陪圆圆一起“抗战”的那段时光

龟壳 · 发表于 2022-12-28 11:07:16

发现过程：5月底，我无意中发现圆圆（当时2岁3个月）左眼相对右眼变小了一点，以为是睡觉压着了，时间一天一天过，到了6月2日还有点红肿了。6月3日、4日、5日正逢放端午节，我带圆圆跟朋友出去玩了两天，4日晚挂了5日昆明市儿童医院的眼科号，带去检查医生摸了一下说：里面有硬硬的一个包块，开了检查单（CT、眼部B超），CT检查需要圆圆睡着才能做，我跟圆圆商量好，让他不要动，他每次都说好，但几次抱去做都没成。后面是想说带他去朋友家休息一会儿，打了个电动车去，还没到朋友家，圆圆就睡着了，我请师傅把我们拉回医院，很顺利地完成了CT检查，片子要第二天才能取。

第二天，也就是6月6日，我又带着圆圆去医院拿结果，还专门挂了一个眼科专家帮忙看结果，医生看了之后说需要转院做眼眶手术，建议我转去红会医院（云南省眼科比较好的医院），并且要挂眼眶医生的号。当时我很紧张，带着圆圆回家的路上，眼泪不禁流了下来，想着才2岁多点的孩子，咋就要手术呢？同时，我也挂了6月7日红会医院眼眶专家的号。

第三天（6月7日），我又带着圆圆去红会医院找医生检查，医生要求圆圆把下巴放在仪器上看看他的眼睛，奈于圆圆不配合，当时我很生气，还打了圆圆几巴掌，现在我挺后悔的，也很自责。医生开了一堆检查单（包括眼部B超、CT、磁共振、眼睛拍照等）要求做检查，我记得当天只做了眼部B超，眼睛拍照、CT，磁共振需要预约，我预约到的时间是第二天（6月8日）下午两点。而且磁共振需要吃协助圆圆睡觉的药才能做，我又挂了儿科医生的号方便第二天给圆圆埋留置针、开药等。注：这天是我一个闺蜜陪我一起照顾的圆圆。

6月8日早上，我又带着圆圆去医院了，先是去儿科埋留置针，埋留置针时，圆圆哭了，我也跟着哭了。等差不多快到做磁共振的时间，我找医生配药，把药喂了之后，就开始哄圆圆睡觉。开始圆圆精神得很，我呢焦虑得不行，最后还是带去朋友的车上才睡着的。磁共振检查大概持续了半个小时，检查完之后，圆圆还没有醒，我把圆圆托付给朋友抱着，我就去找医生看前一天检查的结果（CT、B超单），因为医生前面说过不管结果出没出来，都让我去找他。他看了结果之后，就建议我第二天，也就是6月9日早上8:00前带着结果去眼科住院楼找另一个医生。这天，圆圆奶奶从老家回来了（原本圆圆奶奶是回家过端午节的，然后我请了5天育儿假，她顺便可以多耍几天）。注：这天是圆圆的一个叔叔跟我一起带圆圆做的检查，也就是前面我提到的朋友。

6月9日早上，我起得很早，因为天下雨想着让圆圆多睡一下，我就没带圆圆一起去医院，我坐的是地铁。到了住院部，找到前一天说的医生，医生问我孩子呢？我当时蒙圈了，还被之前做检查的医生爆了粗口，为了孩子，我保持沉默。因为要等他们主任查完房才能帮我看结果，我想着还有时间，就叫了个车把圆圆跟他奶奶送来医院，可惜最后还是没赶上他们主任，但医生还是给我开了住院，让我带圆圆做住院前的一系列检查，周一（6月13日）去住院。当天，我跟圆圆奶奶一起带着圆圆做各种检查，小朋友可能是产生了畏惧心理，无论是检查什么都闹。心脏彩超检查不能哭闹，所以尝试了两次都没能成，后面是等他睡着了才带去做的。注：圆圆爸爸总算是从临沧赶回来了。

6月13日早上，我来上班，圆圆由爸爸跟奶奶带着去住院。中午，圆圆爸爸让我去趟医院，我们一起去找了主治医生，医生告诉我们说“长得快的东西都不是好东西”，此时此刻，我还在想着怕是同事说的麦粒肿，医生说“绝对不是”。同时，医生也把手术风险告知我们，当时我崩溃了，所有的字都是圆圆爸爸签的。磁共振报告单上的结论是：横纹肌肉瘤？淋巴瘤？主治医生把最好和最坏的结果都告知了我们，“肿瘤有良性的和恶性的，良性的做了手术不需要其他治疗，但如果是恶性的就需要化疗”。且他还说“大把握就是恶性的，因为长得太快了”。当时，我们都祈祷圆圆没事。

