（套细胞）关于病理、患者和家属的独立思考及其他

守护他

这个贴子也许会有些长，因为太忙，没有充足的时间一次性写完。如果可能，希望这个贴子在我写完之前，请先不要跟贴，我希望这是个对病友有帮助的有用贴。

守护他

关于病理分析：宁可多做，也不能犯错，无论你找的大夫再大牌。最近，我只要看到有病友说几疗以后效果不好，就想劝他再做一次病理分析，看看治疗依据是否正确，因为我赶上了这种极端事件。
       2014年体检约了低剂量胸部CT，纵膈淋巴结肿大，LG马上联想到面部颌骨附近肿物，穿刺，非霍。切除，病理，一流的专家分析：弥漫大B。马上去就诊，正好有针对初治弥漫大B的R－chop联系伊布替尼（安慰剂）的项目，于是再切白片，寄到上海，由项目中心实验室做病理分析，同时向实验室提供了已取得的病理分析报告，几日后收到回复：复核结果，弥漫大B，可以入组。2014年11月一2015年4月，8次R一chop。pet一CT复查显示纵膈处淋巴结体积和Suv值较前都稍变大。两周前决定重做病理，在淋巴瘤之家娟子的帮助下，仅仅几天就拿到友谊周小鸽病理报告：套细胞。
       之前病理错了，治疗也治了，当时的沮丧难以言表（以后再说这个）。为难的是，按说应该再做第三次病理，好确定哪个正确，可两份不同的报告均出自权威手眼，还能找谁呢？我决定和第一位专家联系，请其再次复核。第二天得到结论：套细胞。因为少染了可确诊套细胞系数的片子！虽然直到此时心情还难以平复，但还是不说这些。我接着询问同一个人身上是否存在两种淋巴瘤？病理专家说有可能，甚至见过同一部位有两种不同类型的病例。LG的病理组织来源为左颌下淋巴结，8R一chop后，治疗前pet－cet没有报或报2以下的颈部和腹膜后的都明显小了，颈部甚至2个疗程用手都能摸到没有了，但纵膈处的却由原来suv3.5变为3.9。为防万一，决定取纵膈穿刺，再做病理。
       病理专家帮联系CT穿刺的医师，考虑到穿刺部位距甲状腺太近（甲状腺对射线太敏感且难代谢），他建议我找超声科评估（在此也感谢怀有仁心的韩大夫，年轻但有原则），该部位靠上，无骨骼阻挡，结果可行，可每周只有一天做穿刺，于是等，做完赶上端午，又等，上午取报告，此时，不算当时项目组的病理，我手上有4份，治疗前一份误，治疗后正确一份，又复核纠错一份，惊弓之鸟又换部位做了一次，后三份一致，套细胞。做纵膈病理时同时要求切了10张白片，以防有疑再复核，现在既然一致，就不用做了吧。再次感谢淋巴瘤之家，如果不是去年总看这里的贴子，就不知道这个病误诊率高，就不会挂这根弦去复查病理，就会被认定为难治易复发型弥漫大B，想想真后怕！！！这区区千百元，与患者遭受的误治痛苦和延误的可怕后果及浪费的大笔治疗费相比，真不足挂齿。，仅仅，稍稍麻烦一点点而已。大不了，复查的结果与原来一致罢了，却能换得安心和踏实，勇往直前奔治疗。
        关于错误的病理，总结各种原因，
1、去年在淋巴瘤之家长了不少知识，我对病理易误诊是有很深印象的，一直说要找周晓鸽教授再复核一次病理，再换两家医院问诊，可赶上年末家里情况急转直下，1月到4月父亲做两次手术，对于老公的病我放松了。但复核病理的念头我一直没放下，8疗后pet－ct显示效果不佳时，我第一想法就是赶紧再做病理。拿到套细胞诊断结果时，我懊脑到极点，多大的教训啊，想到了却没及时做到。
2、除了拿到名医的病理报告，我们还先后由就诊医院和项目组设在上海的中心实验室做了病理分析，都是弥漫大B。我想，后二者也许太迷信初诊专家了。对专家，只能尊重和信任，而不能迷信，尤其是做科研。
3、老公在一疗后就说颈后的瘤变软，2疗后就消失了，我有很多次都问他：你确认？肯定？当时在安贞做的Pet，后来项目组要求做增强CT显示腹膜后和颈部有一些肿大淋巴结，他们很纳闷pet为什么沒发现，我们也跟着质疑安贞医院水平，其实安贞没问题，后来消失和变小的都是suv值很低的瘤，有些可能都算不上淋巴瘤。
4、去年末我曾到北肿咨询，宋大夫说既然是弥漫大B也入组了，是最好的了，在哪儿治都一样。4疗后，看到CT结果，我曾问大夫这样的效果我们是否该退组？他们后来答复，虽然纵膈处体积没有明显变小，但核磁显示活性降低了，所以继续治疗！
知识的不足，信息的不对称往往让我们跑偏，走错，我们到底能相信谁呢？

赵雪峰

还没有结束吧。

赵雪峰

期待后续，我家也是套细胞，你在群里吗？

一道坎而已

看来 我还得再做一次病理，

守护他

上午取到报告，两处组织病理相同：套细胞。大半年来一直都积极想办法的我，心情突然跌落谷底，沮丧到全身瘫软。明天要去问诊开始治疗了，居然忘借染色的片子，不能乱了方寸啊！我提醒自己只允许沮丧3小时，我的精力要用在正事上，出发，借片子去！回来再向大家汇报有用的进程。窗外雨茫茫，～

守护他

未完待续。夜深了，看着熟睡的一双小儿，我又开始给自己打气。各位身心煎熬的朋友们，一起努力啊，晚安，好梦。

守护他

今日快报：打算今早上北肿咨询下一步治疗方案，昨晚睡前充分准备了治疗前、4疗后、8疗后CT和pet－cet资料，所有的病理报告，白片和染色片子，最近一次血液生化结果，最后还不放心，打了一篇病史简介，万一问诊仓促向大夫漏述什么。
医院人山人海，趁等候时间办了病理会诊，周五取报告。
见到了医生，劝我不要再纠结过去的诊断和治疗，确实我也知道有的套细胞对R－Chop很敏感。医生认为情况不太糟，放松，待病理会诊报告出来再来就诊。

守护他

今日快报：打算今早上北肿咨询下一步治疗方案，昨晚睡前充分准备了治疗前、4疗后、8疗后CT和pet－cet资料，所有的病理报告，白片和染色片子，最近一次血液生化结果，最后还不放心，打了一篇病史简介，万一问诊仓促向大夫漏述什么。
医院人山人海，趁等候时间办了病理会诊，周五取报告。
见到了医生，劝我不要再纠结过去的诊断和治疗，确实我也知道有的套细胞对R－Chop很敏感。医生认为情况不太糟，放松，待病理会诊报告出来再来就诊。

yff113

后来怎么样？

designerice

您好 请问第一次病理哪里做的。医科院肿瘤医院吗还是北肿