皮肤淋巴瘤的病友们大家都是怎么治疗的啊？？

是小瑛洁吖

刚确诊皮肤结外边缘区b细胞淋巴瘤两个月，目前是在打a1b干扰素+口服胸腺肽肠溶胶囊（皮肤科医生开）

去挂了血液科，血液科医生让直接做骨穿，拍pet ct，上化疗

感觉血液科和皮肤科医生的治疗方案很不一样？？？有没有类似情况的病友？？咱这个需要一上来就化疗吗？？求解

来自苹果APP客户端

橙色雨丝

是小瑛洁吖 发表于 2023-01-10 18:23
谢谢您的回复！！！很感激

医生说干扰素和胸腺肽主要是提高免疫力的。我目前打了10针干扰素吃了几天的胸腺肽，确实胳膊上的肿物有消下去，所以目前感觉是有疗效的

我暂时不考虑骨穿和化疗了，毕竟我的症状比较轻

年轻患者应该追求治愈，不是暂时的缓解。

来自安卓APP客户端

是小瑛洁吖

目前为止是早期，没有任何症状，血常规大致正常

来自苹果APP客户端

天蓝蓝海蓝蓝

那你怎么想起来做病理呢？上肢什么位置？表现出来什么不一样的地方？

来自安卓APP客户端

是小瑛洁吖

天蓝蓝海蓝蓝 发表于 2023-01-09 19:04
那你怎么想起来做病理呢？上肢什么位置？表现出来什么不一样的地方？

我是今年9月底左臂外侧长了一个水泡样肿物，类似皮肤炎症的那种，不痛不痒，一直不消。所以就去皮肤科，医生一看就让我做活检了，活检出来不正常，又加做了免疫组化确诊了

来自苹果APP客户端

是小瑛洁吖

天蓝蓝海蓝蓝 发表于 2023-01-09 19:04
那你怎么想起来做病理呢？上肢什么位置？表现出来什么不一样的地方？

只是长了一个肿物，其他没有任何症状，一切正常，没有像系统性淋巴瘤发烧啊之类的

来自苹果APP客户端

橙色雨丝

如果是单发，切除或做一点放疗就可以了，不需要系统性的治疗，干扰素必要性不大，口服胸腺肽更是毫无必要，这种东西欧美发达国家都没有上市，是中国独特的发明，扔进垃圾堆都不可惜。如果有淋巴结的累及，则考虑免疫化疗，否则免疫化疗属于过度治疗，造成的伤害比疾病本身还大。如果没有累及淋巴结，但皮肤病变较为广泛，可以考虑利妥昔单抗单药治疗，化疗留到复发的时候再用。

是小瑛洁吖

橙色雨丝 发表于 2023-01-10 10:09
如果是单发，切除或做一点放疗就可以了，不需要系统性的治疗，干扰素必要性不大，口服胸腺肽更是毫无必要，这种东西欧美发达国家都没有上市，是中国独特的发明，扔进垃圾堆都不可惜。如果有淋巴结的累及，则考虑免疫化疗，否则免疫化疗属于过度治疗，造成的伤害比疾病本身还大。如果没有累及淋巴结，但皮肤病变较为广泛，可以考虑利妥昔单抗单药治疗，化疗留到复发的时候再用。

谢谢您的回复！！！很感激

医生说干扰素和胸腺肽主要是提高免疫力的。我目前打了10针干扰素吃了几天的胸腺肽，确实胳膊上的肿物有消下去，所以目前感觉是有疗效的

我暂时不考虑骨穿和化疗了，毕竟我的症状比较轻

来自苹果APP客户端

是小瑛洁吖

橙色雨丝 发表于 2023-01-11 08:19
年轻患者应该追求治愈，不是暂时的缓解。

是的是的，没错！当时问那个教授，她说如果药效好的话可以治愈，也算是一个希望吧

来自苹果APP客户端

X.s.M

后来petct做了吗？

来自苹果APP客户端

X.s.M

橙色雨丝 发表于 2023-01-10 10:09
如果是单发，切除或做一点放疗就可以了，不需要系统性的治疗，干扰素必要性不大，口服胸腺肽更是毫无必要，这种东西欧美发达国家都没有上市，是中国独特的发明，扔进垃圾堆都不可惜。如果有淋巴结的累及，则考虑免疫化疗，否则免疫化疗属于过度治疗，造成的伤害比疾病本身还大。如果没有累及淋巴结，但皮肤病变较为广泛，可以考虑利妥昔单抗单药治疗，化疗留到复发的时候再用。

@橙色雨丝 雨丝大神，我最近也确诊皮肤原发边缘淋巴瘤。petct显示只有腿部一两处。其他地方没有问题。但是医生都不建议切除。都是建议放疗，请问这样算是追求治愈还是缓解啊！医生都说淋巴瘤切除一样不大

来自苹果APP客户端

橙色雨丝

X.s.M 发表于 2023-4-18 12:37
@橙色雨丝 雨丝大神，我最近也确诊皮肤原发边缘淋巴瘤。petct显示只有腿部一两处。其他地方没有问题。但 ...

