我父亲倒是不疼，但是会拉肚子以及腹胀，我买了一款 维达蔚莱 益生菌吃了几天，感觉腹泻腹胀好了些

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小布丁爷爷加油

GXS 发表于 2023-01-24 23:36
还有您父亲的病理结果是炎症吗？

血常规有炎症的，但是病理说可能是t细胞，基因检测却是b细胞，现在一直在等待更上级医院的病理结果

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GXS

@橙色雨丝 可以麻烦帮忙看看应该怎么治疗吗？

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GXS

@洪飞 洪教授，能麻烦告诉一下后续的治疗方案嘛？

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橙色雨丝

考虑是单形性亲上皮性肠道T细胞淋巴瘤，非常难治，没有标准方案。

GXS

橙色雨丝 发表于 2023-01-28 09:05
考虑是单形性亲上皮性肠道T细胞淋巴瘤，非常难治，没有标准方案。

请问我看病理上写着外周型，那我需不需要拿着切片再去其他医院会诊一下，有没有可能分型错误呢？

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GXS

橙色雨丝 发表于 2023-01-28 09:05
考虑是单形性亲上皮性肠道T细胞淋巴瘤，非常难治，没有标准方案。

请问化疗有必要做嘛？如果做的话是在北京做好还是长春呢？方案及药物一样吗？因为医生处于半放弃状态，让我们回当地，现在一时不知道怎么做了？麻烦了

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橙色雨丝

GXS 发表于 2023-1-28 10:22
请问我看病理上写着外周型，那我需不需要拿着切片再去其他医院会诊一下，有没有可能分型错误呢？ ...

病理会诊的意义不大。即使是外周T非特指型，因为表达CD56，还表达细胞毒性分子（TIA-1，GrB），同样不好治。