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我爸离开了,中大肿瘤化疗了4个疗程,没治好

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家园豆

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2024-2-16
发表于 2022-12-30 00:23:52 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东
今年十二月,格外的冷。
我爸走了,12月15进入ICU,12月16接到病危通知,12月18早上抢救无效死亡。


疫情开放后,很多人熬不过去,殡仪馆人满为患,18号老爸离世,我们当天打电话到殡仪馆,预约办理手续都要排队到23号,说运尸车都不够用,以往的殡仪馆的标准是6小时内必须拉走。而现在,很多人遗体在家里3,4天都排不上队去拉。
23号办理手续,预约到火葬是26号,广州银河园殡仪馆,以往是各个厅每天4场火葬,现在死的人太多了,4场火葬之后每天加6场,我们是加场后的第次4场。丧葬服务公司的人说,11月前,殡仪馆平均一天130具尸体左右,现在一天500多具。。。

我爸57岁,我妈说虎年春节前突然发现脖子上有个小小的鼓包,我们没太在意,7月份我堂姐来家里做客说要注意,因为我堂姐夫家有亲戚是淋巴瘤去世的,也是脖子上有鼓包。

然后在我们最近的三甲医院去检查,也就是在广州中医药大学第一附属医院检查,取淋巴穿刺活检、骨髓穿刺、并且做petCT检查,疑似滤泡性淋巴瘤。

我们很紧张,想转院去专门的肿瘤去治疗。8月开始,去中山大学附属肿瘤医院挂了李志铭教授的号,其他医生挂号费30,这个医生挂号费300。事关生死,我们想挂最好的医生去治。治之前要在中肿继续检查,确定淋巴瘤分型。继续穿刺,取淋巴结做活检及免疫组化,这个医生对外院做的检查结果很不屑。在中肿是检查结果出来后,终于确诊为滤泡性淋巴瘤,开始制定治疗方案。8月16号开始化疗,化疗方案是奥妥珠单抗+苯达莫司汀,共6个疗程。

滤泡性淋巴瘤,这是癌症当中比较惰性,且轻缓的一种,滤泡性淋巴瘤5年生存率通常是70%以上,我之前在知网上搜滤泡性淋巴瘤,有一篇文章提到10年生存率在50%以上。心里也暗暗高兴,想着医疗发达进步,10年前的滤泡性淋巴瘤患者都有这么好的生存率,我们在中大肿瘤治应该能有更好的预后。

化疗一次,两次,三次,老爸状态挺好吃的下饭,睡得着觉,一个疗程结束。
继续化疗第二疗程,第三疗程。第三疗程(10月份)后,右边屁股隐隐作痛,然后右边腿也痛。在第四疗程化疗前,再做了一次全身CT,医生觉得没有问题,可能是骨质增生或膝盖磨损,认为化疗效果很好,全身CT显示病灶减少了很多,给我爸开了一点止疼药。

第四疗程后(11月10号后),右边身体疼痛的范围变得更大,疼,麻。疼的睡觉都受影响,下一次回诊时间是12月9日,只怀疑是化疗的副作用,想着等到回诊时和医生说说。

可惜。。。12月开始,疼痛范围继续扩大,左边身体也麻,痛,12月7日从卧室到厕所的几步路走不稳,摔了一跤。走路走不稳,很艰难,12月8号开始做轮椅。

12月9号去中肿回诊,做了几个抽血检查和心电图。李志铭教授看到结果后说化疗效果很好,不像是肿瘤问题,像是神经损伤。让我们去其他医院挂康复科或者神经科。。。且态度非常强势恶劣,我们想住院观察被很傲慢的驳回,说他们只治肿瘤,说我爸现在不是肿瘤的问题,说我们在这里耗着是浪费时间,某几句原话印象极深“你以为这是乡下医院吗,想住院就能住院?你说你疼我看你状态也不是很疼,远不是要打吗啡的状态”。

走之前开了一副止疼药和安眠药,还开了个增强型脑部MR,12月12日去做检查。

12月疫情开放后,医疗挤兑,挂号困难。兜兜转转去了中大附一医院康复科门诊,中医药附一医院血液科门诊,急诊科,脑病科。

终于在12月13号在中医药附一的脑病科住院,开始一切太迟了。。。从7号开始,一天比一天严重,疼痛发作能疼到晕厥过去。腿上,身体上,越来越没有力气。在12号的时候连从床上自己坐起来都极为困难。

中医药附一医院期间,12月12日在中肿做的脑部MR也有了结果,脑部有损伤,但影像中没有发现癌灶。但中医药附一做腰穿取脑脊液发现,脑脊液中白细胞数严重超标,且97%为单核细胞,比较符合淋巴瘤侵犯入脑。

中医药附一,7月份检查我爸淋巴瘤的医生也一起会诊,她发现7月份时petCT结果中脑部也有一些阴影。
可能一开始脑部就有病灶,但是被忽视了,中肿的李志铭教授也没仔细看我们7月份在中医药附一做的检查结果。而我们所用的化疗药和靶向药不能透过血脑屏障,所以身体周围的淋巴瘤消除的好,但是脑内的一直没有被清除。

