慢享人生的精彩 | 第二届病友大会慢淋专场回顾

之家小编 · 发表于 2022-12-15 17:30:38

2022年10月16日，第二届中国淋巴瘤病友大会在美丽的天府之国成都成功举行，感谢淋巴瘤之家，感谢红棉肿瘤和罕见病公益基金会，感谢成都的专家和病友们的支持。当天下午还举办了慢淋的专场，邀请了来自华西医院的朱焕玲教授、潘崚教授、和多位灯塔家人，通过这个会议的举办让病友们获得更多更专业的慢淋知识和正能量。

下面请跟小编一同回顾一下慢淋专场的精彩瞬间！

精彩一、两位教授分享的知识大餐

1. 朱焕玲教授讲解：慢淋的诊断和初治

（1）慢淋是以淋巴结肿大，淋巴细胞增多，血象改变，肝脾肿大，小淋是淋巴结侵犯肿大为主（年轻可能以小淋为主），一种疾病两种表达，治疗方式都是一样的；

（2）慢淋的诊断，外周血白细胞高，淋巴细胞绝对值超过5000以上，有CD19+、CD5+、CD23+、23MFC7-等为特点，慢淋评分5分，4-5分就能诊断慢淋，慢淋一开始诊断并不需要做骨髓，外周血流式就可以；表型不明确的可能需要加做骨髓、或者淋巴结活检；

（3）遗传学做危险度分层，这个在治疗前建议完善。有TP53突变或者TP53缺失属于不良预后，占4分，IGHV不突变的占2分，除此之外β2-MG也占2分，年龄大于或等于65周岁跟临床分期各占1分。积分越高危险程度就越高，也会影响生存期。除了这些以外，还有NOTCH1突变等等也会影响预后；

（4）治疗指征特别需要注意的是淋巴细胞的倍增速度，淋巴细胞畸形性增多两个月内超过50%（这里有个条件，3万以上算起点），六个月内翻倍，这个就是达到了治疗指征；

（5）达到治疗指征启动治疗后的管理，BTK抑制剂现在大多数人都在服用。用药过程中要评估疗效，要评估不良反应，要评估长期结果怎么样，生活质量怎么样，这是全程化的。

2. 潘崚教授讲解：复发难治高危慢淋后续的治疗选择，还有哪些可以期待的新药和新方案。

（1）慢淋的发病率并不高，它是低恶性程度，生存质量不错的一个分型。如果患者有17P-或者P53突变的预后较差；

（2）有11q-突变预后也不好，另外还有一个IGHV没有突变的预后较差；有突变的细胞一般是比较成熟的，比较善良的细胞，它经过刺激以后发展到一定程度它会发生突变；

（3）12号染色体也算中危预后，这个正常不好不坏，就是一个中等的中危的预后，只有13号染色体长臂这个也不能说高枕无忧，进展的机会要少一点；

（4）染色体核型分析，用核苷酸刺激之后做常规的染色体检查。如果发现有多条染色体异常的，叫复杂核型，此时建议完善基因和染色体的检查，之后再量身订制合适的方案；

（5）伊布替尼联合维奈克拉BCL-2抑制剂，骨髓和外周血能够实现MRD阴性，MRD阴性能够生存的更好，生活状态更好。之后还有CAR-T也是能够让患者获益的，这个也是骨髓和外周血都能够实现MRD阴性。除了国内已经上市的BTK抑制剂，还有没上市的Acalabrutinib，除此之外还有可以期待的新药，PI3K抑制剂，像艾代拉利司、杜韦利西布等；

（6）Richter转化，可以考虑CAR-T治疗；另外异体造血干细胞移植，可能也更适合这类患者。异体造血干细胞移植对慢淋的患者不是特别的推荐首选，如果出现了Richter转化是可以选择的。

精彩二、充满正能量的灯塔家人们

1. 张叔（2021年确诊慢淋，确诊时淋巴结最大10公分）：

我父亲（张叔）因为疫情原因没有来现场，我通过视频连线跟大家分享了我父亲的治疗经历。治疗方案是化疗+奥布替尼联合治疗，目前单药维持。当初选择的原因是因为奥布替尼短期内的CR率较高，对身体伤害少，效果不错。在服用第三个月后，我父亲的日常生活可以自己照顾自己了，到第六次化疗结束后已经回归了自己的工作岗位了。

2. 菱萧（2016年确诊是一位年轻的慢淋，确诊时才29岁）：

我确诊后观察了5年，2021年开始BTK抑制剂治疗，目前已经一年了，效果显著。作为一个年轻的慢淋选手刚确诊心里压力还是比较大的，父母、妻子背着我偷偷的哭过很多次。作为年轻选手首先要去了解认识这个疾病，通过淋巴瘤之家还有淋巴瘤之家的微信群获得了很多现成的资料，当真正认识这个疾病时就不那么担心了，相信我一定能够战胜它。因为这个病让我重新回过头来审视自己之前，29岁之前的一个生活状态，让我重新审视生命的意义。因为年轻都很拼搏，经常加班、熬夜，对自己的家人也不够关心。其次，我们要多锻炼，增强抵抗力，把能接种的疫苗尽早接种。最后一个就是我们要有一个良好的心态，然后多出去散散心，多结交朋友，放松心情，勇敢面对。

精彩三、群管理小文讲述带自己父亲治病的过程，分享慢淋群病友每天的日常生活。

1. 小文，慢淋家属，来自一个偏远落后的城市，医疗也不发达，带父亲看病走了很多弯路，终于找到了合适的治疗方案，也做了慢淋群的群管理。

我父亲2014年确诊慢淋，走了很多弯路，还因为化疗后严重感染进过ICU死里逃生。在我最迷茫无助的时候进了淋巴瘤之家，带父亲看病走了很多弯路也喜欢在群里面解答大家的问题，在2020年成为了慢淋群管理。2018年初经病友介绍带父亲去北京、南京看病，也是去了北京后才知道慢淋已经有这么神奇的药物叫伊布替尼，能够像高血压糖尿病一样控制病情。我们群里面有很多大咖，也是因为群里面大咖发的一篇关于伊布替尼联合维奈托克的文章，开始联合治疗一年半以后达到MRD阴性停药，目前定期随访已经三年了病情稳定。

我们慢淋有5个群，一共有2000多人，大家都喜欢在群里面分享自己的日常。不仅有美食、美景，还有自己的爱好。我们慢淋群里面也是卧虎藏龙的，大家的爱好都非常广泛，有书法、摄影、画画、还有喜欢文玩的，有不少作品都是拿过奖的。包括我们的主持人莹莹姐还有波叔，莹莹姐喜欢旅游、摄影、爬山、画画。波叔喜欢美食、美景，也喜欢在群里面分享自己的美食跟美景，也喜欢打八段锦。波叔在现场还给大家打了一段，那动作真是帅呆了！希望大家把慢淋变成像高血压、糖尿病一样的疾病来看待。也祝福大家能够慢享人生，甚至能够享受比正常人更加精彩的人生！

2. 波叔：一位CAR-T后随访期的明星病友大叔，为大家表演八段锦：