分享mcd和tp53 滤泡拌大b迷茫旅程

心毅 · 发表于 2023-1-17 04:08:15

大家好先自我介绍一下我叫安毅 30岁
非常不幸幻想的婚姻还没来到  本应奋斗的年纪  走上了漫长的打怪兽之路
今天实在睡不着心情特别不好  分享一下我的心酸旅程与迷茫吧

21年开始胃痉挛折磨了我一年多哈尔滨5家权威医院和沈阳盛京均误诊一顿检查开点药然后还是痉挛 22年中我开始出站肠梗阻病情加重由于对自己缺乏认知我9月份端午节确定当地医院住院想从头到尾好好检查一下到底什么问题  最终确诊小肠在肿瘤然后转到哈尔滨肿瘤医院  医生意见直接手术然后做病理就这样9.26号开腹手术取出小肠外14cm +4.5肿瘤两个  我以为是肠癌  一直在祈祷可是旁边病房陆续病理都出来好久我的病理等了一个多月还没有消息我着急了经过找人打听到我是淋巴瘤  还没有做完病理  就这样我赶紧百度学习加了几个病友群大家给的建议赶紧治疗淋巴瘤不能拖
然后我联系的淋巴瘤自己家  在工作人员的帮助下 11月初我住进了北京北医三院挂到了克晓燕老师的号  在高子芬老师处做的病历和fish 显示 4.5肿瘤滤泡3a  14cm肿瘤弥漫大b 4期B 我有点崩溃  大夫给出的建议是g chop  伽罗华  这样一疗开始了    同事我带的白片做的基因检测一疗结束无原因拖了10天做的二疗依然 g chop 这时候我已经变成卤蛋了二疗回去大夫开的来那度胺我有点反应满头起大包我坚持了下去
紧接着三疗临近3疗我阳了在阴后5天我要求住院本想用药大夫说现在不行这样我在医院住了8天做了pet 腰穿同事经过我一直的追问基因检测两个月终于出来了  我更奔溃了  本来滤泡拌大b我就很.emo    基因显示  tp53突变  mcd my888 突变n79b突变  我当时就知道tp53 很麻烦耐药  复发    没想到n79b更麻烦 7大分型里最麻烦的
我问大夫我这个有啥建议么  我得主治大夫并没有给我有效建议因为2疗 pet 效果不错还是用之前的g chop方案    给我开的  来那度胺➕奥布替尼让我每天吃药吃半个月药再来化疗我回家后到付咨询查阅才知道  mcd和tp53的严重性我也算是来个顶配
今天2023.1.16号去医院换药验血我联系大夫  我该住院了吃药14天了此时二疗到三疗已经2个月了    大夫说吃药效果不比化疗差你先吃药我问我为啥每次都托疗不能按时的去治疗然后大夫说没床位  你等我信吧一个星期咋的也有床位了我很失落很失望很迷茫
从开始治疗到现在  一直抱着试试看来治疗然后现在因为我没有关系么  不能按时的治疗而且我的病情这么严重  不应该调整方案和后续应该怎么办我挺迷茫的  有点动摇想换医院了  可是害怕换医院了也是一样呢
5个月了  在求医的路上我感觉我还是在飘着  今年要在北京过年了  也许在病房过年了其实并不重要  只要能好  怎样都行

大家有同样 n79b 和tp53突变的病友么  给点建议和方向谢谢了
如果可以北京我想换医院了我想找到一个让我安心的地方  起码不要为了每次为了按时治疗去着急

2023希望对我们好一点  希望大家都一切顺利希望cr 永不复发希望善良与我同在

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骆驼萍萍 · 发表于 2023-1-17 05:24:15

小伙子，不要着急，我们这个病就怕着急，现在医疗水平越来越发达，我们都会好起来的，放开心态。我虽然不了解你去医院为什么拖疗，但是我相信肯定你个人也是有原因的！我讲一下我的治疗经验，看看对你有帮助吗！
我是在北京大学肿瘤医院（海淀区，阜成路）治疗的。每次化疗后回家的第一个星期几乎都是在床和沙发上度过的。晚上几乎一个小时醒一次，醒来就看手机，看着看着就睡着了，每天都是如此反复，煎熬！白天因为有激素药勉强能吃能喝；一星期后，食欲渐渐好转。可是也就意味着该开始加强补充营养成分了，为下次化疗做准备了。过完第二个星期，不管你爱吃不爱吃都得吃：每天早晨起床鸡蛋牛奶是不能少的，然后海参和五红汤，紧跟着鸡胸肉和牛排，在来点水果，因为化疗后爱便秘，要吃水果。第十三四天时，我就先自行去医院化验血看一下（医院要求是一星期化验2次）我怕疼，

