愿疫情早日消散，世间再无病痛。

阿徐。 · 发表于 2022-12-30 21:53:00

2022年11月24日，我父亲48岁由于身体有痛感在家乡县城医院做加强ct检查发现左侧后腹腔有一个肿瘤，大小3.4✖️3.4。当时是父亲自己去的医院做检查，我们都没有陪同，以为只是小毛病没有太在意。医生告诉父亲说要去上一级医院检查确诊，因为我们县城医疗条件是很有限的，稍复杂一些的情况我们都会去哈尔滨检查。我是从父母的朋友口中得知父亲肿瘤的位置不太好，距离肾脏胰腺都很近，还靠近主动脉，做手术的话有很大风险，有可能下不来手术台。从那时起，我就开始不安，变得很着急，担心与父亲见的每一面都有可能是最后一面。
从知道父亲身体有肿瘤后，我们就想着直接去北京或者上海，天津，避免在哈尔滨做的检查结果医院不认同后续还要重做，而且还会导致行程码多增一个地点，多一分风险。父母当时想去北京解放军301医院就诊，因为那时的判断是需要挂普外科做手术且医院里有能帮上忙的人，但是11月末的北京疫情相当严重，我的北京健康宝弹窗3无法进京，我们一直生活在一起，他们的却没有弹窗，我父母也不想让我跟随，家中还有17的弟弟正在上高中，他们希望我可以在家中照顾弟弟，这样他们外出治疗也能安心。收拾好了行李爸妈计划26日早上自驾出发，26日一早，他们的北京健康宝突然弹窗，计划被打乱，出行失败了。我们开始想别的办法，打北京12345申请解除弹窗，在平台上不断申诉等等。我的先生在抖音刷到北京陪诊的信息，于是我们开始打电话加微信联系，沟通情况是我们可以自驾到离北京最近的收费站，他们派救护车出来接我们，拉到他的民宿里隔离几天，他能联系社区帮忙解除弹窗，费用1w➕，要最起码先付一半的定金，我们担心是骗子，想先少付一部分，坐上救护车就马上付余下的钱，结果谈崩了，直接把我们电话挂掉了，他说我们不信任他就算了，素未谋面谈何信任。
紧接着27日就说北京各大医院的专家都去支援方舱了，好多医生都不出诊了，去了也入不上院，之前在301医院联系帮忙的人也没消息了。于是我们决定来上海，当时上海的政策是常态化管控区域来沪不足5日不可以去公共场所，但可以就医。我强烈要求和父母一同前往，因为我担心比我想象的更为复杂，也怕父母来了有很多需要手机操作的东西他们弄不明白，父亲开始很拒绝，后来才妥协。我们28日就离开了家在大庆等着第二天出发，那时候不断筛查出阳性病例都是返乡回家的人，我们怕晚一天出来都被隔在家里，经过将近10小时的奔波29日晚上我们到了上海。
我提前挂好了中山医院普外科高级专家的号，30日下午我们见到医生给他看了之前在家里拍的片子，他说不像是什么好东西，马上就给开了pet ct和加强ct，我之前在好医生app挂了他的图文问诊，他就告诉我要做pet看下到底是什么性质的瘤。12月1日下午做了检查，2日晚上取到了报告。报告上写的“考虑为淋巴瘤累及多处（右侧咽旁问隙、双侧颈部、左侧锁骨区、双侧腋窝、胸内、腹盆腔、腹膜后和双侧腹股沟）淋巴结、脾脏、骨骼及骨髓，请结合临床”。父亲看了之后表情很凝重，妈妈也一声不吭，谁都不知道该说些什么。回民宿的路上，妈妈哭了，父亲还反过来安慰她。我也不知道该说些什么，只能强调一切都不要自己瞎判断，听医生怎么说。回到民宿之后，我就开始看上肿和瑞金的血液科专家号，各种查，百度看哪个专家更适合。心里慌的不行，根本没有想过会是这个病，比预想的还要更复杂，之前也从未了解过，都不知道该怎么治疗，妈妈也乱了阵脚，失去了往日里的理智，爸爸相对还好一点，在我们面前表现的很坚强，说有病就治呗。我当时就想我绝对不可以乱，我要稳住爸妈的心态，寻求解决办法。