到了第二天（6月14日），圆圆就要做手术了，手术之前不能吃东西，圆圆饿得着不住就一直哭。我记得10:30进的手术室，出来差不多是12:00了。手术过程中，家属是不能进去的，我、圆圆爸爸还有圆圆奶奶在手术室门外等啊等，总觉得时间过得好慢。当肿物切下来要拿去病检的时候，需要家属签字，这次是我签的字。我看见那一坨“坏东西”，眼泪再次不禁流了出来。圆圆包扎好伤口，医生让家属（圆圆爸爸）进去看着，当时打着点滴、吸着氧气、监护着生命体征，圆圆是睡着的，我让圆圆爸爸拍张照片发给我看看，当看到圆圆手术完的样子，我眼泪又不禁流了下来。就这样，我跟圆圆奶奶在手术室门外等着圆圆出来，圆圆爸爸在里面陪着圆圆醒来。好不容易圆圆醒了，他把身上的针头、监护仪器以及包扎好的纱布全部抓丢了，一直哭。医生又让我进去跟圆圆爸爸一起安抚圆圆，但无论我们怎么说他就一直哭，圆圆爸爸也哭了。没办法，最后是我们抱着圆圆回病房，把他手术衣服给脱了，换上他自己的衣服，他才安静下来，然后再次跟他沟通把伤口重新包扎好，他也答应了，圆圆是个很棒的孩子。当天圆圆吃不下东西，我们也没吃东西，谁打电话来问情况我们都只是哭。

圆圆在红会医院住院期间，每天都要换药，换药一次圆圆哭一次，我也跟着哭一次。病检的结果需要5天的时间才能拿到，但我还是请求主治医生帮忙和病理科协商，请求他们加急，6月17日下午，病理科医生口头报告说是淋巴瘤，主治医生跟我说“这已经是最好的结果了，淋巴瘤预后很不错的，让我从这里出院就直接去儿童医院化疗。”随即我就拖朋友帮我联系了儿童医院肿瘤科医生，同时，我自己在百度各种搜索淋巴瘤的症状。病检正式报告出来显示的是：非霍奇金B细胞淋巴瘤（伯基特淋巴瘤不排）。圆圆是6月19日出的院，我挂了6月20日儿童医院肿瘤科宋医生的号，宋医生让我把切片借来拿去云南省病理专家会诊中心和她们医院病理科进行会诊，当天圆圆爸爸就把切片送去云南省病理专家会诊中心会诊，我记得当时借片压了2000块钱的押金，会诊交了1200的会诊费。会诊报告需要一个星期才能拿到，在等报告期间，悬着的心始终是放不下，我又挂了儿童医院血液科医生6月23日的号，让圆圆爸爸带着在红会医院做的病理报告去看看医生怎么说？血液科医生让圆圆爸爸第二天，也就是6月24日早上去住院部看看有没有床位，当时我想着这个医生有些不负责任，有没有床位他应该清楚，为何需要家属自己去住院部问呢？所以我再次挂了儿童医院肿瘤科主任6月24日的号，她知道圆圆的情况（拖朋友把报告提前发过给她），直接告诉我说“如果会诊出来是淋巴瘤，就去云大医院或者肿瘤医院约PETCT”。后面我们就没去过医院了。

直到6月27日，圆圆爸爸从云南省病理专家会诊中心拿到会诊报告，报告显示：伯基特淋巴瘤。我跟圆圆爸爸始终都不相信这样的结论，但没有办法，结果就在眼前。随即，我就挂了云大医院核医学科医生的号开单做PETCT检查。做完PETCT之后，我们就前往儿童医院办理住院，但因为圆圆第三天，也就是6月29日要复查眼睛，所以就决定6月30日办理住院。

PETCT报告是6月28日拿到的，拿到报告我看到那些数值不是很高，还有就是想着自己发现的早，应该没多大问题。到了6月30日，我跟圆圆爸爸带着圆圆到儿童医院办理住院，医生看了PETCT报告之后，告诉我们圆圆这个属于高危组晚期，需要化疗6次，我跟圆圆爸爸都被吓蒙了，不知道说什么也不知道问什么，就像一个傻子样。紧接着，医生让我们把病理切片给金域医学做一系列的检验。后面调整好状态之后，我在“好大夫在线”上找到北京儿童医院段彦龙主任帮忙看报告，他当时问我这边医院用的是什么方案？因为儿童医院这边也没跟我们细说，我就问段主任都有什么方案？从段主任那里得知有上海方案和北京方案，同时段主任也建议我去他们医院治疗，但所有检查都得重新做一遍，很快电话问诊10分钟就完了。随即，我又电联儿童医院肿瘤科医生她们是什么方案？然后我朋友也找了儿童伯基特淋巴瘤治疗方案的资料给我学习。最终，圆圆爸爸说就在当地治疗得了，去北京担心延误最佳治疗时机。就这样，我们开始踏上了正式的治疗路。

