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27年,我的三种癌症治疗史(含初战霍奇金)

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发表于 2022-12-14 17:24:43 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国四川成都
                                                                                         27年,我的三种癌症治疗史

        本人出生于1972年11月,到目前止,经历了三种癌症(肿瘤):淋巴瘤、口咽癌、口腔癌,均处治CR至今未复发,兹记录下治疗史,以飨患友患属和自己。
        为啥不叫抗癌史,因为在我看来,CR了未复发,就是无癌了,至少从影像上和病理上是无癌了,还抗的个啥癌。从结疗CR那天起,假定就无癌了,万一后面出问题,再说抗癌。
一、1995年首战霍奇金

        1995年大学毕业前的一次班级聚餐醉酒后,左侧锁骨上发痒,一摸,有个肿大的淋巴结,也没当回事。毕业后,开始工作了个把月,感觉厌食,体重减轻,偶尔有盗汗,于是去检查。刚开始以为是淋巴结核,印象中小学时候得过这个,但检查结果不是结核,反倒是血沉严重高于正常值,大夫建议活检。
        1995年8月份,左侧锁骨上肿大淋巴结进行了切除活检,病理报告上赫然写着:何杰金氏病(结节硬化型),下方署名:李甘地(华西附一院)。于是开始了为期9个月的治疗。
        1995年9月-1996年1月在华西附院肿瘤防治院进行了5次COPP化疗,5次化疗后,右侧颈部仍可以明显触及到豌豆大小的一个淋巴结,同时纵膈也能明显摸到有肿大的淋巴结,并未达到CR。
        在春节耽搁了一个月左右的治疗后,1996年3月和4月在山西省肿瘤医院又进行了两次化疗,3月份的化疗方案为:CTX-MOPP;4月份的化疗方案在三月份的基础上减掉了卡氮芥。经过前后7次化疗,是否CR,至今已经无从考证。
        1996年6月到7月,在四川省肿瘤医院进行了斗篷野+倒Y野的全身性放疗,共进行了25次,从此结疗。
        当时的分期是IIIA期,侵及双锁骨上、右腋下、腹腔淋巴结及脾脏。结疗后至今26年多,一切正常,这说明治疗是彻底CR了,或许放疗功不可没。
        结疗后的前两三年还不时惦记着曾经生病这事,每半年去复查一次,三四年后就淡忘了,每年跟着单位体检一次就OK了。
        既然一切正常,那咱就正常工作,正常生活。结疗后一边工作一边完成了硕士学位和博士学位学历,当然娶妻生子也在情理之中。
        由于霍奇金有着极其优秀的预后,且CR已远超5年,因此对这个曾经的淋巴瘤现在一点都没有担心了。