省略了，同时要联系你所在医院的住院总了，开始约下次化疗时间了，排床位。紧跟着，在给你规定的化疗时间的前两天，你去本医院做一系列的检查，等待化疗！OK这样就不会拖疗了（前提是你的各项指标都跟不，白细胞不能低）如果白细胞低了，第一影响化疗、第二打升白针很糟罪的，（钱已糟罪）必须狂吃

，每次化疗都如此。好了，一点儿小小经验，希望能帮到你！
春节在哪里过都一样，一个晚上就过去了，没什么遗憾的哈！加油吧！少年！

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聪明猪 · 发表于 2023-1-17 04:25:46

加油，我们都是打怪人

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心毅 · 发表于 2023-1-17 15:54:45

刘问宾发表于 2023-01-17 10:21
北京牛医院一般不收经治病人，博仁肯定收，民营的嘛，收费要高一点。
拖疗的问题几乎每个病友都经历过，能不拖疗最好，提前联系治疗医生，北医三应该还是挺靠谱的，除非是你的管床医生不靠谱。
分型不好不代表治疗效果不好，也不代表预后就一定不好。影响预后的因素很多，分型，分期，年龄，营养，心态等等，分型分期只占一部分。
加油！看好你

加油一起cr

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刘问宾 · 发表于 2023-1-17 10:21:40

北京牛医院一般不收经治病人，博仁肯定收，民营的嘛，收费要高一点。
拖疗的问题几乎每个病友都经历过，能不拖疗最好，提前联系治疗医生，北医三应该还是挺靠谱的，除非是你的管床医生不靠谱。
分型不好不代表治疗效果不好，也不代表预后就一定不好。影响预后的因素很多，分型，分期，年龄，营养，心态等等，分型分期只占一部分。
加油！看好你

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以马内利1 · 发表于 2023-1-17 09:50:44

加油少年，你还年轻一定会CR的只是过程辛苦一点

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韩琴芳 · 发表于 2023-1-17 07:37:55

去北京肿瘤医院，不会拖疗

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心毅 · 发表于 2023-1-17 04:33:14

聪明猪发表于 2023-01-17 04:25
加油，我们都是打怪人

加油

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心毅 · 发表于 2023-1-17 05:56:14

骆驼萍萍发表于 2023-01-17 05:24
         小伙子，不要着急，我们这个病就怕着急，现在医疗水平越来越发达，我们都会好起来的，放开心态。我虽然不了解你去医院为什么拖疗，但是我相信肯定你个人也是有原因的！我讲一下我的治疗经验，看看对你有帮助吗！
          我是在北京大学肿瘤医院（海淀区，阜成路）治疗的。每次化疗后回家的第一个星期几乎都是在床和沙发上度过的。晚上几乎一个小时醒一次，醒来就看手机，看着看着就睡着了，每天都是如此反复，煎熬！白天因为有激素药勉强能吃能喝；一星期后，食欲渐渐好转。可是也就意味着该开始加强补充营养成分了，为下次化疗做准备了。过完第二个星期，不管你爱吃不爱吃都得吃：每天早晨起床鸡蛋牛奶是不能少的，然后海参和五红汤，紧跟着鸡胸肉和牛排，在来点水果，因为化疗后爱便秘，要吃水果。第十三四天时，我就先自行去医院化验血看一下（医院要求是一星期化验2次）我怕疼，省略了，同时要联系你所在医院的住院总了，开始约下次化疗时间了，排床位。紧跟着，在给你规定的化疗时间的前两天，你去本医院做一系列的检查，等待化疗！OK这样就不会拖疗了（前提是你的各项指标都跟不，白细胞不能低）如果白细胞低了，第一影响化疗、第二打升白针很糟罪的，（钱已糟罪）必须狂吃，每次化疗都如此。好了，一点儿小小经验，希望能帮到你！
         春节在哪里过都一样，一个晚上就过去了，没什么遗憾的哈！加油吧！少年！

谢谢啦一切指标正常我还好我化疗之后就两天恶心不影响吃喝我也不清楚为啥给我托疗今天说吃药效果不比差药自费21天两万多能治疗为啥让我吃药我挺不理解的

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