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您的身份家属
病理报告T细胞淋巴瘤
就诊医院苏州大学附属第一人民医院
目前状态康复1-3年
最后登录2025-1-20
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漫长的等待,等得都要焦虑了…2022年9月18日下午收到病区小助理的通知:20日上午办理入院手续,并于10:00准时到病区门口等待主治医师谈话!20日上午按时办完一切开始谈话,5个患者家属同时谈,其中2个B
细胞,3个T细胞,从医生的口中得知:T细胞要比B细胞难治,除了间变大之外其他T都要进行自体移植,爸爸的位置在肠道,化疗期间可能会出现肠穿孔,需要格外注意!方案都一样用的chop,但是被告知有一个药医院里是没有的,需要自己去外面药店买(后来才知道那个药就是脂质体,其实医院里明明有可以进医保的,但是不知道又是出于什么目的,医生可以直接和患者说没有,一点都不为患者经济考虑),一次12359元而且全自费!当天10:00原本预约了上海肿瘤医院陶荣教授,分身乏术的我只好找战斗老师帮我去代问诊了,主要还是想要个治疗方案!谈话将近一个多小时结束,我和主治去商量说:“我们上海也约了专家门诊,如果出了方案可不可以探讨下?”结果被怼到老远:“你不信任我们你随时可以办理出院,我们这边最不缺的就是病人,别人的方案我们是不会用的,出了问题你找我还是找上海医生?”当时泪水突然就涌出来了,实在是太着急了,作为一个女儿,我肯定是希望爸爸能得到好的治疗,能把病控制好!哭着解释道:“不是不信任你们,既然选择了这边肯定是信任你们的,那就按照这边的方案来!”这时战斗老师发来微信,陶主任给的方案也是chop,这下放心了!擦干眼泪,装作没事人,走到病房门口,此时爸爸刚做完骨穿,一步步挪出来,我心疼到不行,为什么要让我的爸爸吃这种苦 !搀扶着爸爸又去置管室插picc,又去拍片看插管位置,做心电图。全部完成爸爸回到病房,家属不能陪护,只能每天傍晚2小时探视!爸爸说没事,你们回吧,一个人可以的!一日三餐也是医院里直接点菜(其实那个菜超难吃,但是爸爸一直说挺好挺好,不想让我们担心,不想麻烦我们给他送餐)9月22日爸爸出院了,中午提前一小时下班开车50分钟去接爸爸,一疗顺利完成,接下来就是回家按时复查血常规、生化、电解质,加强营养把身体养好!这次回来胃口还蛮好,睡眠质量也不错。一周一次带着爸爸去市级医院picc护理,一周2次去卫生院查血,10月2日第二次查血白细胞偏低了,给爸爸打了三天升白针,10.5复查升上来了!10.11爸爸开始大把大把掉头发了,他一下接受不了,给自己剃了个光头!
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