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爸爸2022.12.06确诊

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小nizi

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发表于 2023-1-21 20:13:18 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国江苏泰州
爸爸2022.12.06确诊弥漫大b淋巴瘤，应该是三击打，晚期，MCD亚型，总之医生说预后很不好，ipi1分，心里压力特别大，到现在马上化疗三次，开始加泽布替尼钯向药，全自费，到现在医生也没有和我说他的大概生存时间，唉也不敢问，骗着我爸说淋巴瘤7080的机率能治好，他每天都很乐观面对，但是看到他这么相信，心里又很不是滋味。




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wendyyue

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发表于 2023-1-21 22:41:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏南京
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龙鼎

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发表于 2023-1-21 20:42:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国安徽合肥
我也是大B，化疗结束身体夸了，严重失眠至精神也夸了！
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发表于 2023-1-21 20:27:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国天津
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发表于 2023-1-21 20:16:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东
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龙鼎

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滚蛋肿瘤！

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发表于 2023-1-21 20:34:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江
加油，新农合医保可以报销一部分的，我爸也是弥漫大b双表达，希望爸爸们都能抗过这一关，新的一年好运常伴
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小nizi

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 楼主| 发表于 2023-1-21 20:41:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏泰州
滚蛋肿瘤！ 发表于 2023-01-21 20:34
加油，新农合医保可以报销一部分的，我爸也是弥漫大b双表达，希望爸爸们都能抗过这一关，新的一年好运常伴

加油！
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小nizi

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 楼主| 发表于 2023-1-21 20:44:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏泰州
胖子快快CR 发表于 2023-01-21 20:27
跟我的心理一样 好难受

我们现在只能尽全力陪他们抗癌，以后的事情不敢想也别去想，尽力而为加油！
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小nizi

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 楼主| 发表于 2023-1-21 20:44:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏泰州
龙鼎 发表于 2023-01-21 20:21
分的类型不好，MCD和我一样

医生也是这个亚型预后很差，唉让我们吃泽布替尼，而且好像还容易侵犯中枢
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 楼主| 发表于 2023-1-21 20:47:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏泰州
爱情蛇 发表于 2023-01-21 20:16
加油，问一下医生有没有合适的临床试验可以参加

都不知道在哪能找到临床试验的，很多人加了之后好像都要等你8次化疗，一线治疗结束后再说
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天柱山

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发表于 2023-1-21 20:48:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
小nizi 发表于 2023-01-21 20:44
医生也是这个亚型预后很差，唉让我们吃泽布替尼，而且好像还容易侵犯中枢

四疗五疗要做中枢预防吧
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 楼主| 发表于 2023-1-21 20:48:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏泰州
职院园丁 发表于 2023-01-21 20:42
我也是大B，化疗结束身体夸了，严重失眠至精神也夸了！

我感觉我爸化疗两次，手和脸变得好黑，乌黑，看着好心疼
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 楼主| 发表于 2023-1-21 20:50:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏泰州
天柱山 发表于 2023-01-21 20:48
四疗五疗要做中枢预防吧

医生跟我说要多做几次腰穿，也有什么药可以预防中枢，具体没和我说什么药，多少费用是不是全自费，先让我去买泽布替尼，这个钯向药也是全自费
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大燕子

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职院园丁 发表于 2023-01-21 20:42
我也是大B，化疗结束身体夸了，严重失眠至精神也夸了！

请问你失眠怎么样了？现在吃什么药？
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龙鼎

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天柱山

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 楼主| 发表于 2023-1-21 21:44:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏泰州
龙鼎 发表于 2023-01-21 21:09
几期不重要MCD预后确实不好，办法总会有的，我目前R－ChOP＋澳布第6疗结束，等待2/4派特评估再做下一步治疗，心态放好

嗯嗯，一起加油，如果有好的建议可以分享一下
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小nizi

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 楼主| 发表于 2023-1-21 21:46:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏泰州
天柱山 发表于 2023-01-21 21:18
中枢治疗可以走医保

感谢  本来是在上海复旦肿瘤医院做的第一次化疗，实在去上海太不方便，现在选择在本地医院化疗，第一次遇到这种病，一切都是蒙的，又担心费用又担心疗效
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