我妈今天又入院了，医生说要换方案

瑾儿1986 · 发表于 2022-12-12 16:40:19

散人发表于 2022-12-12 16:37
和我爸的差不多，我爸也是纵膈弥漫全身，然后化疗后，大部分消退，就剩下纵膈了，怎么弄都无法消灭，我那时候也好焦虑的。别着急，会好起来的。

嗯嗯，谢谢您。希望我妈和叔叔一样能好起来

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散人 · 发表于 2022-12-12 16:45:17

瑾儿1986 发表于 2022-12-12 16:40
嗯嗯，谢谢您。希望我妈和叔叔一样能好起来

多做功课，看看别人的方案，尽可能多学习，要能平等和医生沟通，然后才能探讨方案，不怕你说，我开始也是听医生的，6疗后开始质疑医生，然后开始学习，放疗的时候我就和医生说放疗预计无法解决问题，准备上免疫了。免疫都是我和医生平等沟通后医生加上的

。

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小清新xiao · 发表于 2022-12-12 16:47:48

瑾儿1986 发表于 2022-12-12 16:35
我也不知道我妈是不是双打击，医生从没说过，因为第一次就没做过pet，这次化疗6次才做pet，不过之前做过核磁还有CT，下颌，腹股沟，锁骨腋下淋巴结都消了，就是显示肾上腺有淋巴瘤侵犯，我也不懂了，这是没效果还是进展了。主任就说没有她想的效果好

我妈妈也是没有因为疫情没有做过petct ，但是2疗和4疗都有做增强ct，结果都非常好，5疗结束做了petct ，评分5分，说是复发耐药了……现在我妈的状态就是困全身没劲，医生换了方案，就等我妈妈的血项上去了就开始用，祈祷吧，不管什么方案，只要有效果，永不复发

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瑾儿1986 · 发表于 2022-12-12 16:51:14

散人发表于 2022-12-12 16:45
多做功课，看看别人的方案，尽可能多学习，要能平等和医生沟通，然后才能探讨方案，不怕你说，我开始也是听医生的，6疗后开始质疑医生，然后开始学习，放疗的时候我就和医生说放疗预计无法解决问题，准备上免疫了。免疫都是我和医生平等沟通后医生加上的。

我真的没怎么做过功课

我要好好学习了，我发现我啥啥不懂

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散人 · 发表于 2022-12-12 16:54:13

瑾儿1986 发表于 2022-12-12 16:51
我真的没怎么做过功课我要好好学习了，我发现我啥啥不懂

你要换方案我觉得搞不好就是gvd了，或者gvd+pd1，你可以和医生问问。然后还要推荐自体移植。

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cr千百年 · 发表于 2022-12-12 17:01:58

散人发表于 2022-12-12 16:27
是免疫疗法，具体几期没评分，因为不是双打三打，就没做二代测序，纵膈反正最大的肿块13-9.6吧现在完全消灭了。具体的可以看我发的帖子。

免疫疗法真的是好，那一共花费多钱了啊？

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cr千百年 · 发表于 2022-12-12 17:03:05

瑾儿1986 发表于 2022-12-12 16:29
那换方案后效果吗？

就剩下一点病灶了，换方案化疗完小了0.5mm，但是出院回家准备第六疗做彩超又长了回来，无解

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whd2022.6.20 · 发表于 2022-12-12 17:03:56

散人发表于 2022-12-12 16:02
同病不同命，我也是看别人4-6就治好了，我这边8个化疗没解决，上22个放疗，22个放疗还没解决，医生准备上二线或者cart了，我考虑我爸身体情况，用免疫疗法维持，本来是抱着维持的态度，结果打了一针就消灭了肿块，现在还在维持中，二线和cart都搁置了，医生建议打个几个月，然后结疗观察，加油。

免疫疗法具体是什么

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瑾儿1986 · 发表于 2022-12-12 17:04:51

cr千百年发表于 2022-12-12 17:03
就剩下一点病灶了，换方案化疗完小了0.5mm，但是出院回家准备第六疗做彩超又长了回来，无解

这还能再长回来？这长得速度真快

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瑾儿1986 · 发表于 2022-12-12 17:05:57

散人发表于 2022-12-12 16:54
你要换方案我觉得搞不好就是gvd了，或者gvd+pd1，你可以和医生问问。然后还要推荐自体移植。

医生还没说具体方案，刚通过电话

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平平安安315118 · 发表于 2022-12-12 17:39:11

瑾儿1986 发表于 2022-12-12 16:28
那你们也是评估后效果不太好就换方案吗？

是的，医生说我妈妈可能对之前那个药物不敏感，我们跟上海肿瘤医院的专家沟通以后，决定换方案，我妈妈今天已经好多了！我相信我妈妈一定会好的！要相信医生，相信家人！

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散人 · 发表于 2022-12-12 17:52:16

cr千百年发表于 2022-12-12 17:01
免疫疗法真的是好，那一共花费多钱了啊？

你是问免疫还是总费用？总费用大概69万吧，医保23万，保险44万，自费2万左右，免疫一次大概一万。

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散人 · 发表于 2022-12-12 17:56:20

whd2022.6.20 发表于 2022-12-12 17:03
免疫疗法具体是什么

免疫疗法PD-1，简单说就是通过药物注射释放被欺骗的t细胞（有的有用，有的没用，因人而异）通过t细胞去杀死变异的b细胞，也就是阉割版的cart，cart原理上也是t细胞去杀死b细胞，只不过是基因编辑过的（更加有效的识别杀伤癌细胞）。当然，有的人pdl1有效，有的无效。总归是一种办法，一般来说二代基因匹配里有，你看看就知道了。当然，有个前提，是b细胞出问题，如果是本身的t细胞癌变，那免疫cart都是没用的。

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