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单突变cd79b的病友也没有？

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任自然

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发表于 2023-1-12 09:32:02 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国天津
cd79b单突变，有没有同样的病友？都是怎么治疗的？我爸爸单cd79b突变，rchop一线cr了，但结疗后短期三个月复发，医生说cd79b单突变不好治，短期复发也是个不好的信号，像他这个单独cd79b突变的怎么办呢？现在pola马上进医保但还不知道几月份上，根本赶不上，而且医院说外面自购药现在医院不给用了，怎么办呢？求教大神们！@橙色雨丝 @洪飞
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Zhuangzhi

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发表于 2023-1-12 09:36:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国福建泉州
病理会诊：专家看切片
妳在天津，天肿空港医院有这药
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 楼主| 发表于 2023-1-12 09:47:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国天津
Zhuangzhi 发表于 2023-01-12 09:36
妳在天津，天肿空港医院有这药

现在没有了，因为已经获批上市，所以实验和绿色通道这个pola都停了，所有人等上市，说估计3月中下旬，但是我们等不到那时候，现在尝试进艾伯维双抗组或者标准二线br治疗，我就是特别担心这个cd79b单突变，会不会总是短期复发，如果是cd79和myd88双突变现在也还比较好治，但我爸这个是单突变
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任自然

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 楼主| 发表于 2023-1-12 09:54:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国天津
这个是最早做的全基因检测的部分截图，有能看懂的大神吗？我看写着p1m1，cd79b突变

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龙鼎

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发表于 2023-1-12 10:12:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江西
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任自然

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 楼主| 发表于 2023-1-12 10:33:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国天津
龙鼎 发表于 2023-01-12 10:12
MYD88突变，MCD

我爸这个没有myd88突变，就是单纯cd79b，主任说如果myd88和cd79b双突变反而好用药，他这种单突变的现在不是特别好治
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༺༒口木夕༒༻

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发表于 2023-1-12 10:45:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
复发位置在哪里？一线方案加BTK和腰穿鞘注了吗？
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龙鼎

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发表于 2023-1-12 11:01:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
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吹晚风的鹿先森

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发表于 2023-1-12 12:27:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
博仁医院，私立医院应该可以用吧
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橙色雨丝

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发表于 2023-1-12 13:14:53 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
咨询一下临床试验。
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山野村夫

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发表于 2023-1-12 13:17:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
我也是cD79B单突变，主治只用Rchop方案。
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 楼主| 发表于 2023-1-12 13:19:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国天津
༺༒口木夕༒༻ 发表于 2023-01-12 10:45
复发位置在哪里？一线方案加BTK和腰穿鞘注了吗？

复发位置是腹股沟和腋下
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 楼主| 发表于 2023-1-12 13:20:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国天津
山野村夫 发表于 2023-01-12 13:17
我也是cD79B单突变，主治只用Rchop方案。

我们一线也是rchop，后面复发了
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 楼主| 发表于 2023-1-12 13:21:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国天津
橙色雨丝 发表于 2023-01-12 13:14
咨询一下临床试验。

我们天津这边实验组有限，因为我爸刚一线治疗后短期复发，如果是二线治疗后复发，可以选择的实验组就多了，目前他才二线治疗，治疗组特别少
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 楼主| 发表于 2023-1-12 13:28:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国天津
橙色雨丝 发表于 2023-01-12 13:14
咨询一下临床试验。

大神，现在医生推荐的是艾伯维cd20、cd3和br的双盲组，不知道能不能行
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发表于 2023-1-12 13:36:14 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
任自然 发表于 2023-1-12 13:28
大神，现在医生推荐的是艾伯维cd20、cd3和br的双盲组，不知道能不能行

可以
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 楼主| 发表于 2023-1-12 13:44:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国天津
橙色雨丝 发表于 2023-01-12 13:36
可以

大神，还有一个问题，如果我们抽到对照的br组，能否治疗2-3次出组，因为听主任说3月份可能医院医保就上pola了，出组后能否加上pola继续br+pola再治疗几次呢？
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发表于 2023-1-12 15:44:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖南
任自然 发表于 2023-01-12 13:20
我们一线也是rchop，后面复发了

难道cD79单突变容易复发吗？
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发表于 2023-1-12 15:47:00 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
任自然 发表于 2023-1-12 13:44
大神，还有一个问题，如果我们抽到对照的br组，能否治疗2-3次出组，因为听主任说3月份可能医院医保就上po ...

双盲的临床试验，即使是医生都不知道你随机到了哪一组，只知道如果疾病进展要自动退组。
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 楼主| 发表于 2023-1-12 19:14:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国天津
山野村夫 发表于 2023-01-12 15:44
难道cD79单突变容易复发吗？

应该是吧，我爸是这样，我找北京那边的专家问了，也说cd79b不是那么好治
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