治疗过程：7月1日我们带圆圆做了一些检查：比如听力、心脏彩超、心电图、肺功能（没做成）等，7月2日做了腹部增强CT和眼眶CT平扫检查，7月3日做了磁共振（增强）。由于圆圆比较小，需要吸麻醉才能做检查，麻醉又需要空腹，担心圆圆会闹着吃东西，所以我主要负责背包排队，圆圆爸爸负责照顾圆圆，到圆圆就直接抱进去。第一次、第二次吸麻醉我眼泪又止不住的流了下来，总觉得好好的一个人抱进去出来的时候就像没了一样，真的特别可怜。7月4日，我们正式开始水疗，开始不理解也没问，一心想着照顾好圆圆就可以了。直到连续打了5天水疗医生才说第二天开始化疗，我跟圆圆爸爸不解，医生解释了下，我们也是懵懵懂懂的听了个一知半解。同时，这5天也口服醋酸泼尼松片，这个药很难吃，第一天我是兑在奶粉里面混着给圆圆喝，但圆圆尝出味道就不喝了，然后我们干干压碎按着倒进嘴里面，然后马上给他奶粉，结果吐了，最后是用一小滴水溶解灌下去，然后马上给他奶粉喝，总算成功了。最后一天也吐了。这个药很重要，吐了要跟医生讲，重新开来给他吃，直到全部吃下去。

圆圆第一个疗程是7月9日正式开始的，每次化疗时间是6天，如果用甲氨蝶呤的疗程，有80多个小时双手是不间断的打着药水。7月15日圆圆第一个疗程打完出院了，第一个骨髓抑制期就是在门诊测血常规打升白针和升血小板的针。

到第二个疗程的时候，我们为给圆圆置PICC管，7月27日就办理住院，28日置管，29日开始第二个疗程。同样，这个疗程也很顺利的如期办理出院。这个疗程相比第一个疗程嘴巴烂的更厉害，护理时间更长。

到第三个疗程的时候，由于要做评估，所以我们提前2天办理住院，我记得是8月17日办理住院的，当天做眼眶增强CT，18日做腹部增强CT，19日做磁共振，20日开始第三个疗程。这个疗程没有甲氨蝶呤，嘴巴没有烂，但是血象掉的很快，会肚子痛，也会呕吐。

到第四、五、六个疗程的时候，我们都是能提前尽量提前办理住院。越往后，血象越难升起来，副作用也越来越大。我们整个治疗过程中，至少有4次是去急诊输血输板。下面整体说说副作用：

至于化疗药物的副作用，每一种药通过网络都可以查询到相应的副作用，有些副作用是可以通过中药来缓解的。当时，我就是在微信群（里面全是B细胞淋巴瘤，大多数都是伯基特的病友，当时我是在淋巴瘤之家看到可豆妈发的一篇帖子，上面留了联系方式，一步一步的就找到“组织”了）里面一个已经康复六七年的病友那里买的缓解肚子痛的中药，是敷的，效果挺好的。前两个疗程，圆圆主要是嘴巴长溃疡，但我们还是坚持给他漱口（碳酸氢钠粉、康复新液），饮食方面感觉是逼着他吃，各种威逼利诱，血象还可以，最低的时候是一点几。第三个疗程，圆圆就开始肚子疼、会吐、拉肚子等，吃不下东西，因为会吐、会拉，我们就没再逼他吃东西，他自己会喝旺仔牛奶、娃哈哈AD钙，乳酸菌。六个疗程下来，第六个疗程的精神状态比较好，但血象很不理想。越到后面，血象升的很慢，还会波动。骨髓抑制期，我给圆圆换了奶粉，最初圆圆吃的是美赞臣蓝臻，后面我就换成雀巢旗下的小佳膳，圆圆还蛮喜欢的。

陪护：我家一直都是我跟圆圆爸爸陪护，在这里要感谢我的领导和同事，是他们给予了很大的支持和帮助。圆圆爸爸是自由职业者，工作时间相对自有。所以，我们都是两个大人一直陪护，圆圆属于那种见不到爸爸要让妈妈找爸爸，见不到妈妈要让爸爸找妈妈的孩子。

总之，能够亲自陪护就亲自陪护，尽量让孩子保持心情愉悦，玩具什么的，只要安全尽量满足。圆圆在整个治疗期间，都是在家过抑制期，没有住过层流床，这也是得感恩我们大人的付出和圆圆的坚强勇敢。

最后，希望所有结疗的孩子复查都顺顺利利，一路绿灯走到底；正在治疗的病友坚强点，孩子远比我们想象的要坚强和勇敢。祝愿所有孩子平安健康成长！注：qq:1153604587

圆圆妈妈

2022年12月12日