二、2019年再战口咽癌和口腔癌

        时间来到了2019年,当单位下半年的体检发现颌下两侧淋巴结肿大时,心里咯噔一下:难道?马不停蹄的进行了左侧淋巴结切除活检(2019年11月),结果不是自己所期望的霍奇金复发,而是转移性低分化鳞癌。
        2019年11月的pet,提示右侧颌下淋巴结和右侧舌扁桃体SUV异常(分别为7.01和5.82)。
        当大夫说:二重癌生存率降低约一半;当大夫说:舌扁桃体癌预后可不比淋巴瘤;当住院记录上写着:预后不良…等等时 ,我没有气馁,我只记得电影《1942》中张国立有句台词:“我知道怎样从穷人变成富人,只要活着到陕西,给我十年,我还是地主”。
        2019年12月上旬在华西医院进行了颈清及扁桃体切除手术,病理显示:扁桃体为炎症;右侧淋巴结有两个查见有鳞癌转移。
        2019年12月下旬在医科院肿瘤医院内窥镜病理舌根,结果为低分化鳞癌,免疫组化:P16-,VEGF-,EGFR+++。
        由此基本搞明白了:舌根(舌扁桃体)癌,有三个淋巴结转移,含一个对侧淋巴结转移。于是开始下一步的治疗。
        就在治疗前,2020年1月2日的核磁发现舌内肌另有一1.67*1.22CM的结节,而舌根肿块核磁显示大小为2.36*1.33CM。现在又多出一个舌内肌结节,这个结节性质如何,有大夫建议活检,考虑到反正要进行化疗和放疗,先就当鳞癌治疗。
        2020年1月至2月,在四川省肿瘤医院进行了两次TP化疗+贝伐珠单抗治疗,然后进行核磁评估,结果发现舌根肿块缩小约一半,而舌内肌结节无变化。此时有大夫建议手术,主治大夫的主张是再进行一次化疗看看,而我也不想受手术之苦,于是2020年2月底开始又进行了第三次诱导化疗。
        接着在2020年3月10日开始了连续5天每天两次的超分割放射治疗,舌根部位总剂量为13Gy,舌内肌结节处放射总剂量为15Gy。然后再次核磁评估,结果是舌根肿块继续缩小,舌内肌肿块虽然强化减弱,但大小无变化。是继续放化疗到底还是手术再次摆在了我面前。我当时这样想的:舌内肌肿块化放疗无变化,那即使是良性,以后也得手术,如果我放化疗到底,以后手术就很难了,因为即使不算1996年那25次放疗,这次也要行根治性放疗。理性告诉我:手术应该是优选。于是办理了出院手续,准备去华西医院进行手术。
        2020年3月31日下午到晚上,进行了右侧舌根肿块、右侧舌内肌肿块、右侧颌下腺切除手术,并对右侧颈部淋巴结再次进行了清扫。病理结果显示右侧舌内肌肿块为粘液表皮样癌,而先前的舌根鳞癌术后病理却显示没有肿瘤累及,就在前一天进行的术前核磁也显示:舌内肌肿块如前,但舌根未发现有任何异常。这就代表着舌根鳞癌经过三次TP化疗+贝伐珠单抗治疗并10次放疗,达到了影像上和病理上的完全缓解;而舌内肌结节是粘液表皮样癌。这一结果我当时没有意识到它伟大的历史意义,结疗后慢慢学习才发现,就是这个病理结果基本决定了这次肿瘤的预后。
        此次原发灶切除手术,进行了气切并鼻饲,鼻饲还勉强,气切我认为是最不人道的、有反人权嫌疑的、有生之年绝不想有第二次这样经历的待遇了。术后放疗因为隔开术前放疗时间太久没意义了,术后本来计划进行2-3次化疗,实际是在手术两月后的 2020年6月份,进行了一次化疗(方案同前),就彻底结束了此次二重癌的治疗。2020年6月底封了气切,2020年8月去掉鼻饲,又开始慢慢活的像个人了。
        这一次的分期,口咽低分化鳞癌为T2N2cM0;口腔粘液表皮样癌为T1N0M0。整个治疗过程耗时5月 。
        从此以后就是定期复查,头一年半每三个月复查一次,一年半后改成每半年复查一次,复查的主要项目是:主刀大夫那喉镜;放化疗大夫那头颈部核磁和不定期的胸部CT。从2020年3月份手术完至今,每次复查均正常,已经过去32个多月,安全度过了头颈部鳞癌复发主要集中在前两年的时间段。期待CR5年后每年复查一次的日子,哈哈哈!