3日周六早上我们兵分两路，我和妈妈去瑞金医院，爸爸去中山医院，刚要出发去瑞金爸爸就联系我们说有一个中山医院的黄牛能马上安排检查，我们就都先在中山集合看下情况，黄牛找的是一个副主任医师，看了pet ct报告后决定在颈部做手术病理。爸爸来上海之后晚上都会低烧，身体也会觉得疼，需要止痛药缓解。5日我们就办理了入院，6日上午做的手术，那两天妈妈在医院陪护，我自己在民宿住，自己一个人的时候就止不住的流眼泪，害怕失去爸爸。看他平时和没事人一样，根本不像得了很不好的病，想不明白这种事怎么会落在他头上，可又明白每个人都有自己的命数，无能为力只能接受。
6日下午我自己去瑞金医院挂了赵维莅的号，多方打听做功课听说她很权威，她的号也是费了劲才挂上的，提前也做好心理准备了，没有病理结果，她应该不会说什么。和她见面也主要是想问问在瑞金医院大概多久能入院，担心要等好久。虽然做好心理准备了，和她沟通的过程也让我备受打击，医生对这些患者的病情已经见怪不怪了，患者和家属心情焦不焦急与医生毫无关系，花了800块钱挂号费得到了一句下周二可以加她的号。
8日我去了中山医院，医生告诉我大概率是弥漫b型淋巴瘤，我说父亲有发烧，疼痛的症状，医生给开了几个口服药，其中一个是泼尼松，每天2次，每次3片，吃上药之后症状缓解了。9日下午接到电话说病理报告出来了，fish都是阴性，也不知道代表什么。周末的时候我和妈妈去挂了瑞金医院的专病门诊，医生说爸爸的情况等得起，等1.2周入院都可以，还告诉我们fish阴性是好事。同时我们也到电话通知说12日可以办入院，那时我们已经决定不在中山治疗，要去瑞金。当时我学习了一点基本知识，了解到基本上医院化疗方案都会用r chop，考虑到瑞金医院可能不会接收之前在其他医院治疗过的患者，所以没有选择中山。有空的时候就看086之家的贴，研究去瑞金的话挂谁的号，通过大家的分享了解到赵维莅，王黎，程澍对这个病都很擅长。当时我想为爸爸找到一个好沟通的医生，毕竟哪个家属都不想让病人带病还得看脸色。
从知道是淋巴瘤之后，我就和爸爸说他得的是良性肿瘤，因为身上累及的地方有点多，做手术是摘不过来的，治疗方案就是化疗。我自己知道淋巴瘤没有良性的，我只想让爸爸有个好的心态去面对疾病，也许爸爸自己也会偷偷百度自己的病，可在我们面前他从未表现过难过脆弱，看他故作坚强的样子，我的心里更是痛的不行，我不敢在他面前掉眼泪，我不想让他反过来安慰我，谁生病了自己能不害怕？晚上的时候我们就会聊天说以后都要注意些什么，吃什么样的食物对他好，给他信心也给自己信心。
爸爸是个很有责任感非常细心的人，平时把我们一家都照顾的很好，在家里的时候每天中午都会变着花样给我们做饭吃，我最喜欢吃他做的菜，平时我有事都是“爸，这个怎么弄”，在他的宠爱下过的很幸福，从没有过很不顺心的事。自从他来了上海之后，我感觉到他开始依赖我了，我告诉他多吃白肉少吃红肉，他开始不买牛羊肉，每天吃的肉变成了鸡鸭鱼虾，告诉他的事他都开始记在心里，每天换药也要我帮他弄。爸爸从没做过手术，所以他肯定也很害怕。
不知不觉我们已经来到上海半个月了，爸妈心情都很焦急了，每天都有家人朋友问我们情况，每说一次心里就上一次火，在这里人生地不熟，看病太难了。
12日早上妈妈和我打算去瑞金医院碰碰运气，周一上午程澍出诊，我们想着去加号试试，能早一天开出住院单也是好的。很顺利的加上号了，等到中午的时候终于排到我们了，程医生了解了基本情况后就开了住院单，我们非常开心，她说一周左右就差不多能入院，并告知我去中山借片拿到瑞金再做下检查，程医生的自信程度也给我父亲很大鼓舞，爸爸发现他的病在这里来讲根本不算什么，也更加坚定了我们在瑞金入院的信念。
下午等到医院上班了，我就马上去了中山病理科去借片，之前也没弄过这些东西，认为这找到了直接拿走不就好了么，交完钱告诉我要第二天下午4点半才能取。算下时间那样就要周三才能把切片送到瑞金，爸妈等的心都焦了，白白等着时间过去是对他们最大的折磨。于是我联系了之前提到的中山的黄牛，花了1200当天下午4点半左右拿到了切片，没有来得及送去瑞金。
