2022年下半年

BonAppetit · 发表于 2022-12-31 20:20:31

8月，真的有好消息，pi3k抑制剂效果出乎意料的好，两次r-epoch打不下来的淋巴结，不到一周就全都消肿不见了。主任约我们认真聊了下一步治疗的风险和时机，让我们有足够的时间考虑。当天晚上看到莱特莫韦在北京药房上架的新闻。八月中，在医院附近租了房子，搬家，接老爸老妈出院。妈妈在医院里陪护了两个半月。

9月，pi3k抑制剂联合佳罗华和维奈，把淋巴结、外周血和骨髓的肿瘤负荷都降到了很低的水平。但脑脊液里的肿瘤细胞非常顽固，做了好几次腰穿都打不下来，一直在15-30%之间徘徊，主任建议联系放疗科做几次全脑全脊髓放疗。节前做了定位，做模型，把所有的病历影像资料给到放疗科，医生们制定计划。我和妹妹去做了配型和基因筛查，等医生挑一个供者。

10月，一个轻松愉快的十一黄金周。复查血象和生化几乎都恢复到正常范围，petct显示缓解得非常好，医生们都非常惊喜，但ct发现肺部有轻微感染，虽然没有症状，还是得住院打抗生素。医生通知我去做供者体检，抽了快20管血，很久没有这么全面的体检过了。18日开始放疗，计划是10-13次全脑全脊髓，每次1.8gy。于是，每天早上去博仁滴抗生素，中午吃了午饭我就和爸爸打车去北医三院放疗，晚上吃了晚饭再去滴一次抗生素。安排井然有序，爸爸非常满意。5次放疗后，血象太低，放疗暂停。提前准备的伯格曼和比亚芬都没用几次。

11月，血象被放疗打趴下，血小板掉到14，医生通知赶紧入院。升白针打了好几轮，艾曲一直吃着，都不见涨。主任约谈，这次cart和移植两组的医生都一起来开会。除了脑脊液，其他位置已经控制到最佳水平，因为血象太低无法继续放疗，恢复时间会很长，怕其他位置反复，考虑可能不得不带着脑脊液里的肿瘤细胞入仓。风险较高，再次让我们决定是靶向药保守治疗还是异体移植。次日，做了一次腰穿，显示未见异常细胞，很是惊喜。为了保险起见，隔天又做了一次腰穿，二次确认脑脊液真的转阴了。27日，杨主任约我们入仓前谈话，因为特殊时期血库紧张，需要家属定向献血，刚好老公出差回来可以去献血。30日，上午，老公去献血小板。下午，老爸入仓，对仓里环境非常满意。

12月，1日，采集我的淋巴细胞，2个小时就采集好了，比预想的轻松很多。与此同时，预处理开始，用的是减低毒性的方案，老爸觉得体感良好，小菜一碟。疫情放开后，医院和社会面的阳性比例越来越多，医生为保险起见，让我提前3天住院，打动员针，采干冻存。人生有记忆以来第一次住院，有点新奇。7日，老爸回输制备好的cart细胞，开始发烧，把妹妹发送进仓里陪护，我晚上入住，一个人住一个3人间，当晚就挨了两针。第二天清早5点半，在半梦半醒中被抽了一管血做血常规，6点又被叫起来打了一针动员针，这次的护士特别好，为了让我少挨一针，把两针并做一针，而且非常温柔，一点都不疼。接下来这一天就是，管床主治主任轮流来查房慰问，为了让我保持阴性，都不敢进房门，印象最深的是胡主任在门口对我大声说“要保护好自己！”。连着打了4天动员针，早上扎左边，晚上扎右边，采干前一天头晕比较明显，骨头酸痛，感觉热血沸腾的，白细胞蹭蹭蹭涨到50多。12日采干，比采淋巴细胞麻烦一些，一边采干细胞一边回血一边还要补液，也就是说，得扎三针。好在护士们都很温柔。从8点半采到下午一点半，然后等计数，确定要不要再采一次。果然，还得采。也就是再打两针，再抽一管，再躺5个小时。13日，终于完成任务，采完一身轻松。出院的时候，护工阿姨恭喜我终于解除隔离。15日，回输第一波干细胞。16日，回输第二波干细胞。28日，血小板掉到4，血库紧张，派老公再去献板。今天，2022年最后一天，回输第17天，中性粒细胞已经连着涨了两天，从0.01到0.04到0.06…

感谢2022年里的所有相遇，期待一个从容明媚的2023年~

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