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发表于 2022-12-27 19:21:39 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏
9.17号大化疗,9.28和29两天采干,10.21办理住院手续,22号发现左手手肘长了疹子,以为是过敏,等到周二主治医生来看了之后说是复发,期间的几天左腿膝盖内测也长了一片疹子,周三去皮研所做了活检,怀疑是淋巴瘤样丘疹。等待免疫组化报告的十天内,右肩靠下一点单独长了一个病灶,发展很快,睡觉会压到它,很疼,然后破溃形成溃疡,又去皮研所做了活检。第一个活检报告是淋巴瘤样丘疹A型(11.2号出),第二个活检报告是间变性大细胞淋巴瘤(11.21号出)。我在11.3号做了pet-CT,除了皮肤有问题的地方FDG代谢很高,其他地方和采干前的情况差不多。11.22号挂了淋巴瘤专家号,明确告诉我说是复发,不能马上进行移植,需要再化疗(BV+GemOX方案三个),目前是二疗。采干后一直存在骨头疼,不是自发的,主要是手指关节和膝盖,蹲下去和站起来特别疼,走路没什么影响,化疗前会诊,医生跟我说可能是肿瘤细胞活性影响,一疗快结束的时候,骨头不疼了,主治查房的时候反馈给她了,她又说可能是激素药起作用了。然后回家后熬过了骨髓抑制期,骨头又开始疼了,反馈给主治医生,她也没说出个所以然来,更没提出解决方案。疗程上,我跟她说能不能两个疗程就够了,她说她已经给我少了一个疗程了,三个疗程后再查pet-CT进行评估。其实我在接受复发后的一疗时,皮肤疹子眼见的在好了,特别是背上长的,已经结痂变平了,三个疗程会不会过度化疗???还有不幸的是,21号单抗上了之后,我就开始发烧了,不出意外就是阳了,现在治疗好困难,而且身体各种不舒服,根本不想再接受化疗了,各种症状,不知道是治疗并发症还是感染引起的反应,反正主治也不管我,除了给我上化疗,从一开始到现在出现的各种问题,都不会给出解决方案。我该怎么办呢

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 楼主| 发表于 2022-12-27 19:24:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
病理会诊:专家看切片
忘记说了,我确诊的是alk阴性系统间变大,左大腿皮肤单个病灶,肿瘤细胞转移,骨侵犯,复发也是皮肤问题。求大神们给给建议
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发表于 2022-12-27 21:31:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
哎 生病太难了,加油一定会有方法呢。
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 楼主| 发表于 2022-12-27 22:17:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
铁马战车 发表于 2022-12-27 21:31
哎 生病太难了,加油一定会有方法呢。

方法都是医生给,目前也只能听医生的
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发表于 2022-12-28 07:13:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
皮皮藤 发表于 2022-12-27 22:17
方法都是医生给,目前也只能听医生的

皮肤疹子截图来看是什么样,身体条件好点时,去大点的医院资询下其他医生,或者网上问诊权威医生
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 楼主| 发表于 2022-12-28 16:52:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
谈古论今 发表于 2022-12-28 07:13
皮肤疹子截图来看是什么样,身体条件好点时,去大点的医院资询下其他医生,或者网上问诊权威医生

皮肤疹子是专门去皮研所挂了300的专家号看的,然后又到省人医挂了两个专家号,结合临床治疗,结论就是复发了
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发表于 2023-1-17 15:51:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏宿迁
姐你微信私发给我 我私信好像升级才可以发消息 我们是一个主任医生
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 楼主| 发表于 2023-1-17 16:05:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
你直接搜“皮皮藤”应该能搜到我,微信头像也是这个头像
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发表于 2023-1-17 16:22:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏宿迁
皮皮藤 发表于 2023-01-17 16:05
你直接搜“皮皮藤”应该能搜到我,微信头像也是这个头像

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 楼主| 发表于 2023-1-17 18:43:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
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