13日一早我和妈妈带着切片去了瑞金的病理科，想要办个加急都找不到方法，只能不停的拜托医生希望帮帮忙尽快出病理报告。傍晚的时候，我突然接到瑞金病理科电话，告知我送过去的切片标本都脱落了，无法做免疫组化，让我和中山说明情况，可以把拿过来的切片都送回去，第二天再重新送组切片，并嘱咐我提醒中山病理科烤下片，固定好切片。花着钱费着劲把切片送过去了，又告知我不能用，挫败极了，觉得怎么这么不顺利。联系黄牛，黄牛还说是不是瑞金医院故意刁难我，让我等他电话吧。也是这天，我先生飞过来找我们了，他来了让我的心情好了一点，脆弱的时候真的好希望有人能抱抱自己。
14日周三早上我和先生就去了瑞金病理科，了解到确实是切片不能用，下午3点左右黄牛联系我见面，和我巴拉巴拉说了一堆，其实就是想要钱，没办法又加了700，3点半就拿到了切片。取到之后我和先生马上就送到了瑞金，我留了个心眼，没有送到了就马上离开，我看医生把切片拿到了免疫组化技术科，在门口听到了他们的对话，发现拿来的切片中山仍然没有给烤，还好瑞金病例科的医生很好，他们沟通了一下，意思他们给烤下看能不能用。也不知道中山到底什么情况，我再三和黄牛说一定要烤片，拿出来的就是没烤过的，我怀疑他们就是故意的。黄牛还说我父亲切下来的病理不够切了，只能是有多少切多少，当时给我们急的，就担心还要再取一次病理，再遭一回罪。
与此同时，国家对疫情有了新政策，也给入院治疗带来了新挑战。15日下午我和先生还有妈妈再次去瑞金加了程医生的号，程医生说情况有变化，院里不让收那么多病人，她也没办法的，告诉我们回去等电话吧，下周上半周应该能接到入院电话。妈妈很失落，说话也是前言不搭后语，我们只能继续等待。回到民宿后，爸爸决定让妈妈先回家，我和先生继续在这里陪父亲，妈妈回家能照顾弟弟，父亲也能在这里安心治疗，我们都害怕弟弟在家冠上的话得不到好的照顾。
妈妈一直担心入院的事会一周拖一周，我加了个黄牛的微信，来源是小红书还是之家的记不清了，16日周五上午我问这个网络黄牛，他说8000块钱第二天就能入院，我们那时等的已经是病急乱投医，打算冒险试试，但是我要求见面交易，他说他没在这附近，先转1000定金然后找医院内部人和我碰面，我把钱给他转过去的下一秒钟，医院就给我打电话通知下周一入院，不可以有陪护，先在缓冲病房住3天，然后再治疗。钱也要不回来了，骗子黄牛微信不回电话不接。（后附他的微信个电话，大家避免踩坑）但是一想到已经通知入院了，这钱瞎了就瞎了吧，当给小鬼钱了。妈妈听到了入院消息后，整个人放松了不少，也能放心回家了。下午我带先生和妈妈去外滩转了转，上一次来上海还是我上大三的时候，那时迪士尼还没建好，这两年总想着来迪士尼玩一次，每次都因为疫情耽搁。我计划着给父亲送到缓冲病房后我和先生就去迪士尼玩一天，释放一下紧绷的情绪。
17日上午我和先生给妈妈送到了机场，然后就开始在民宿里蜗居，不敢出去乱逛，好不容易等到了入院电话，生怕因为核酸的原因再进不去医院。傍晚接到病房护士电话，说病房里发现阳性患者了，问我们还要按原计划时间入院吗？我们说入。在医院阳了也比在外面阳了进不去医院强啊。
18日我和先生给爸爸准备了一些住院用品，心里大石头要放下了，入院得到治疗就看到回家的曙光了，爸爸从没离开家这么久过，他一定很想家。我在心里默默祈祷赶紧让这个夜晚过去吧，恨不得马上变成第二天。晚上8点半多，医院突然来电话说要延缓入院时间，由于发现阳性患者，医院要进行环境消杀，避免入院时被感染。一个电话让我们泄了气，可也不得不听从安排。
19日周一我等了一天的电话，没人联系我。我坐立不安，可又要让自己保持冷静。20日上午我不想坐以待毙，打算去医院看看具体情况，可没有核酸阴性证明连住院部都没进去。下午就有了新政策，去医院不再查验核酸，上午想方设法进不去，下午随便进没人管。进到医院后我和先生找到了血液科的病区，护士说回去等电话吧，刚刚还发现一个阳性呢。无功而返。
