我的2022年

伟哥 · 发表于 2022-12-31 19:25:00

大家好，我是伟哥，这是一篇早就想写的关于我的2022年的总结，希望给每一位病友一点参考和借鉴的作用吧。
首先，还是先给很多不熟悉的新病友做下简单的自我介绍吧，我是于2014确诊的非霍滤泡1级3期，做了6个rchop治疗，评估为cr，后来做了2年的美罗华维持治疗。但是2018年9月我复发了，并且进展，骨髓有侵犯。
不过我没有马上开始治疗，而是选择观察等待，大约在观察等待9个月之后，2019年6月，在洪飞的推荐下，并且结合自己的病情，我参加了德国拜耳的pi3k实验组。这个实验组是pi3k联合美罗华的一个双盲实验组，很幸运，我抽到了实验药物（主要根据自己用药后的副作用来判断，我用的pi3k药物会用一过性的血糖血压升高），给药方式是每周静脉点滴注射，打三周停一周。我在用药8个月后，再次获得cr，这时我根据实验组医生建议以及自己对药物副作用的耐受程度，选择继续用药，当作对疾病的维持治疗，虽然我和医生都不知道这个方法有没有用，毕竟这个药物还处于实验阶段，全世界都没有一个标准的用法。
一直到2022年3月份，我选择了退组。退组原因主要有几个，一是长期使用pi3k药物，对我还是出现了一些毒副作用的累积，对我来说主要是皮肤毒性，2021年的下半年开始，我的皮肤就一直出现开裂状况，还是比较影响我的日常生活。二是我的实验组医生今年去美国做访问学者，我也觉的可以见好就收了。三是经历了两年的每周一次的住院，个人在精神上也出现了疲惫的状态，希望能回归一个正常的生活来调整一下。所以在做了最后一次全身增强ct的评估，全身未发现明显肿大的淋巴结，我选择退组，暂时回归正常人的生活。
很多熟悉我的老病友知道，无论在生病前，还是在治疗过程中，我一直都是个热爱生活的人，努力的保持治疗和生活质量的平衡，退组以后我也一样保持着充实而又紧张的生活状态，去央视参加了节目录制、出去旅游、制作手工、比赛锻炼、参加淋巴瘤之家的病友大会。。。人生是片旷野，你可以有各种各样生活的选择。
2022年9月，我做了退组以后的第一次复查，但是b超结果显示，后腹膜又出现了一个2公分左右的肿大淋巴结。。。的确这个结果是让人失望的。
但是生活总要继续的，做了一下简单的心理调整，开始着手想想下一步应该如何面对，我先是去淋巴瘤之家以及几个病友群了解了一下现在最新的治疗方案以及实验组，以便自己下一步治疗方案的选择。然后考虑目前肿瘤负荷不是很大，可以继续选择观察等待。在观察等待一个月后，10月份，我找同一个医生又做了一次b超检查，b超显示淋巴结无变化，对我们来说，没有变化就是最好的事。在观察等待期我们最需要注意的就是监测肿瘤是否有快速变大，以及时发现转化的可能，若肿瘤始终以一个极慢的速度生长，那么发生转化的概率不大。
接下来我把复查的时间调整到2个月一次，密切观察，同时也想通过调整更为健康的生活方式来给自己一个比较好的结果，但是计划总是赶不上变化，年底我各样杂事太多，几乎天天熬夜，饮食也非常不健康。。。我几乎对12月的复查不抱有任何好的期望。
12月中，我做了第三次复查，检查结果显示。。。
肿大的淋巴结不见了！
对于这个结果，我找不到任何原因，因为这两个月我没有使用任何药物，问了下我的医生，她也觉的挺奇怪，说要么之前的肿大淋巴结是炎症反应？我只能把这件事归结为：奇迹！
不过虽然是好事，我还是把这个事当作老天给我一次警醒吧，要对自己的健康负责，不要作死，要对疾病有敬畏之心。
前几天我也阳了，在床上躺平了几天，为了赶在2022年最后一天发出，所以今天这篇总结写的还是非常流水账的，也没有仔细修改，大家就勉强看看吧，希望每一位病友在2023都能健健康康的，大家加油。@洪飞

来自苹果APP客户端