三、背后的逻辑
        大禹治水三过家门而不入,本人三种肿瘤而未挂在墙上 ,看似偶然,但背后是有逻辑的,再加上一点点运气成分的话,也实属必然。癌症长期幸存者,一般不是患者抗癌多牛掰,而是所患癌症不牛掰。本着客观中立实事求是的态度看,精神胜利的作用是有限的,决定因素是肿瘤的性质、种类、部位、分期、年龄、基因突变情况、历史生活习惯、社会地位经济状况受教育程度等等既定的客观物质因素。
        1、霍奇金淋巴瘤
        在所有恶性肿瘤里,霍奇金是预后最好的那一批,放化疗靶向免疫治疗样样敏感,霍奇金淋巴瘤结疗4年后,预后几乎与正常人群相同了https://zhuanlan.zhihu.com/p/553495402 ,且CR5年后复发非常罕见(见默沙东诊疗手册)。
        依据美国SEER肿瘤生存率数据,单就晚期5年生存率而言,霍奇金以晚期84%的5年生存率完胜包括甲状腺癌、前列腺癌等在内的所有实体肿瘤和血液肿瘤的生存率(https://zhuanlan.zhihu.com/p/583438189 )。难怪北京大学肿瘤医院朱军教授:“假如注定要得一种肿瘤,我会选择霍奇金淋巴瘤,因为我了解它,而且我有信心把它治好。”。
        2、口腔粘液表皮样癌
        关于这个癌,也是不幸中的万幸,在头颈肿瘤里,它是很温柔的那种了。国外1974年的一篇文献,可以看到,在术后20年,患者生存率仍在80%以上,只要前5年没状况,后面存活率几乎是一条水平线。而不管是从T分期还是病理分期看,1期5年和10年生存率几乎近100%(https://zhuanlan.zhihu.com/p/553609220 ),本人这个肿瘤的分期是T1N0M0,一期 ,也没有抽烟喝酒等预后不利因素。
        3、口咽鳞癌
        在这三种肿瘤中,鳞癌是个硬菜,最应提防的是它。
        决定头颈鳞癌预后的主要因素有部位、TNM分期、基因突变情况、抽烟喝酒咀嚼槟榔HPV等生活习惯、年龄、免组P16状况等等。
    如果得了口咽癌,最大利多就是HPV+,可惜本人大概率不是,因为HPV+的替代指标P16是阴性。p16检测也会低估HPV,尤其是舌根癌,国内数据认为P16-/HPV+约为15.6%(https://zhuanlan.zhihu.com/p/581394136 )。另一个不理想因素是有三个淋巴结转移,其中一个为对侧,所幸最新有研究认为淋巴结转移不影响预后!只限于口咽癌(https://zhuanlan.zhihu.com/p/521718455 )或者转移数量在4个(HPV+)和6个(HPV-)以内预后无显著差别(https://zhuanlan.zhihu.com/p/557491698 )。
    本人预后的有利情况在于:1、不抽烟不喝酒不咀嚼槟榔,这有可能基本抵消了HPV-的劣势https://zhuanlan.zhihu.com/p/509977795;2、年龄;3、P53-;4、VEGF-;5、诱导化疗并13Gy不足量放疗后达到PCR。尤其是最后两项:VEGF是优于P16+/抽烟/喝酒/年龄的头颈癌预后指标https://zhuanlan.zhihu.com/p/585441918 ;而诱导化疗(IC)作为局部晚期头颈部鳞状细胞癌的预后指标https://zhuanlan.zhihu.com/p/587548188 发现,IC后PCR者,2年和9年生存率一致,均在90%以上,即诱导化疗CR者,只要前两三年没事,长期生存将是大概率事件 。
    这样看来,如果幸运一点,后两种癌症预后还是有希望复制第一种肿瘤的预后的。当然,革命尚未成功,同志仍须努力!
    Conclusion,科学规范足量的初次治疗CR后,平常心,竹叶青;理性自律实事求是;吃好睡好心态好锻炼好对家人好生活习惯好……能够改变的就去努力,不能改变的尽力而为后顺其自然。
         Besides,感谢我的父母、家人和亲戚朋友,想到你们,我会潸然泪下!感谢四川大学华西医院、山西省肿瘤医院、四川省肿瘤医院!感谢兵器工业第207研究所、西南财经大学!感谢谢教授、王教授、郎教授、许教授、陈教授!没有你们,我或许就没有今天!