21日周三上午我和先生打算继续去病房看看什么情况，去往医院的路上，护士联系我说不再接收患者了，让我们去门诊找医生拿治疗方案，回当地治疗吧，尽量单人单间，感染风险小一些。听到这个消息后气的我短暂黑化了，想让所有阳性都消失。只想入个院怎会如此波折，那几天我的心就像一直在油锅上煎着一样，期待接到医院电话，又怕听到的是坏消息，可这讨厌的坏消息终究没躲过去。政策放松后，对有病人的家庭太难了。我们回民宿和爸爸商量了一下，打算第二天再去加程医生的号，找她拿治疗方案去其他医院治疗，期间联系了我们当地医院，得知医生护士都阳了，马上都要关科了。而且回去风险也比较大，如果路途中被感染了回去也一样无法入院。思前想后，我们决定在上海找其他医院化疗，联系了不少医院，有的不接有的只接危重症。私立医院联系了中大肿瘤医院可以接收患者，也有单人单间，但我不是太信得过这个医院，就想着当个拖底的，实在没有其他选择的话也只能去这里。
22日下午我和先生见到程医生后，和她说了我们的困难和想法，程医生马上就帮我们联系了医联体医院，并告诉我用r chop方案。很快海军特色医学中心的工作人员就联系了我，告知我近三天核酸阴性的话第二天早上就去办入院。听到这个消息我欣喜若狂，有地方能治疗就好啊，也顾不上首不首疗了，原本我是想着首疗一定要让爸爸在瑞金做的，二、三疗回我们当地做，中期评估再来上海。避免让他总在路上奔波。
23日周五一早我们就收拾好了东西来办理入院，很顺利。也和海军医院的医生确定好了方案，爸爸有乙肝大三阳，吃了恩替卡韦的效果也不是太好，之前检查的数值没有降到标准区间，和医生沟通后说再次抽血检查一下，没降下来的话是没有办法用靶向药的，有激活乙肝病毒的风险，会造成肝脏问题，只能用chop ，等到之后降下来了再加上靶向药治疗。上午做了一些基础检查，抽了10多管血，和隔壁床叔叔聊天，他说他第一次在瑞金入院抽了38管。
下午爸爸做了骨穿，医生说做这个检查就是基础项，一定要做的，和pet ct ，病理一样都是必备项。我问他们疼不疼，他们说痛感是有的，但是能承受住。我亲眼目睹了父亲做骨穿的全过程，现在一回想自己都难受。先生他们问我骨穿是怎么做的，我说和开瓶器转软木塞一样，爸爸是一个挺坚强的人，但凡能忍住都不会说疼，做骨穿的时候他颤抖着声音问医生还要多久，受不了了太疼了。我在门口看的一直哭，医生和爸爸说我哭了，爸爸马上对我说老闺没事不疼了。他越是这样我越难过，为什么这么痛苦的事都发生在爸爸身上了，哪管是得个做个手术遭一次罪就能结束的病呢，我情愿是我自己得这个病让我承受这些。钻的何止是我爸爸的骨头，更是我的心啊。
24日平安夜，爸爸开始用药了，因为好多医生阳了的原因，爸爸没做PICC，在手上埋了针从上午9点多开始输液，开始是保护作用的药，到下午开始用化疗药了，爸爸出现发烧的症状，看他眼睛也没有神了，晕晕乎乎的感觉，医生说38.5以下物理降温，用冰块没降下来，也不知道什么原因导致的发烧，自从入院就没做核酸，我当时还在想爸爸不会是阳了吧。后来体温一直降不下去，护士给爸爸打了退烧针，化疗的药输完烧就退下来了，所有的药品都输完是半夜11点半。爸爸在病房里高烧，我先生感染新冠在宾馆发烧，实在是太让我崩溃了。这是我第一次在医院陪护，晚上睡不着觉，有点声音就会醒。平安夜一点都不平安。
25日没有进行任何治疗。26日早上护士给爸爸抽了血，过了一会医生来告诉我们可以办出院了，检查乙肝dna的数值情况出来了，没有到标准区间，不可以用靶向药，也不用吃口服药，于是告诉我们等着办理出院，爸爸听到可以出院开心的不得了，他太想回家了。
来沪28天，化疗1天，我终于能带爸爸回家了，希望这个方案能让父亲体内的病灶消失，少受罪吧。我崩溃的瞬间有好多次，哭完之后整理好情绪继续面对，在夜深人静的时候，把心掏出来打打气，然后睡一觉醒来，又是坚强的一天。政策开放下，希望每一位病友都能顺利疗上，早日节疗，恢复正常生活。祈祷疫情尽快消散，世间再无病痛。愿吾父早日康复，少受疾苦。

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