15号发烧,血压高,血氧低,且血氧维持条件越来越高,15号当天紧急进入ICU,12月18抢救无效,彻底长眠。

今年的悲剧,压的我喘不过气。昨天从墓地办完手续回家,晚上买菜的时候遇到救护车,心里一整哀伤。在家吃完饭又听到救护车声音。。。我表姐来我家看望我妈,她说这是她从中午回家后听到第四次救护车声音。。。今年格外冷,冷,冷得刺骨。

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发表于 2022-12-30 03:31:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
真的很难过,节哀,谢谢您能写出经历,很难很难,也给病友们提个醒。有问题一定要去多找医生问问看看,我去找过李志铭看病,感觉和您一样,不站在病人的立场来看病,实在受不了,德不配位啊!
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2024-5-6
发表于 2022-12-30 15:24:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
德不配位的医生,就是医术再高,也坚决远离。愚弄患者最终自取灭亡。
楼主节哀,天堂无痛。
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发表于 2022-12-30 08:46:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
滤泡性淋巴瘤侵犯中枢神经系统是非常罕见的,除非是发生了转化并且是双重打击。
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发表于 2022-12-30 07:30:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄石
武汉大学中南医院的血液科有些医生也只推荐去药店买药,我爸10月份肚子痛有个包,发烧一个多月,那些医生就说是淋巴瘤恶化,要去外面买佳罗华和来那度胺,后来是我爸坚持要外科医生会诊才发现是腹腔脓肿,转到外科动个手术,脓包已经破了,蛮肚子都是,外科医生把脓吸干净,吸了整整300多毫升,把肠子清洗后,发烧和肚子痛也好了
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发表于 2022-12-30 13:20:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
王王旺旺 发表于 2022-12-30 09:22
你那个医生还是挺出名的,这算漏诊吧

这是因为医生自以为是,盲目自信,忽视患者主诉造成的。
共同走下去,战胜086!!!!
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发表于 2022-12-30 08:40:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
节哀,感谢分享
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发表于 2022-12-30 07:28:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
有时候病不是药物治好的,医生一句暖心的话能使病人增强战胜病痛的信心,反之遇到人品恶劣的医生更是病痛加心痛。我在放疗时也遇到了一班恶劣的家伙,除了自己查找资料外,迅速作出决断,放弃在他处治疗。
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发表于 2022-12-30 01:18:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
误诊!傲慢的医师!
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发表于 2022-12-30 20:44:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
感谢你能写出经历,愿逝者安息
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2023-5-7
发表于 2022-12-30 09:27:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
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2024-5-5
发表于 2022-12-30 00:37:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
滤泡性淋巴瘤怎么会侵入脑中枢呢,这种情况真的是太少见了,节哀吧,老人去了没有病痛折磨的,更美好的世界
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发表于 2022-12-30 00:40:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
看完心里真难受 不知道说什么
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 楼主| 发表于 2022-12-30 00:44:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
xxxyyymmjk 发表于 2022-12-30 00:37
滤泡性淋巴瘤怎么会侵入脑中枢呢,这种情况真的是太少见了,节哀吧,老人去了没有病痛折磨的,更美好的世界

哎,可能有两种瘤,脑部的被忽视了
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发表于 2022-12-30 01:19:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
节哀  我妈也得了新冠  感染严重  也不知道能不能挺过去 现在瘫痪加新冠  唉  太难了  
妈妈一定要好起来
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发表于 2022-12-30 01:32:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏盐城
节哀!真的很难过!更为有这样的德不配位的医生气愤,希望每个病友都擦亮眼睛,遇到高高在上,傲慢无礼的医生要远离。
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2024-3-12
发表于 2022-12-30 01:50:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川内江
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发表于 2022-12-30 03:28:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
节哀顺变!珍重!
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发表于 2022-12-30 04:43:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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发表于 2022-12-30 04:49:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃天水
哎,看了失眠了,只能说节哀
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发表于 2022-12-30 06:02:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北承德
节哀顺变。
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发表于 2022-12-30 06:19:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东珠海
节哀顺变!请问以化疗的时候有没有吃泽布替尼或者来那度胺的靶向药?
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发表于 2022-12-30 06:49:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建龙岩
节哀!保重!
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发表于 2022-12-30 07:03:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
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 楼主| 发表于 2022-12-30 07:11:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
打怪兽的铁铁 发表于 2022-12-30 06:19
节哀顺变!请问以化疗的时候有没有吃泽布替尼或者来那度胺的靶向药?

之前没有。16号鼻饲了泽布替尼,来不及了
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发表于 2022-12-30 07:24:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
哎,节哀,我现在也担心我妈妈,4疗了还是4分,还检查出了间质性肺炎,加加上现在处处都是阳性,真的很难很难。
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