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您的身份病友
病理报告滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院上海瑞金医院
目前状态治疗中
最后登录2025-5-1
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昨晚骨穿穿了好几次的地方巨疼,后来找医生看了下,说是都渗血了,又消毒包了下,吃了止疼药,才能移动、仰卧和侧卧,趴一晚太难受了。今天早上程主任查房,说我这个骨穿没事,别太娇气了,哼,没像我这样经历过的不会感同身受的。
后来和我聊了治疗方案,说滤泡就是长期共存,用GL方案(佳罗华和来那度胺)。六个疗程,维护两年。每个疗程住一天院挂佳罗华,然后回家吃10天来那度胺、一个激素药和奥美拉唑。每周都要查血常规、肝肾功能电解质和血糖。三个月后来瑞金找她复查,查pet-ct还有骨穿 。总之,庆幸不用化疗药,我还专门问了几遍副作用,医生说不会恶心呕吐掉头发,太好啦,于是把昨天双12下单买的假发退了。毕竟头发留这么长不容易啊 。庆幸也不用穿picc管子,隔壁床和我同一天住院的小妹妹今天穿了感觉不太舒服,胳膊也肿了。
定了方案,然后选药,问了大神们,还有我爸妈和在医院工作的表姐,最后选进口药了。后来联系了相关赠药联系人,现在买一增二,六个疗程也就2w多,算了下每次3600多,也还好。
下午做了心脏彩超和CT,也是奇怪,治疗方案都出来了,还在做检查,骨穿基因检测什么的结果都没出来。明明医生出方案都不看这些,还非要做,问了医生说是都这样,这些检测必做的。行吧,反正一直是韭菜,进医院了也没啥主动权了。
明天就正式开始治疗了,据说会发热、手抖啥的,希望在承受范围内,明天再继续更新。
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