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唠叨唠叨自己的纠结吧

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发表于 2022-12-29 22:22:42 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
老爸是伯基特淋巴瘤,该第5疗了,今天是距上次化疗的第38天,新冠的第23天,抗原转阴的3天。

目前已经入院了,做了中期pet,问诊医生们说缓解的不错。

前天主治医生和爸妈说新冠抗体是阴,不敢上化疗,怕有危险,想着让吃靶向药。我当时觉得没啥风险性,想上化疗。还是赶紧问诊,昨天2个医生建议上化疗,我也比较笃定的想上化疗。昨天中午和主治医生沟通,主治医生说身体内有病毒,想着让先吃段时间靶向药恢复恢复。我说想上化疗,主治医生说有点事,你们家人受得了么,我就没敢要求上化疗,主治医生让我们再考虑考虑。我问靶向药吃什么,说根据当时的外周血检测,btk抑制剂或是其他的,问吃多久,说是1.2个月,我说太长了,主治医生又说吃1个月。今天又问诊了一个医生,没有给明确的建议,只是说了现状,伯基特没有靶向药,能拖疗多久,不知道,没有数据,医院里不少化疗复阳的,也有肺炎的,大剂量化疗,骨髓抑制期很容易白肺。于是就犹豫了。

拖疗吧,进展了很麻烦,化疗吧,肺炎了也很危险,而且也会影响再下一疗。我脑子里其实已经乱了,其实不少病友转阴就上化疗了,但是我不敢做决定,我爸自己心里目前没什么想法。

我不知道现在医院的状况,但主治医生谨慎肯定是有原因的。今天主治医生也没查房,不知道是医生们在讨论还是也在犹豫。

我可能就是个纠结的人,想着有安全的解决方案,但是都是概率性的问题,也不知道是否有安全的方案。今天下午什么都没做,也不知道该做些什么,等着医生看医生怎么说,又害怕自己是鸵鸟心态。

嗯,就叨叨这些吧。

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发表于 2022-12-29 22:32:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东揭阳
病理会诊:专家看切片
能上还是要早点上,供参考
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发表于 2022-12-29 23:02:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
你主治会给你最佳意见吧。你考虑的可能不如医生考虑的全面。
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发表于 2022-12-29 23:38:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
伯基特据说最多拖半个月,你可以看看前段时间张薇主任答疑的发言回放
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发表于 2022-12-30 06:03:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北承德
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发表于 2022-12-30 08:13:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
我也很纠结,七疗了,完全缓解,但是医生要求接着八疗,也是怕复阳,我们骨髓抑制特别严重,经常需要输板,现在又缺血
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发表于 2022-12-30 09:14:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
哎,血液病病人太难了
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发表于 2022-12-30 14:59:31 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
说来我都不敢带孩子复查了  真心伤不起
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发表于 2022-12-31 16:37:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
潘潘xiao1986 发表于 2022-12-30 08:13
我也很纠结,七疗了,完全缓解,但是医生要求接着八疗,也是怕复阳,我们骨髓抑制特别严重,经常需要输板,现在又缺血

我妈也是七疗后各种评估不错,医生让上八疗,我们害怕变阳
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发表于 2022-12-31 17:50:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
whydhl 发表于 2022-12-31 16:37
我妈也是七疗后各种评估不错,医生让上八疗,我们害怕变阳

对,怕阳了后致命感染,我们决定缓一缓
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发表于 2023-1-4 14:12:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西榆林
夜空中的星 发表于 2022-12-29 23:38
伯基特据说最多拖半个月,你可以看看前段时间张薇主任答疑的发言回放

在哪有视频能看张薇教授的回放?
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发表于 2023-1-28 22:51:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
小黒™ 发表于 2023-01-04 14:12
在哪有视频能看张薇教授的回放?

不好意思,现在才看到回复,在house086微信公众号里有,其发布日期为12.20
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