1996霍奇金第六次化疗

1996霍奇金第六次化疗

2019淋巴结活检

2019淋巴结活检

2019舌根原发病理

2019舌根原发病理

2020手术后病理,没有鳞癌

2020手术后病理,没有鳞癌

诱导化疗CR者预后

诱导化疗CR者预后

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发表于 2022-12-14 18:09:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
大哥 我们年龄相仿,我51岁,今年七月突发脖子上有包,辗转来北京求医四次病理诊断三次病理一致滤泡淋巴瘤1~2级四期骨髓累积,用r~chop方案,目前化疗五次,说实话 对自己真的害怕,都是家庭的顶梁柱突然生病了,而且还是治愈不了 肯定复发的丙,着实有点受不了,可是又有什么用事实改变不了自己~看到你cr22年了,甚是欣慰,当然霍奇金据说能治愈了 你就是那个成功的人,你是逢凶化吉 没事的,希望我也能有个22年,那我此生无憾……也祝福淋巴病友都能百年!
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发表于 2022-12-14 17:44:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
向魔蝎同志学习!
不要和我比懒,因为我懒得和你比。
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发表于 2023-1-16 21:41:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
我家孩子九岁多,霍奇金淋巴瘤结疗一年半了,看到教授的分享觉得孩子的未来是可以期待的!感谢分享,您就是我们的灯塔
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发表于 2023-1-16 19:07:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
感受到你的乐观与平稳心态,明白到当中过来不易,感谢分享。
适当锻炼,合理饮食,充足休息,减负减压!
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 楼主| 发表于 2023-1-4 18:33:12 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
经历风雨 发表于 2023-1-4 14:28
天选之子!注定创造奇迹!

谢谢鼓励!都加油。
一直在努力。。。
不管治疗过程如何...,一旦结疗,生活还是一如既往的有趣。

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 楼主| 发表于 2023-1-1 18:36:19 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
小辣 发表于 2022-12-31 10:30
你给了我们很大的希望,希望病友都能永远CR

CR了不复发,这是最佳康复路径。
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发表于 2022-12-17 14:40:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东德州
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 楼主| 发表于 2022-12-15 13:20:42 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
战斗吧 发表于 2022-12-14 22:04
牛人,这心态真的强大  对自己的病情了如指掌。淡然应对,积极治疗,越战越勇!肿瘤必须怕你!!必须的! ...

后面这两种其实虽然不幸,但也蛮幸运的。。。粘表癌是预后好的。。。而鳞癌,我诱导化疗CR了,这个概率只有5-20%,且这部分患者预后很好https://zhuanlan.zhihu.com/p/587548188

肿瘤有一部分是运气,有一部分是遗传因素,有一部分是后天因素。前两者不可控,第三方面:不抽烟不喝酒不咀嚼槟榔远离病毒等等,有一定效果的。
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 楼主| 发表于 2022-12-15 13:18:17 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
momoo 发表于 2022-12-15 07:50
不过我推测,您后两种疾病应该都是放疗导致的

有逻辑。。。
霍奇金长期生存者,面临三个超过常人的风险:1、二重癌;2、心血管问题;3、对感染的抵抗力低于常人。
https://zhuanlan.zhihu.com/p/573538681

这是客观存在的。。。只有做好防范,至于结果,只有顺其自然。

比如这次的口咽癌,如果霍奇金后我抽烟喝酒,那预后就差多了。。。
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发表于 2022-12-14 21:42:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
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发表于 2022-12-14 17:36:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
牛逼! 不过得了三次是不是有必要考虑一下主动免疫方面的预防或者在基因层面能做点什么?
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真细心。说的特别对
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病来将挡 发表于 2022-12-14 17:36
牛逼! 不过得了三次是不是有必要考虑一下主动免疫方面的预防或者在基因层面能做点什么? ...

主动预防方面,吃好睡好心态好锻炼好对家人好生活习惯好……我后面的两种癌,得益于霍奇金后较好的生活习惯,如不抽烟不喝酒,否则预后就差了。。。
基因层面,无能为力,唯顺其自然。
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我儿子霍奇金 一名高中生 就担心影响他的婚姻和工作
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谢谢哈哈哈亲笔
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楼主真是太牛了
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老大 你也非常厉害
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希望你常来平台报道,看到你就有信心
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发表于 2022-12-14 18:14:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川眉山
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发表于 2022-12-14 18:32:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆门
希望大家都成为超级战士!
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家园豆

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发表于 2022-12-14 18:52:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
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家园豆

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发表于 2022-12-14 19:18:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
你太棒了!!!!
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家园豆

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发表于 2022-12-14 19:31:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
特别特别棒!祝CR永永远远!
袁袁
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