一处可以切除，两处就算了，去放疗吧。

CBMZL

橙色雨丝 发表于 2023-04-18 12:42
一处可以切除，两处就算了，去放疗吧。

非常感谢。因为年纪也不大，也没有别的毛病，想追求您说的尽可能治愈。担心放疗不完全，不过看了俩个医生都完全不提手术，问了也不建议… 听说复发率很高，有些担心。感谢建议。

来自苹果APP客户端

CBMZL

橙色雨丝 发表于 2023-04-18 12:42
一处可以切除，两处就算了，去放疗吧。

@橙色雨丝 麻烦您给再看一眼。目前petct就显示腿上这俩个位置。初次活检做的那个明显的有点不清不楚的。今天又做了二次活检在这两个位置。医生说基本indolent，不过滤泡还是边缘都建议放疗大概十二次。

来自苹果APP客户端

橙色雨丝

CBMZL 发表于 2023-4-18 13:01
@橙色雨丝 麻烦您给再看一眼。目前petct就显示腿上这俩个位置。初次活检做的那个明显的有点不清不楚的。 ...

惰性淋巴瘤通常对放疗非常敏感，多数情况下比切除更好，因为切除的话不好确定范围，切大了不行，切小了又怕没有完全切除病灶，而放疗的照射野可以大一点，放疗后恶性细胞与正常细胞都遭受打击，正常细胞可以很快恢复，而恶性细胞因为其内在的纠错机制失效，大概率会凋亡，因此放疗可以带来接近100%的局部控制率。

CBMZL

橙色雨丝 发表于 2023-04-18 14:00
惰性淋巴瘤通常对放疗非常敏感，多数情况下比切除更好，因为切除的话不好确定范围，切大了不行，切小了又怕没有完全切除病灶，而放疗的照射野可以大一点，放疗后恶性细胞与正常细胞都遭受打击，正常细胞可以很快恢复，而恶性细胞因为其内在的纠错机制失效，大概率会凋亡，因此放疗可以带来接近100%的局部控制率。

太感谢您信息了 这样也放心多了 谢谢您的时间和解答 万分感恩

来自苹果APP客户端

CBMZL

橙色雨丝 发表于 2023-04-18 14:00
惰性淋巴瘤通常对放疗非常敏感，多数情况下比切除更好，因为切除的话不好确定范围，切大了不行，切小了又怕没有完全切除病灶，而放疗的照射野可以大一点，放疗后恶性细胞与正常细胞都遭受打击，正常细胞可以很快恢复，而恶性细胞因为其内在的纠错机制失效，大概率会凋亡，因此放疗可以带来接近100%的局部控制率。

@橙色雨丝 雨丝大神，今天二次活检初步说倾向原发皮肤边缘性淋巴瘤，但是有原发皮肤cd4中小型t细胞淋巴组织增生的可能，需要进一步测试。请问这个t细胞组织增生的复发和生存率怎么样？感觉网上信息很少，而且混合了许多其他t细胞淋巴瘤的数据。向您请教，非常感谢。

来自苹果APP客户端

橙色雨丝

CBMZL 发表于 2023-04-23 09:31
@橙色雨丝 雨丝大神，今天二次活检初步说倾向原发皮肤边缘性淋巴瘤，但是有原发皮肤cd4中小型t细胞淋巴组织增生的可能，需要进一步测试。请问这个t细胞组织增生的复发和生存率怎么样？感觉网上信息很少，而且混合了许多其他t细胞淋巴瘤的数据。向您请教，非常感谢。

增生不等于淋巴瘤。

来自安卓APP客户端

CBMZL

橙色雨丝 发表于 2023-04-23 17:25
增生不等于淋巴瘤。

感谢感谢回复… 医生说还是倾向边缘. 不过任何一种已经算万幸了，调整心态，积极治疗先。非常感谢您的回复。

来自苹果APP客户端

绝望

请问为什么您同一批病理切片的前后两份病理报告的KI-67数值差别很大，一个40%，一个15%